AUSTRIA
I've interviewed 3 people with ME in Austria who have given me their account of life there with the illness.
How did you get ill and how were you diagnosed?
Sebastian: Probably following an EBV infection at elementary school age.
Sonja: I had neuroborreliosis from 2011-2014, after which I was fine for 1 year. When it got worse again in the autumn of 2015 I was told that it was not borreliosis (Lyme disease). I did the rounds of doctors for two and a half years without a diagnosis or explanation for my condition of continually increasing weakness and pain. I have had Hashimoto's since 2014 and fibromyalgia since 2003. In a Facebook fibromyalgia group I came across some ME / CFS patients and recognised myself in their descriptions. A doctor in Vienna, recommended to me by a ME / CFS group, made a diagnosis of CFS, amongst other things. I can not obtain a second opinion, because according to ME / CFS Help Austria, this doctor is the only one in Vienna!
Barbara: In 2012, I had several ovarian inflammations in a row and suffered from extreme fatigue. At that time burnout was diagnosed. I worked again until 2016 but was struggling with constant infections and extreme fatigue. Unfortunately, in 2016, I deteriorated and came down with countless urinary tract infections, extreme fatigue, palpitations, insomnia, pain, and flu symptoms, against which I had no resilience. I felt as if my body was fighting with all its strength against something and that this was causing all the symptoms. Countless visits to the doctor followed, and an 8-week stay in the psychosomatic department of a hospital. My condition continued to worsen due to activation programs and numerous antidepressants which I was not able to tolerate. Nobody could help me. Total despair and the feeling of not being able to find my feet and get myself together followed. At the time I was diagnosed with depression and a somatization disorder. I researched a lot during that time although I could barely concentrate, and always suspected it could be ME / CFS. In 2017 on the internet I noticed the homepage of CFS Help (now Österreichische Gesellschaft für ME/CFS - Austrian ME / CFS Society) which had just gone online. For the first time, I felt that I was not the only "alien" on this planet with this disease. It was a relief. I learned about CFS Help from a doctor in Vienna who had already diagnosed ME / CFS patients. This doctor then provided my diagnosis in May 2017. It was a long way to get there.
How does this disease affect you?
Sebastian: Due to my many, sometimes severe, symptoms, I am unable to lead an active life, have little social contact, and the pursuit of hobbies or interests is virtually impossible. I am housebound, often bedridden, unable to work, and my daily routine consists of trying to meet my basic physical needs, which takes a great effort. For example, taking a sitting shower is only possible for me once a week at most.
Sonja: With a performance capacity of 30% and as a single parent of two children life is very difficult. The amount of energy available is not even enough for the bare essentials.
Barbara: The illness restricts my whole life, which is nothing like it was before. I can not work anymore, have lost a lot of friends, everyday life is a big challenge. Now I can go outside into the fresh air for 15 minutes on a good day, but there were times when I could not even manage to make it to the next park bench. I struggle with neurological symptoms, constant exhaustion, headaches, hormonal imbalances, high viral levels (EBV and CMV), POTS, inflammation, swollen lymph nodes, pain, etc. I have had to reorganize my life so that physical exertions such as shopping, vacuuming, washing clothes, cooking, etc. are either taken over by someone else or done by machine. And I have to deal with all that psychologically, as before I was used to working in quality management and leading large projects. All of a sudden, showering and washing my hair is a challenge and I spend many hours per day in bed.
What's the hardest part about having ME?
Sebastian: That hardly anyone takes you seriously, you are usually left totally alone, especially by doctors, you are ridiculed, accused of just being lazy, not wanting to get better, and told that you should just make more of an effort. The fear of losing financial independence is especially bad, because it is often difficult to get the financial support you need.
Sonja: That nobody knows about it, and that it is not socially accepted. It is also not accepted by the authorities, which means that despite having a severe illness you don't receive a disability pension or even rehabilitation allowance.
Barbara: Not losing faith in life. Learning to accept the disease. Saying goodbye to one's original life plans. The fight with the authorities. The lack of understanding from many relatives, doctors, etc. Livelihood and financial worries, and not letting those worries get the better of you. The general stigma and lack of understanding when one is affected by this disease.
What is your doctor’s perception/understanding of ME/CFS?
Sebastian: My current family doctor knows little to nothing about ME / CFS and does not recognize the seriousness of my illness, or that it is physical.
Sonja: She does not know about the disease, but is interested and appalled at how ill I am.
Barbara: My former family doctor knew nothing about ME / CFS, as is the case with almost all GPs in Austria (I have many contacts with others affected). I then switched to a doctor of my choice. She is not a specialist in ME / CFS but she knows the disease and treats many patients with cancer and various fatigue conditions holistically. She interacts with her patients on the same level and has been a great support to me to this day. However the costs, which must be paid by the patients themselves, are enormous. As I was a nurse before I studied, I finally decided to administer my own infusions because of the cost. And I'm not the only one.
What treatment is currently prescribed to those suffering?
Sebastian: As far as I know there are no official recommendations for the treatment of ME / CFS in Austria.
Sonja: None.
Barbara: Although the ICD 10 main diagnosis G93.3 Chronic Fatigue Syndrome exists in the Austrian LKF (Performance-oriented Hospital Financing) System (p.29), the affected patients do not currently receive adequate guideline-based treatment (as eg in the USA), in fact mostly they receive mistreatment which subsequently leads to a worsening of their condition, often to a complete inability to work and to a huge deterioration in quality of life. Patients are usually diagnosed with depression, anxiety disorders or somatization disorders and treated accordingly. Activation programs, psychotherapy and psychotropic drugs are unfortunately the most common approaches. In the whole of Austria I only know of a handful of registered doctors who actually know about the disease ME / CFS.
Are there any specialist clinics for ME/CFS patients in Austria?
Sebastian: No.
Sonja: No.
Do patients receive adequate support and benefits?
Sebastian: No, or only with great difficulty. Many sufferers have great difficulty getting their illness recognized by their health or pension insurers. Most of those affected who receive a rehabilitation allowance or a permanent pension receive it on the basis of an erroneous psychiatric diagnosis such as depression or somatization disorder.
