DENMARK
I spoke to Rebecca Hansen from the Danish ME Association ME Foreningen and severe ME patient Kamilla Thomsen. Here's what they told me about living with ME in Denmark.
Rebecca Hansen
https://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-015-0393-8
The official view is that ME is a form of somatoform illness, a mental illness, so ME patients receive incorrect treatment that can be harmful to them. This official view also makes contact with the social system extremely problematic. Many ME patients have families that do not understand why they just can’t exercise their way out of their illness. Parents are often blamed for their child’s illness and we know of several cases where children have been removed from their parents. Karina Hansen is one of them. Her story can be seen in the film Unrest and read about here: http://me-pedia.org/wiki/Karina_Hansen
The main reason for this overwhelmingly negative attitude about ME, is a long campaign by a group of psychiatrists who are working to have ME seen as a form of somatoform disorder, called a funktionel lidelse (functional disorder). This group of psychiatrists is led by Per Fink and they work with Hans Knoop, Peter White, and Michael Sharpe.
Since 2010, Per Fink has taught classes to doctors, social workers, physical therapists and others about how to deal with these “difficult patients.” He uses a teaching approach called the TERM model. The TERM model tells doctors to coach their patients to reattribute their symptoms to other causes, such as stress or childhood trauma. TERM tells doctors how to get patients to agree to treatment with CBT and GET.
“A primary goal is to alter unhelpful patient attributions for symptoms and to broaden patient attributions. It has four stages:
Physical Activity - Handbook on Prevention and Treatment
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2011/~/media/1CE89F3206874263888BA4719419B844.ashx
This handbook is funded by an insurance company’s foundation: Trygfonden. Trygfonden has also paid for much of Per Fink’s research. Since ME is officially under a psychiatric specially in Denmark, patients are referred to The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics, where Prof. Per Fink is the head doctor. You may remember him from the Karina Hansen case.
The official hypothesis is that ME, IBS, etc, are forms of bodily stress and that incorrect illness beliefs and deconditioning are the cause of ME symptoms. Fink believes that previous trauma and sexual abuse probably play a role. For years, Fink has been pushing to get his research diagnosis, Bodily Distress Syndrome, accepted. In this slideshow from 2017, you can see his BDS hypothesis. On page 11 he lists all the illnesses he thinks belong in this category.
Syndromes of bodily distress or functional somatic syndromes - Where are we heading?
http://www.eapm2017.com/images/site/abstracts/PLENARY_Prof_FINK.pdf
Fink claims that CBT and GET can cure 25%, help 50% and that the other 25% are not hurt by these treatments. http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/behandling/
This claim is based on one study, that was strongly criticised by Prof. James Coyne.
https://mindthebrain.blog/2016/12/07/danish-rct-of-cognitive-behavior-therapy-for-whatever-ails-your-physician-about-you/
In 2012, the Health Department gave Fink’s clinic the responsibility of opening a Knowledge Center for Chronic Fatigue Syndrome (ME). In the 6 years it has been open, no patient has even gotten an ME diagnosis. This clinic has not worked with any ME experts or attended any ME conferences, despite our multiple offers. Until 2018, there was nothing about the “knowledge center” on their website. Currently there is, but ME is called Kronisk Træthedssyndrom and is defined as....
http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/kronisk-traethedssyndrom/
Here is the patient folder from the clinic. It tells patients that the cause of their illness is that a filter in their brain is not working and it is letting too many signals get through.
http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/When_the_body_says_stop.pdf
But because of the overwhelming amount of scientific evidence, and the IOM report, this has started to change. We are seeing an increasing number of doctors that are willing to talk about ME openly. In the past 5 years, interest in attending ME conferences has grown. This year, 5 Danish doctors will be attending the Invest in ME conference in London.
The ME Association has done what we can to put her family in contact with doctors that understand ME and to help them with the social system. We listened. We shared knowledge. We empathised. We let them know they were not alone. These are all important jobs of an ME Association when the government is clueless about ME. This heart-breaking case is a classic example of how ignorance about ME hurts patients and their families.