Barbara: All medical care that actually provides support in the treatment of symptoms (supplements, acupuncture, infusions, massages, TCM, psychotherapy, etc.) largely has to be to be self-financed, which leads to the financial ruin of most patients. Even the cost of a detailed immune status check must be borne by the patient almost entirely and are unaffordable for many sufferers. In my opinion an immune status check is however unavoidable for a neuroimmunological multisystem disease. If you become ill whilst employed, at the beginning of the illness you are on sick leave and must report to the head physician monthly. Within one year at the latest, the entitlement to sickness benefits expires. Thereafter you can apply for rehabilitation allowance. For this, however, comprehensive expert reports / tests are carried out and most of those affected only receive rehabilitation allowance with a diagnosis of depression. ME / CFS is not recognized in this review process. The four-hour proceedings are hard for a person with ME / CFS to survive. If rehabilitation allowance is denied then the only way is to try to maintain a guaranteed minimum income. But you only get the minimum income if you don't live in a household with a partner who has a normal income. You only get it if you live alone. There are countless patients in Austria who fall through the gaps and receive no benefits who depend on the good will of their partner or relative. I was fortunate enough to get rehabilitation allowance, but I do not know for how long and have to meet many requirements. But I can consider myself very fortunate in comparison to others affected and I'm grateful for that.
What changes would you like to see to the treatments currently proposed in Austria?
Sebastian: Establishment of competence centers offering in-depth symptomatic treatment, especially for pain, plus e.g. immunotherapies for existing immunodeficiencies, and, in individual cases, experimental treatment, e.g. with antiretroviral drugs. Clinical research should also be included.
Barbara: I would like the disease to be recognized in Austria as a severe neuroimmunological multisystem disease. These patients should no longer be declared as psychiatric patients. All those affected should receive adequate guideline-based treatment. Physicians must be informed and educated. There should be nationwide detection and initial diagnosis of patients suffering from ME / CFS, both in the intramural and extramural sectors. Affected patients should be referred to an independent center for correct diagnosis and initial treatment. Inform patients about treatment and support options. Patients should be provided with essential information on dealing with the disease (to prevent further deterioration due to excessive activity and improper medication). Patients should receive information about social security (sickness benefits, rehabilitation allowance, minimum guaranteed income, pension ...). In my opinion every patient is entitled to a monthly financial benefit.
What does the future look like for ME/CFS patients in Austria? Is there reason to be positive?
Sebastian: I am afraid that the situation is unlikely to change for the better in the short to medium term. I hope that I am mistaken. At the moment, medically, socially and as far as the media are concerned, Austria can be compared to an absolute desert.
Sonja: There is no progress.
Barbara: The biggest positive trend is certainly that the Austrian ME / CFS Society has existed since the beginning of 2017. It has also established a Facebook group, where those affected in Austria can meet for exchange and support. I also see the revision of the NICE guidelines as a positive development. Patients also need to become active here and inform doctors. Although actually the reverse should be the case. In my opinion there will have to be a change of thinking in the future, above all because of the developments abroad with regard to research (OMF etc.), but also because of films like "Unrest" and many other initiatives, as well as those mentioned here. I hope that patients suffering from ME / CFS will receive more support at all levels in the future, as the burden that one has to bear with this disease on a daily basis is such that a healthy person can not even begin to imagine it.
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Wie bist du an ME erkrankt und wie wurdest du diagnostiziert?
Sebastian: Vermutlich nach einer EBV-Infektion im Volksschulalter.
Sonja: Ich hatte von 2011-2014 Neuroborreliose. Dann ging es mir 1 Jahr gut. Als es mir im Herbst 2015 wieder schlechter ging hieß es keine Borreliose. 2,5 Jahre Ärzte-Marathon ohne Diagnose, die meinen immer schwächer werdenden Zustand und die Schmerzen erklärt hatten. Hashimoto war seit 2014 bekannt Fibromyalgie seit 2003. Über fb bin ich in einer Fibromyalgie-Gruppe auf me/cfs Patienten gestoßen und hab mich in deren Beschreibungen wieder gefunden. In einer ME/CFS Gruppe wurde.mir eine Ärztin in Wien empfohlen, die dann auch cfs unter anderem diagnostiziert hat. Eine zweite Meinung kann ich mir nicht einholen, da diese Ärztin azch lt. ME/CFS Hilfe Österreich die einzige (!) in Wien ist.
Barbara: 2012 bekam ich mehrere Eierstockentzündungen hintereinander und litt unter extremen Erschöpfungszuständen. Es wurde damals ein Burnout diagnostiziert. Ich arbeitete bis 2016 wieder, hatte jedoch mit ständigen Infekten und extremen Erschöpfungszuständen zu kämpfen. 2016 kam dann leider der Zusammenbruch mit unzähligen Harnwegsinfekten, extremer Erschöpfung, Herzrasen, Schlaflosigkeit, Schmerzen, Grippesymptome und ich war in keinster Weise mehr belastbar. Ich hatte das Gefühl, als ob mein Körper mit aller Kraft gegen etwas ankämpft und dies all jene Zustände verursachte. Es folgten unzählige Arztbesuche, ein 8 wöchiger Klinikaufenthalt auf einer psychosomatischen Abteilung. Mein Zustand verschlechterte sich aufgrund von Aktivierungsprogrammen und zahlreichen Antidepressiva, welche ich nicht vertragen habe, weiter. Es konnte mir keiner helfen. Die pure Verzweiflung mit dem Gefühl keinen Boden mehr unter den Füßen zu bekommen folgten. Diagnostiziert wurden damals eine Depression und eine Somatisierungsstörung. Ich recherchierte in dieser Zeit sehr viel, obwohl ich mich kaum konzentrieren konnte und hatte auch schon immer mal den Verdacht, es könnte ME/CFS sein. 2017 bemerkte ich dann im Internet die kurz davor online gegangene Homepage der CFS Hilfe (jetzt Österreichische Gesellschaft für ME/CFS). Das erste Mal hatte ich das Gefühl, dass ich nicht der einzige „Alien“ auf diesem Planet mit dieser Erkrankung sei. Es war eine Erleichterung. Ich erfuhr über die CFS Hilfe von einer Ärztin in Wien, welche bereits ME/CFS Patienten diagnostiziert hatte. Bei dieser Ärztin wurde dann im Mai 2017 auch meine Diagnose gestellt. Es war ein langer Weg bis dorthin.
Wie wirkt sich die Krankheit auf dich aus?
Sebastian: Durch meine zahlreichen, zum Teil schweren, Symptome, bin ich unfähig, ein aktives Leben zu führen, habe kaum soziale Kontakte, und die Ausübung von Hobbies, oder die Verfolgung von Interessen ist praktisch unmöglich. Ich bin an meine Wohnung gebunden, oft bettlägrig, völlig arbeitsunfähig, und mein Alltag besteht darin, mit größter Kraftanstrengung zu versuchen, den allernötigsten Bedürfnisse meines Körpers nachzukommen. Beispielsweise ist es mir nur möglich, mich maximal einmal wöchentlich im Sitzen zu duschen.
Sonja: Bei 30% Leistungsfähigkeit und Alleinerziehende zweier Kinder wird das Leben schon sehr beschwerlich. Die Energie reicht.nicht einmal für das Notwendigste.
Barbara: Die Krankheit schränkt mein komplettes Leben ein. Es ist nichts mehr wie zuvor. Ich kann nicht mehr arbeiten, habe viele Freunde verloren, das alltägliche Leben stellt eine große Herausforderung dar. Mittlerweile kann ich an guten Tagen wieder 15 min in der frischen Luft gehen, es gab jedoch Zeiten, da schaffte ich es nichtmal bis zur nächsten Parkbank. Ich habe mit neurologischen Symptomen zu kämpfen, ständige Erschöpfungszustände, Kopfschmerzen, Hormonelle Störungen, hohe virale Werte (EBV und CMV), POTS, Entzündungen, geschwollene Lymphknoten, Schmerzen, usw. Ich musste mein Leben so umorganisieren, dass die körperlichen Anstrengungen wie einkaufen, staubsaugen, Wäsche waschen, kochen, etc. entweder übernommen oder durch Geräte ausgeführt werden. Und das alles muss man psychisch mal verkraften, wenn man zuvor gewohnt war im Qualitätsmanagement zu arbeiten und große Projekte zu leiten. Auf einmal wird das Duschen und Haare waschen zur Herausforderung und man verbringt viele Stunden am Tag im Bett.
Was ist das Schwierigste daran an ME erkrankt zu sein?
Sebastian: Dass man von fast niemandem ernst genommen wird, man meist völlig allein Gelassen wird, insbesonders von Ärzten, belächelt wird, einem vorgeworfen wird, mein sei ja nur faul, man wolle nicht gesund werden, müsse sich nur mehr anstrengen.
Besonders schlimm sind auch die Existenzängste, weil es oft schwierig ist, die finanzielle Unterstützung zu bekommen, die man benötigt.
Sonja: Dass sich niemand damit auskennt, sie auch gesellschaftlich nicht anerkannt ist. Und natürlich auch von den Behörden nicht, das bedeutet man bekommt trotz schwerer Krankheit keine Berufsbehinderungspension oder auch nur Rehageld.
Barbara: Das Vertrauen ins Leben nicht zu verlieren. Zu lernen die Krankheit zu akzeptieren. Sich von seinen ursprünglichen Lebensplänen zu verabschieden. Der Kampf mit den Ämtern und Behörden. Das Unverständnis vieler Angehöriger, Ärzte, usw. Existentielle und finanzielle Ängste und Sorgen nicht Überhand gewinnen zu lassen. Generell die Stigmatisierung und das Unverständnis wenn man von dieser Erkrankung betroffen ist.
Kennst Du Selbsthilfegruppen oder Vereine in Österreich, die sich für ME/CFS Patienten einsetzen? Und wenn ja, welche Ziele verfolgen sie?
Sebastian: Ja, es gibt die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (Website: http://www.cfs-hilfe.at). Deren Hauptaufgabe ist die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und die Aufklärung von medizinischen Fachpersonen, Behörden, der Öffentlichkeit als auch von Angehörigen.
Welche Auffassung bzw. welches Verständnis hat dein (Haus-)Arzt von ME/CFS?
Sebastian: Mein jetziger Hausarzt weiß über ME/CFS nicht oder kaum Bescheid, und erkennt nicht die schwere meiner Erkrankung, bzw. dass sie organischer Genese ist.
Sonja: Sie kennt die Krankheit nicht, ist aber interessiert und entsetzt wie schlecht es mir geht
Barbara: Mein damaliger Hausarzt kannte, wie fast alle Hausärzte in Österreich, (ich habe mittlerweile viele Kontakte zu anderen Betroffenen) ME/CFS nicht. Ich wechselte dann zu einer Wahlärztin. Diese ist keine Spezialistin auf dem Gebiet ME/CFS aber sie kennt die Krankheit und behandelt viele Patienten mit Krebserkrankungen und diversen Erschöpfungszuständen ganzheitlich. Sie begegnet ihren Patienten auf Augenhöhe und unterstützt mich bis heute sehr. Die Kosten sind allerdings enorm, die man als Patientin dafür selbst zu tragen hat. Da ich vor meinem Studium Krankenschwestern war, entschied ich mich schlussendlich auch dazu, mir aus Kostengründen Infusionen selbst anzuhängen. Und ich bin damit kein Einzelfall.
Welche aktuelle Behandlung wird in Österreich für ME/CFS Patienten empfohlen?
Sebastian: Meines Wissens nach gibt es keine offiziellen Empfehlungen für die Behandlung von ME/CFS in Österreich.
Sonja: Keine.
Barbara: Im Österreichischen LKF (Leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung) System (S.29) existiert zwar die ICD 10 Hauptdiagnose G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom, die betroffenen PatientInnen erfahren jedoch zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine adäquate Leitlinien gestützte Behandlung (wie z.B. in den USA) bzw. sogar meist eine Fehlbehandlung welche in weiterer Folge zur Zustandsverschlechterung, häufig zum kompletten Ausscheiden aus dem Berufsleben und zu massiven Einbußen der Lebensqualität führen. Die Patienten werden meist mit Depressionen, Angststörungen, Somatisierungsstörungen diagnostiziert und dementsprechend behandelt. Aktivierungsprogramme, Psychotherapie und Psychopharmaka sind leider die gängigsten Ansätze. In ganz Österreich sind mir bisher nur eine Hand voll niedergelassener Ärzte bekannt, die sich tatsächlich mit der Erkrankung ME/CFS auskennen.