Marie Louise’s municipality refused to believe that she could not be made better by more of Fink’s treatments and kept pressuring her to submit to more of this, even though she is completely bedridden and needs 24-hour care. She is in extreme pain. Her parents had to stop working in order to care for her because her caseworkers would not grant in-home help. The caseworkers turned down her application for a pension and recently wrote that she should start thinking about working again. Her caseworkers refuse to understand that one can be this severely ill with ME.
Erik Haldan, a fantastic journalist/editor, has been writing about her case for many weeks. He is doing serious in-depth journalism. His dedication to this story and the ME problem in Denmark gives me hope. Haldan always uses the term ME and the diagnostic code G93.3. He never calls it CFS or kronisk træthedssyndrom. This is the first time this has happened in Danish media.
In an article from Feb. 28, a head doctor and immunologist, Kim Varming, stated that he had known Marie Louise since 2015, that she was severely ill, there were no current treatments and that the family needed help.
https://ugeavisen.dk/esbjerg/Speciallaege-Hun-er-syg-og-familien-har-brug-for-mere-hjaelp/artikel/345367
The municipality denied her pension because: “there is no proof that treatment possibilities are exhausted”
https://ugeavisen.dk/esbjerg/ME-sagen-Kommune-holder-fast-i-nej-til-hjaelp/artikel/349977
Erik Haldan has written 13 articles so far and there are more to come. Vibeke VInd, from the ME Association was interviewed in this one:
https://ugeavisen.dk/esbjerg/Patientforening-glad-for-opmaerksomhed/artikel/346377
In order for things to change for ME patients, we need the authorities to accept ME as a distinct neurological illness. We need a national report about ME, as was done in the US, Holland, etc. I believe we need the help of international ME experts to do this. We need a Center of Excellence for ME. We need the official webpages about ME to be updated. We need doctors to be trained in what ME really is. We need a media campaign that informs the public that ME is a serious, chronic, neuro-immune illness.
Our main goals are education, awareness and working for policy changes. We think it is important to call the illness ME and not ME/CFS or CFS. We use the ICC criteria, which we translated into Danish. www.tinyurl.com/me-konsensusvejledning
We also create other brochures in Danish. Our most recent brochure was on POTS, which many ME patients have. It was edited by a top doctor. http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/04/Folder_19x19_netbrug.pdf
We have a magazine that comes out 3 times a year with science updates, patient stories, international news and articles about living with ME. Several times a year, we invite a speaker to tell about some aspect of ME. We have a Facebook group for members only and this is a very good place for people to “meet.” Patients have a lot of knowledge and here we can share it with each other.
We are part of the Millions Missing action and have hosted viewings of ME films. In November, we rent a booth at the week-long Doctor Days, and give out information about ME. This is a great opportunity to have a face-to-face conversation with doctors. Here is our doctor brochure. http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2017/11/L%C3%86GEH%C3%86FTE.pdf
We contact journalists and researchers to keep them updated on the exciting scientific findings in ME. We contact politicians with our continued request for a much-needed Center of Excellence. For the last 3 years, we have written an annual status report that explains how bad the current situation is, and what needs to happen to help ME patients in Denmark.
Danish
I forbindelse med, at “Marathon” Mike løb Copenhagen Marathon for ME i maj 2018, talte han med Rebecca Hansen, formand for ME Foreningen. Her er, hvad hun fortalte om at leve med ME i Danmark.
Kan du give os et overblik over, hvordan det er at være ME-patient i Danmark?
Meget få læger i Danmark ved, at ME er en biologisk sygdom, så de fleste patienter får ikke en ME-diagnose. Når patienter kommer med ME-symptomer, får de i stedet at vide, at de er stressede, bare skal tage sig sammen og dyrke noget motion. Ofte bliver de sat på antidepressiv medicin. Det er svært for patienter at få læger til at henvise dem til relevante undersøgelser for at udelukke andre sygdomme, eller sågar at få taget basale blodprøver. For eksempel taler vi ofte med patienter, som aldrig har fået målt deres niveau af D-vitamin. De bliver set som besværlige patienter, der optager lægens tid. https://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-015-0393-8
Det officielle synspunkt er, at ME er en form for somatoform lidelse, en psykisk sygdom, hvorfor ME-patienter får den forkerte behandling, som kan være skadelig for dem. Det officielle synspunkt betyder også, at kontakten med det sociale system er ekstremt problematisk. Mange ME-patienter har familier, som ikke forstår, hvorfor de ikke bare kan træne sig ud af deres sygdom. Forældre får ofte skylden for deres barns sygdom, og vi har kendskab til flere tilfælde, hvor børn er blevet fjernet fra deres forældre. Karina Hansen er et af dem. Hendes historie kan ses i filmen Unrest, og du kan læse om den her: http://me-pedia.org/wiki/Karina_Hansen
Hovedårsagen til den overvejende negative indstilling til ME er en lang kampagne fra en gruppe psykiatere, som arbejder på at få ME set som en form for somatoform lidelse, kaldet en funktionel lidelse. Denne gruppe af psykiatere er anført af Per Fink, og de samarbejder med Hans Knoop, Peter White og Michael Sharpe.