Gibt es in Österreich Spezialkliniken für ME/CFS Patienten?
Sebastian: Nein.
Sonja: Nein.
Erhalten ME/CFS Patienten in Österreich adäquate medizinische Versorgung und finanzielle Unterstützung in Form von Sozialleisten oder Rentenzahlungen bei Erwerbslosigkeit durch ihre Erkrankung?
Sebastian: Nicht oder nur sehr schwer. Viele Betroffene haben größte Schwierigkeiten, zu erreichen, dass ihre Erkrankung von Krankenkassen oder Pensionsversicherung anerkannt wird. Ein Großteil der Betroffenen, die Rehageld oder unbefristete Pension beziehen, bekommen diese Leistung auf Grundlage von oft falschen psychiatrischen Diagnosen, beispielsweise Depression oder Somatisierungsstörungen.
Barbara: Jene Medizinische Versorgung, welche tatsächlich eine Unterstützung in der Symptombehandlung (Nahrungsergänzungsmittel, Akupunktur, Infusionen, Massagen, TCM, Psychotherapie etc.) darstellt, ist finanziell großteils selbst zu tragen, was die meisten Patientinnen in den finanziellen Ruin führt. Selbst die Kosten für einen ausführlichen Immunstatus müssen fast zur Gänze selbst getragen werden und sind für viele Betroffene unleistbar. Ein Immunstatus ist aber meiner Meinung nach bei einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung unumgänglich. Wenn man in einem aufrechten Dienstverhältnis erkrankt, ist man zu Beginn der Erkrankung im Krankenstand und muss monatlich zum Chefarzt. Spätestens nach einem Jahr erlischt der Anspruch auf Krankengeld. Danach kann man um Rehabilitationsgeld ansuchen. Dazu werden allerdings umfassende Gutachten/Tests durchgeführt und die meisten der Betroffenen erhalten nur dann Rehabilitationsgeld, wenn sie mit einer Depressionsdiagnose dort hinkommen. ME/CFS wird in diesem Begutachtungsverfahren nicht anerkannt. Das vierstündige Procedere ist für einen Menschen mit ME/CFS kaum zu überstehen. Wenn das Rehabilitationsgeld abgelehnt wird, bleibt nur mehr der Weg um Mindestsicherung anzusuchen, welche man jedoch auch nicht bekommt, wenn man in einem Haushalt mit einem Partner lebt, der ein normales Einkommen hat. Es gibt unzählige PatientInnen in Österreich die somit durch den Rost fallen und keinerlei Leistungen erhalten. Sie sind abhängig vom „Good Will“ ihres Partners oder Angehöriger. Ich hatte das Glück Rehageld zu erhalten, weiß allerdings auch nicht für wie lange und muss viele Auflagen erfüllen. Ich kann mich im Vergleich zu anderen Betroffenen aber wirklich glücklich schätzen und bin dankbar dafür.
Welche Änderungen würdest Du gerne sehen im Hinblick auf das aktuelle Angebot an Behandlungen für ME/CFS in Österreich?
Sebastian: Schaffung von Kompetenzzentren, die eingehende symptomatische Behandlung anbieten, insbesondere Schmerztherapie, als auch beispielsweise Immuntherapien bei vorhandenen Immundefekten, und im Einzelfall experimentelle Behandlung, z.B. mit antiretroviralen Medikamenten, und mit angeschlossener klinischer Forschung.
Barbara: Ich wünsche mir, dass die Krankheit als schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung in Österreich anerkannt wird. Diese Patienten sollen nicht mehr weiter als psychiatrische Patienten deklariert werden. Alle Betroffenen sollen eine adäquate leitliniengestützte Behandlung erfahren. Mediziner müssen informiert und aufgeklärt werden. Es soll eine flächendeckende Erkennung und Erstdiagnose von PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind, sowohl im Intra- als auch im Extramuralen Bereich geben. Betroffenen PatientInnen sollen an eine unabhängige Anlaufstelle weitergeleitet werden, wo die korrekte Diagnostik und Erstbehandlung erfolgt
PatientInnen über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden. PatientInnen essentielle Informationen im Umgang mit der Krankheit erhalten (um eine weitere Zustandsverschlechterung durch übermäßige Aktivität und falsche Medikation zu vermeiden). PatientInnen Informationen hinsichtlich der sozialen Absicherung (Krankengeld, Rehageld, Mindestsicherung, Pension …) erhalten. Jedem Patienten steht meines Erachtens eine monatliche finanzielle Leistung zu.
Wie sieht die Zukunft für ME/CFS Patienten in Österreich aus? Zeichnen sich in Österreich positive Entwicklungen für ME/CFS Patienten ab?
Sebastian: Ich befürchte, dass sich die Lage kurz- bis mittelfristig für Betroffene kaum zum Besseren verändern wird. Ich hoffe, mich zu irren. Momentan gleicht Österreich einer regelrechten Wüste auf medizinischer, gesellschaftlicher, wie auch medialer Ebene.
Sonja: Es gibt gar keine Entwicklung.
Barbara: Der größte positive Trend ist mit Sicherheit, dass es seit Anfang 2017 die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS gibt. Es wurde von ihr auch eine Facebook Gruppe etabliert, wo sich österreichische Betroffene treffen und austauschen bzw. unterstützen können. Die Überarbeitung der NICE Leitlinie sehe ich ebenfalls als eine positive Entwicklung. PatientInnen müssen hier auch selbst aktiv werden und Ärzte informieren. Obwohl das Vorgehen eigentlich umgekehrt sein sollte. Meiner Meinung nach wird es in Zukunft vor allem auch wegen der Entwicklungen im Ausland hinsichtlich der Forschung (OMF etc.), aber auch wegen Filmen wie „Unrest“ und vielen anderen Initiativen, wie auch diese hier, ein Umdenken geben müssen. Ich wünsche mir, dass PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind zukünftig mehr Unterstützung auf allen Ebene erfahren, da das Laster welches man tagtäglich mit dieser Krankheit zu tragen hat, ein Ausmaß besitzt, welches sich ein gesunder Mensch nicht im entferntesten vorstellen kann.
April 2018
How did you get ill and how were you diagnosed?
Sebastian: Probably following an EBV infection at elementary school age.
Sonja: I had neuroborreliosis from 2011-2014, after which I was fine for 1 year. When it got worse again in the autumn of 2015 I was told that it was not borreliosis (Lyme disease). I did the rounds of doctors for two and a half years without a diagnosis or explanation for my condition of continually increasing weakness and pain. I have had Hashimoto's since 2014 and fibromyalgia since 2003. In a Facebook fibromyalgia group I came across some ME / CFS patients and recognised myself in their descriptions. A doctor in Vienna, recommended to me by a ME / CFS group, made a diagnosis of CFS, amongst other things. I can not obtain a second opinion, because according to ME / CFS Help Austria, this doctor is the only one in Vienna!
Barbara: In 2012, I had several ovarian inflammations in a row and suffered from extreme fatigue. At that time burnout was diagnosed. I worked again until 2016 but was struggling with constant infections and extreme fatigue. Unfortunately, in 2016, I deteriorated and came down with countless urinary tract infections, extreme fatigue, palpitations, insomnia, pain, and flu symptoms, against which I had no resilience. I felt as if my body was fighting with all its strength against something and that this was causing all the symptoms. Countless visits to the doctor followed, and an 8-week stay in the psychosomatic department of a hospital. My condition continued to worsen due to activation programs and numerous antidepressants which I was not able to tolerate. Nobody could help me. Total despair and the feeling of not being able to find my feet and get myself together followed. At the time I was diagnosed with depression and a somatization disorder. I researched a lot during that time although I could barely concentrate, and always suspected it could be ME / CFS. In 2017 on the internet I noticed the homepage of CFS Help (now Österreichische Gesellschaft für ME/CFS - Austrian ME / CFS Society) which had just gone online. For the first time, I felt that I was not the only "alien" on this planet with this disease. It was a relief. I learned about CFS Help from a doctor in Vienna who had already diagnosed ME / CFS patients. This doctor then provided my diagnosis in May 2017. It was a long way to get there.
How does this disease affect you?
Sebastian: Due to my many, sometimes severe, symptoms, I am unable to lead an active life, have little social contact, and the pursuit of hobbies or interests is virtually impossible. I am housebound, often bedridden, unable to work, and my daily routine consists of trying to meet my basic physical needs, which takes a great effort. For example, taking a sitting shower is only possible for me once a week at most.
Sonja: With a performance capacity of 30% and as a single parent of two children life is very difficult. The amount of energy available is not even enough for the bare essentials.
Barbara: The illness restricts my whole life, which is nothing like it was before. I can not work anymore, have lost a lot of friends, everyday life is a big challenge. Now I can go outside into the fresh air for 15 minutes on a good day, but there were times when I could not even manage to make it to the next park bench. I struggle with neurological symptoms, constant exhaustion, headaches, hormonal imbalances, high viral levels (EBV and CMV), POTS, inflammation, swollen lymph nodes, pain, etc. I have had to reorganize my life so that physical exertions such as shopping, vacuuming, washing clothes, cooking, etc. are either taken over by someone else or done by machine. And I have to deal with all that psychologically, as before I was used to working in quality management and leading large projects. All of a sudden, showering and washing my hair is a challenge and I spend many hours per day in bed.
What's the hardest part about having ME?
Sebastian: That hardly anyone takes you seriously, you are usually left totally alone, especially by doctors, you are ridiculed, accused of just being lazy, not wanting to get better, and told that you should just make more of an effort. The fear of losing financial independence is especially bad, because it is often difficult to get the financial support you need.
Sonja: That nobody knows about it, and that it is not socially accepted. It is also not accepted by the authorities, which means that despite having a severe illness you don't receive a disability pension or even rehabilitation allowance.
Barbara: Not losing faith in life. Learning to accept the disease. Saying goodbye to one's original life plans. The fight with the authorities. The lack of understanding from many relatives, doctors, etc. Livelihood and financial worries, and not letting those worries get the better of you. The general stigma and lack of understanding when one is affected by this disease.
What is your doctor’s perception/understanding of ME/CFS?
Sebastian: My current family doctor knows little to nothing about ME / CFS and does not recognize the seriousness of my illness, or that it is physical.
Sonja: She does not know about the disease, but is interested and appalled at how ill I am.
Barbara: My former family doctor knew nothing about ME / CFS, as is the case with almost all GPs in Austria (I have many contacts with others affected). I then switched to a doctor of my choice. She is not a specialist in ME / CFS but she knows the disease and treats many patients with cancer and various fatigue conditions holistically. She interacts with her patients on the same level and has been a great support to me to this day. However the costs, which must be paid by the patients themselves, are enormous. As I was a nurse before I studied, I finally decided to administer my own infusions because of the cost. And I'm not the only one.
What treatment is currently prescribed to those suffering?
Sebastian: As far as I know there are no official recommendations for the treatment of ME / CFS in Austria.
Sonja: None.
Barbara: Although the ICD 10 main diagnosis G93.3 Chronic Fatigue Syndrome exists in the Austrian LKF (Performance-oriented Hospital Financing) System (p.29), the affected patients do not currently receive adequate guideline-based treatment (as eg in the USA), in fact mostly they receive mistreatment which subsequently leads to a worsening of their condition, often to a complete inability to work and to a huge deterioration in quality of life. Patients are usually diagnosed with depression, anxiety disorders or somatization disorders and treated accordingly. Activation programs, psychotherapy and psychotropic drugs are unfortunately the most common approaches. In the whole of Austria I only know of a handful of registered doctors who actually know about the disease ME / CFS.
Are there any specialist clinics for ME/CFS patients in Austria?
Sebastian: No.
Sonja: No.
Do patients receive adequate support and benefits?
Sebastian: No, or only with great difficulty. Many sufferers have great difficulty getting their illness recognized by their health or pension insurers. Most of those affected who receive a rehabilitation allowance or a permanent pension receive it on the basis of an erroneous psychiatric diagnosis such as depression or somatization disorder.