Siden 2010 har Per Fink undervist læger, socialrådgivere, fysioterapeuter og andre i, hvordan de skal håndtere disse ”besværlige patienter”. Han bruger en undervisningstilgang kaldet TERM-modellen. Ifølge TERM-modellen skal lægerne coache deres patienter til at knytte deres symptomer til andre årsager, såsom stress eller barndomstraumer. TERM fortæller læger, hvordan de får patienter til at indvillige i behandling med kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træning (GET).
“A primary goal is to alter unhelpful patient attributions for symptoms and to broaden patient attributions. It has four stages:
* Enabling the patient to feel understood
* Broadening the agenda beyond physical symptoms
* Making the link with psychosocial issues
* Negotiating further treatment”
Finks forskning viste, at TERM-modellen ikke hjalp patienterne, men at læger havde det bedre med ikke at hjælpe dem, hvorfor han kaldte det en succes.
Ved du cirka, hvor mange mennesker i Danmark der har ME?
ME Foreningen benytter den statistik, der anslår prævalensen af ME til at være 0,2-0,4 procent, hvilket svarer til 11.000-22.000 personer i Danmark. Vi tror, at under 1000 personer har diagnosen. De fleste af disse personer fik diagnosen for 10-30 år siden hos læger, som nu enten er gået på pension eller gået bort. Regeringen fører ikke statistik over ME.
Hvor lang tid tager det at blive diagnosticeret, og hvilke problemer støder patienter på i den forbindelse?
I Danmark vil størstedelen af patienterne ikke få en ME-diagnose. Mange læger har aldrig hørt om ME, og et stigende antal ”tror ikke” på ME, fordi de har været på et af Per Finks kurser, hvor de lærer, at ME er en funktionel lidelse. I nogle dele af landet får alle medicinstuderende på nuværende tidspunkt undervisning i funktionelle lidelser, og planen er at gøre undervisningen obligatorisk for alle medicinstuderende. Oftest bliver ME-patienter fejldiagnosticeret med en funktionel lidelse (fx neurasteni, F48). De kan også blive diagnosticeret med stress, helbredsangst eller depression. Fysisk træning bliver set som en universalkur. Der er en håndbog, som fortæller læger, hvordan de kan behandle sygdom med fysisk træning, og ME er inkluderet i disse retningslinjer. ME Foreningen har anmodet om, at ME bliver fjernet fra retningslinjerne. De er på nuværende tidspunkt ved at blive revideret.
Fysisk aktivitet – Håndbog om forebyggelse og behandling
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2011/~/media/1CE89F3206874263888BA4719419B844.ashx
[Opdateret link pr. 18.6.2018: Kapitel 19. Kronisk træthedssyndrom/ Myalgisk encephalomyelitis
https://www.sst.dk/~/media/1CE89F3206874263888BA4719419B844.ashx]
Denne håndbog er finansieret af et forsikringsselskabs fond: Trygfonden. Trygfonden har også betalt for meget af Per Finks forskning. Fordi ME officielt hører under psykiatrien i Danmark, bliver patienter henvist til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvor professor Per Fink er ledende overlæge. Du kan måske huske ham fra Karina Hansen-sagen.
Hvordan bliver ME opfattet i Danmark?