Barbara: All medical care that actually provides support in the treatment of symptoms (supplements, acupuncture, infusions, massages, TCM, psychotherapy, etc.) largely has to be to be self-financed, which leads to the financial ruin of most patients. Even the cost of a detailed immune status check must be borne by the patient almost entirely and are unaffordable for many sufferers. In my opinion an immune status check is however unavoidable for a neuroimmunological multisystem disease. If you become ill whilst employed, at the beginning of the illness you are on sick leave and must report to the head physician monthly. Within one year at the latest, the entitlement to sickness benefits expires. Thereafter you can apply for rehabilitation allowance. For this, however, comprehensive expert reports / tests are carried out and most of those affected only receive rehabilitation allowance with a diagnosis of depression. ME / CFS is not recognized in this review process. The four-hour proceedings are hard for a person with ME / CFS to survive. If rehabilitation allowance is denied then the only way is to try to maintain a guaranteed minimum income. But you only get the minimum income if you don't live in a household with a partner who has a normal income. You only get it if you live alone. There are countless patients in Austria who fall through the gaps and receive no benefits who depend on the good will of their partner or relative. I was fortunate enough to get rehabilitation allowance, but I do not know for how long and have to meet many requirements. But I can consider myself very fortunate in comparison to others affected and I'm grateful for that.
What changes would you like to see to the treatments currently proposed in Austria?
Sebastian: Establishment of competence centers offering in-depth symptomatic treatment, especially for pain, plus e.g. immunotherapies for existing immunodeficiencies, and, in individual cases, experimental treatment, e.g. with antiretroviral drugs. Clinical research should also be included.
Barbara: I would like the disease to be recognized in Austria as a severe neuroimmunological multisystem disease. These patients should no longer be declared as psychiatric patients. All those affected should receive adequate guideline-based treatment. Physicians must be informed and educated. There should be nationwide detection and initial diagnosis of patients suffering from ME / CFS, both in the intramural and extramural sectors. Affected patients should be referred to an independent center for correct diagnosis and initial treatment. Inform patients about treatment and support options. Patients should be provided with essential information on dealing with the disease (to prevent further deterioration due to excessive activity and improper medication). Patients should receive information about social security (sickness benefits, rehabilitation allowance, minimum guaranteed income, pension ...). In my opinion every patient is entitled to a monthly financial benefit.
What does the future look like for ME/CFS patients in Austria? Is there reason to be positive?
Sebastian: I am afraid that the situation is unlikely to change for the better in the short to medium term. I hope that I am mistaken. At the moment, medically, socially and as far as the media are concerned, Austria can be compared to an absolute desert.
Sonja: There is no progress.
Barbara: The biggest positive trend is certainly that the Austrian ME / CFS Society has existed since the beginning of 2017. It has also established a Facebook group, where those affected in Austria can meet for exchange and support. I also see the revision of the NICE guidelines as a positive development. Patients also need to become active here and inform doctors. Although actually the reverse should be the case. In my opinion there will have to be a change of thinking in the future, above all because of the developments abroad with regard to research (OMF etc.), but also because of films like "Unrest" and many other initiatives, as well as those mentioned here. I hope that patients suffering from ME / CFS will receive more support at all levels in the future, as the burden that one has to bear with this disease on a daily basis is such that a healthy person can not even begin to imagine it.
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Wie bist du an ME erkrankt und wie wurdest du diagnostiziert?
Sebastian: Vermutlich nach einer EBV-Infektion im Volksschulalter.
Sonja: Ich hatte von 2011-2014 Neuroborreliose. Dann ging es mir 1 Jahr gut. Als es mir im Herbst 2015 wieder schlechter ging hieß es keine Borreliose. 2,5 Jahre Ärzte-Marathon ohne Diagnose, die meinen immer schwächer werdenden Zustand und die Schmerzen erklärt hatten. Hashimoto war seit 2014 bekannt Fibromyalgie seit 2003. Über fb bin ich in einer Fibromyalgie-Gruppe auf me/cfs Patienten gestoßen und hab mich in deren Beschreibungen wieder gefunden. In einer ME/CFS Gruppe wurde.mir eine Ärztin in Wien empfohlen, die dann auch cfs unter anderem diagnostiziert hat. Eine zweite Meinung kann ich mir nicht einholen, da diese Ärztin azch lt. ME/CFS Hilfe Österreich die einzige (!) in Wien ist.
Barbara: 2012 bekam ich mehrere Eierstockentzündungen hintereinander und litt unter extremen Erschöpfungszuständen. Es wurde damals ein Burnout diagnostiziert. Ich arbeitete bis 2016 wieder, hatte jedoch mit ständigen Infekten und extremen Erschöpfungszuständen zu kämpfen. 2016 kam dann leider der Zusammenbruch mit unzähligen Harnwegsinfekten, extremer Erschöpfung, Herzrasen, Schlaflosigkeit, Schmerzen, Grippesymptome und ich war in keinster Weise mehr belastbar. Ich hatte das Gefühl, als ob mein Körper mit aller Kraft gegen etwas ankämpft und dies all jene Zustände verursachte. Es folgten unzählige Arztbesuche, ein 8 wöchiger Klinikaufenthalt auf einer psychosomatischen Abteilung. Mein Zustand verschlechterte sich aufgrund von Aktivierungsprogrammen und zahlreichen Antidepressiva, welche ich nicht vertragen habe, weiter. Es konnte mir keiner helfen. Die pure Verzweiflung mit dem Gefühl keinen Boden mehr unter den Füßen zu bekommen folgten. Diagnostiziert wurden damals eine Depression und eine Somatisierungsstörung. Ich recherchierte in dieser Zeit sehr viel, obwohl ich mich kaum konzentrieren konnte und hatte auch schon immer mal den Verdacht, es könnte ME/CFS sein. 2017 bemerkte ich dann im Internet die kurz davor online gegangene Homepage der CFS Hilfe (jetzt Österreichische Gesellschaft für ME/CFS). Das erste Mal hatte ich das Gefühl, dass ich nicht der einzige „Alien“ auf diesem Planet mit dieser Erkrankung sei. Es war eine Erleichterung. Ich erfuhr über die CFS Hilfe von einer Ärztin in Wien, welche bereits ME/CFS Patienten diagnostiziert hatte. Bei dieser Ärztin wurde dann im Mai 2017 auch meine Diagnose gestellt. Es war ein langer Weg bis dorthin.
Wie wirkt sich die Krankheit auf dich aus?
Sebastian: Durch meine zahlreichen, zum Teil schweren, Symptome, bin ich unfähig, ein aktives Leben zu führen, habe kaum soziale Kontakte, und die Ausübung von Hobbies, oder die Verfolgung von Interessen ist praktisch unmöglich. Ich bin an meine Wohnung gebunden, oft bettlägrig, völlig arbeitsunfähig, und mein Alltag besteht darin, mit größter Kraftanstrengung zu versuchen, den allernötigsten Bedürfnisse meines Körpers nachzukommen. Beispielsweise ist es mir nur möglich, mich maximal einmal wöchentlich im Sitzen zu duschen.
Sonja: Bei 30% Leistungsfähigkeit und Alleinerziehende zweier Kinder wird das Leben schon sehr beschwerlich. Die Energie reicht.nicht einmal für das Notwendigste.
Barbara: Die Krankheit schränkt mein komplettes Leben ein. Es ist nichts mehr wie zuvor. Ich kann nicht mehr arbeiten, habe viele Freunde verloren, das alltägliche Leben stellt eine große Herausforderung dar. Mittlerweile kann ich an guten Tagen wieder 15 min in der frischen Luft gehen, es gab jedoch Zeiten, da schaffte ich es nichtmal bis zur nächsten Parkbank. Ich habe mit neurologischen Symptomen zu kämpfen, ständige Erschöpfungszustände, Kopfschmerzen, Hormonelle Störungen, hohe virale Werte (EBV und CMV), POTS, Entzündungen, geschwollene Lymphknoten, Schmerzen, usw. Ich musste mein Leben so umorganisieren, dass die körperlichen Anstrengungen wie einkaufen, staubsaugen, Wäsche waschen, kochen, etc. entweder übernommen oder durch Geräte ausgeführt werden. Und das alles muss man psychisch mal verkraften, wenn man zuvor gewohnt war im Qualitätsmanagement zu arbeiten und große Projekte zu leiten. Auf einmal wird das Duschen und Haare waschen zur Herausforderung und man verbringt viele Stunden am Tag im Bett.
Was ist das Schwierigste daran an ME erkrankt zu sein?
Sebastian: Dass man von fast niemandem ernst genommen wird, man meist völlig allein Gelassen wird, insbesonders von Ärzten, belächelt wird, einem vorgeworfen wird, mein sei ja nur faul, man wolle nicht gesund werden, müsse sich nur mehr anstrengen.
Besonders schlimm sind auch die Existenzängste, weil es oft schwierig ist, die finanzielle Unterstützung zu bekommen, die man benötigt.
Sonja: Dass sich niemand damit auskennt, sie auch gesellschaftlich nicht anerkannt ist. Und natürlich auch von den Behörden nicht, das bedeutet man bekommt trotz schwerer Krankheit keine Berufsbehinderungspension oder auch nur Rehageld.
Barbara: Das Vertrauen ins Leben nicht zu verlieren. Zu lernen die Krankheit zu akzeptieren. Sich von seinen ursprünglichen Lebensplänen zu verabschieden. Der Kampf mit den Ämtern und Behörden. Das Unverständnis vieler Angehöriger, Ärzte, usw. Existentielle und finanzielle Ängste und Sorgen nicht Überhand gewinnen zu lassen. Generell die Stigmatisierung und das Unverständnis wenn man von dieser Erkrankung betroffen ist.
Kennst Du Selbsthilfegruppen oder Vereine in Österreich, die sich für ME/CFS Patienten einsetzen? Und wenn ja, welche Ziele verfolgen sie?
Sebastian: Ja, es gibt die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (Website: http://www.cfs-hilfe.at). Deren Hauptaufgabe ist die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und die Aufklärung von medizinischen Fachpersonen, Behörden, der Öffentlichkeit als auch von Angehörigen.
Welche Auffassung bzw. welches Verständnis hat dein (Haus-)Arzt von ME/CFS?
Sebastian: Mein jetziger Hausarzt weiß über ME/CFS nicht oder kaum Bescheid, und erkennt nicht die schwere meiner Erkrankung, bzw. dass sie organischer Genese ist.
Sonja: Sie kennt die Krankheit nicht, ist aber interessiert und entsetzt wie schlecht es mir geht
Barbara: Mein damaliger Hausarzt kannte, wie fast alle Hausärzte in Österreich, (ich habe mittlerweile viele Kontakte zu anderen Betroffenen) ME/CFS nicht. Ich wechselte dann zu einer Wahlärztin. Diese ist keine Spezialistin auf dem Gebiet ME/CFS aber sie kennt die Krankheit und behandelt viele Patienten mit Krebserkrankungen und diversen Erschöpfungszuständen ganzheitlich. Sie begegnet ihren Patienten auf Augenhöhe und unterstützt mich bis heute sehr. Die Kosten sind allerdings enorm, die man als Patientin dafür selbst zu tragen hat. Da ich vor meinem Studium Krankenschwestern war, entschied ich mich schlussendlich auch dazu, mir aus Kostengründen Infusionen selbst anzuhängen. Und ich bin damit kein Einzelfall.
Welche aktuelle Behandlung wird in Österreich für ME/CFS Patienten empfohlen?
Sebastian: Meines Wissens nach gibt es keine offiziellen Empfehlungen für die Behandlung von ME/CFS in Österreich.
Sonja: Keine.
Barbara: Im Österreichischen LKF (Leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung) System (S.29) existiert zwar die ICD 10 Hauptdiagnose G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom, die betroffenen PatientInnen erfahren jedoch zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine adäquate Leitlinien gestützte Behandlung (wie z.B. in den USA) bzw. sogar meist eine Fehlbehandlung welche in weiterer Folge zur Zustandsverschlechterung, häufig zum kompletten Ausscheiden aus dem Berufsleben und zu massiven Einbußen der Lebensqualität führen. Die Patienten werden meist mit Depressionen, Angststörungen, Somatisierungsstörungen diagnostiziert und dementsprechend behandelt. Aktivierungsprogramme, Psychotherapie und Psychopharmaka sind leider die gängigsten Ansätze. In ganz Österreich sind mir bisher nur eine Hand voll niedergelassener Ärzte bekannt, die sich tatsächlich mit der Erkrankung ME/CFS auskennen.
Gibt es in Österreich Spezialkliniken für ME/CFS Patienten?
Sebastian: Nein.
Sonja: Nein.
Erhalten ME/CFS Patienten in Österreich adäquate medizinische Versorgung und finanzielle Unterstützung in Form von Sozialleisten oder Rentenzahlungen bei Erwerbslosigkeit durch ihre Erkrankung?
Sebastian: Nicht oder nur sehr schwer. Viele Betroffene haben größte Schwierigkeiten, zu erreichen, dass ihre Erkrankung von Krankenkassen oder Pensionsversicherung anerkannt wird. Ein Großteil der Betroffenen, die Rehageld oder unbefristete Pension beziehen, bekommen diese Leistung auf Grundlage von oft falschen psychiatrischen Diagnosen, beispielsweise Depression oder Somatisierungsstörungen.
Barbara: Jene Medizinische Versorgung, welche tatsächlich eine Unterstützung in der Symptombehandlung (Nahrungsergänzungsmittel, Akupunktur, Infusionen, Massagen, TCM, Psychotherapie etc.) darstellt, ist finanziell großteils selbst zu tragen, was die meisten Patientinnen in den finanziellen Ruin führt. Selbst die Kosten für einen ausführlichen Immunstatus müssen fast zur Gänze selbst getragen werden und sind für viele Betroffene unleistbar. Ein Immunstatus ist aber meiner Meinung nach bei einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung unumgänglich. Wenn man in einem aufrechten Dienstverhältnis erkrankt, ist man zu Beginn der Erkrankung im Krankenstand und muss monatlich zum Chefarzt. Spätestens nach einem Jahr erlischt der Anspruch auf Krankengeld. Danach kann man um Rehabilitationsgeld ansuchen. Dazu werden allerdings umfassende Gutachten/Tests durchgeführt und die meisten der Betroffenen erhalten nur dann Rehabilitationsgeld, wenn sie mit einer Depressionsdiagnose dort hinkommen. ME/CFS wird in diesem Begutachtungsverfahren nicht anerkannt. Das vierstündige Procedere ist für einen Menschen mit ME/CFS kaum zu überstehen. Wenn das Rehabilitationsgeld abgelehnt wird, bleibt nur mehr der Weg um Mindestsicherung anzusuchen, welche man jedoch auch nicht bekommt, wenn man in einem Haushalt mit einem Partner lebt, der ein normales Einkommen hat. Es gibt unzählige PatientInnen in Österreich die somit durch den Rost fallen und keinerlei Leistungen erhalten. Sie sind abhängig vom „Good Will“ ihres Partners oder Angehöriger. Ich hatte das Glück Rehageld zu erhalten, weiß allerdings auch nicht für wie lange und muss viele Auflagen erfüllen. Ich kann mich im Vergleich zu anderen Betroffenen aber wirklich glücklich schätzen und bin dankbar dafür.
Welche Änderungen würdest Du gerne sehen im Hinblick auf das aktuelle Angebot an Behandlungen für ME/CFS in Österreich?
Sebastian: Schaffung von Kompetenzzentren, die eingehende symptomatische Behandlung anbieten, insbesondere Schmerztherapie, als auch beispielsweise Immuntherapien bei vorhandenen Immundefekten, und im Einzelfall experimentelle Behandlung, z.B. mit antiretroviralen Medikamenten, und mit angeschlossener klinischer Forschung.
Barbara: Ich wünsche mir, dass die Krankheit als schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung in Österreich anerkannt wird. Diese Patienten sollen nicht mehr weiter als psychiatrische Patienten deklariert werden. Alle Betroffenen sollen eine adäquate leitliniengestützte Behandlung erfahren. Mediziner müssen informiert und aufgeklärt werden. Es soll eine flächendeckende Erkennung und Erstdiagnose von PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind, sowohl im Intra- als auch im Extramuralen Bereich geben. Betroffenen PatientInnen sollen an eine unabhängige Anlaufstelle weitergeleitet werden, wo die korrekte Diagnostik und Erstbehandlung erfolgt
PatientInnen über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden. PatientInnen essentielle Informationen im Umgang mit der Krankheit erhalten (um eine weitere Zustandsverschlechterung durch übermäßige Aktivität und falsche Medikation zu vermeiden). PatientInnen Informationen hinsichtlich der sozialen Absicherung (Krankengeld, Rehageld, Mindestsicherung, Pension …) erhalten. Jedem Patienten steht meines Erachtens eine monatliche finanzielle Leistung zu.
Wie sieht die Zukunft für ME/CFS Patienten in Österreich aus? Zeichnen sich in Österreich positive Entwicklungen für ME/CFS Patienten ab?
Sebastian: Ich befürchte, dass sich die Lage kurz- bis mittelfristig für Betroffene kaum zum Besseren verändern wird. Ich hoffe, mich zu irren. Momentan gleicht Österreich einer regelrechten Wüste auf medizinischer, gesellschaftlicher, wie auch medialer Ebene.
Sonja: Es gibt gar keine Entwicklung.
Barbara: Der größte positive Trend ist mit Sicherheit, dass es seit Anfang 2017 die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS gibt. Es wurde von ihr auch eine Facebook Gruppe etabliert, wo sich österreichische Betroffene treffen und austauschen bzw. unterstützen können. Die Überarbeitung der NICE Leitlinie sehe ich ebenfalls als eine positive Entwicklung. PatientInnen müssen hier auch selbst aktiv werden und Ärzte informieren. Obwohl das Vorgehen eigentlich umgekehrt sein sollte. Meiner Meinung nach wird es in Zukunft vor allem auch wegen der Entwicklungen im Ausland hinsichtlich der Forschung (OMF etc.), aber auch wegen Filmen wie „Unrest“ und vielen anderen Initiativen, wie auch diese hier, ein Umdenken geben müssen. Ich wünsche mir, dass PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind zukünftig mehr Unterstützung auf allen Ebene erfahren, da das Laster welches man tagtäglich mit dieser Krankheit zu tragen hat, ein Ausmaß besitzt, welches sich ein gesunder Mensch nicht im entferntesten vorstellen kann.
April 2018