ME bliver officielt kaldt ”Kronisk Træthedssyndrom” i Danmark. Det bliver set som en funktionel lidelse, og det samme gør fibromyalgi, tinnitus, spændingshovedpine, kroniske bækkensmerter, PMS, IBS og mange flere. I Danmark bliver en funktionel lidelse altid forstået som et psykologisk problem. Sundhedsmyndighederne ser Per Fink som den ledende ME-ekspert i Danmark. Fink er ansvarlig for at skrive afsnittene om ME på de officielle hjemmesider, hvilke er fyldt med ukorrekt information. På Lægehåndbogens hjemmeside blander han kronisk træthed, udbrændthed, neurasteni og ME sammen og skriver tre WHO-koder for ME. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har specifikt anført, at det ikke er tilladt at bruge mere end én diagnosekode for en sygdom.
Den officielle hypotese er, at ME, IBS etc. alle er en form for kropslig stresstilstand, og at ukorrekte sygdomsopfattelser og dekonditionering er årsagerne til ME-symptomer. Fink mener, at tidligere traumer og seksuelt misbrug sandsynligvis spiller en rolle. I flere år har Fink presset på for at få sin forskningsdiagnose, Bodily Distress Syndrome (BDS), accepteret. I dette slideshow fra 2017 kan du se hans hypotese angående BDS. På side 11 samler han alle de sygdomme, han mener, der hører til i denne kategori.
Syndromes of bodily distress or functional somatic syndromes - Where are we heading? http://www.eapm2017.com/images/site/abstracts/PLENARY_Prof_FINK.pdf
Fink hævder, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning kan kurere 25% og hjælpe 50%, mens de resterende 25% ikke tager skade af disse behandlinger. http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/behandling/
Denne påstand er baseret på ét studie, der blev stærkt kritiseret af professor James Coyne. https://mindthebrain.blog/2016/12/07/danish-rct-of-cognitive-behavior-therapy-for-whatever-ails-your-physician-about-you/
I 2012 gav Sundhedsstyrelsen Finks klinik ansvaret for at åbne et Videnscenter for Kronisk Træthedssyndrom (ME). Ingen patienter har fået stillet en ME-diagnose dér i de seks år, centret har eksisteret. Klinikken har ikke samarbejdet med nogen ME-eksperter eller deltaget i nogen ME-konferencer på trods af, at vi har givet adskillige tilbud herom. Indtil 2018 stod der intet om ”videnscentret” på deres hjemmeside. Det er nu kommet på hjemmesiden, men ME bliver kaldt Kronisk Træthedssyndrom og defineres som: http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/kronisk-traethedssyndrom/
Her kan du se patientfolderen fra klinikken. Den fortæller patienter, at årsagen til deres sygdom er, at et filter i deres hjerne ikke virker og derfor lader for mange signaler slippe igennem. http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/When_the_body_says_stop.pdf
Er der læger i Danmark, som er interesserede i biomedicinsk forskning i ME?
Før i tiden blev læger, som prøvede at hjælpe ME-patienter, ofte undersøgt af Sundhedsstyrelsen og kritiseret for ikke at benytte de officielle behandlinger: kognitiv adfærdsterapi, gradueret træning og antidepressiv medicin. For eksempel fik Karina Hansens læge at vide, at hun kun måtte bruge disse behandlingstyper, og det er grunden til, at hun stoppede som Karinas læge. Meget få læger var
villige til at sætte deres karriere på spil for at hjælpe ME-patienter. Det var næsten umuligt at få en læge til at tale med journalister om ME.
Som følge af den overvældende mængde af videnskabelige evidens og IOM-rapporten, er tingene dog begyndt at ændre sig. Vi ser et stigende antal læger, som er villige til åbent at tale om ME. I de seneste fem år er interessen for at deltage i ME-konferencer steget. I år vil fem danske læger deltage i ”Invest in ME”-konferencen i London.
Jeg har hørt om en patient fra Fanø, som hedder Marie Louise, der er meget alvorligt syg, og hvis forældre kæmper imod myndighederne. Ved du noget om den sag, som du kan fortælle om?
Jeg blev opmærksom på Marie Louises sag for omkring 3 år siden, da hendes forældre kontaktede den danske ME Forening. På det tidspunkt havde Marie Louise, som i dag er 28, været syg i flere år og havde allerede været igennem kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning på Finks klinik. Denne behandling, som er godkendt af staten, forværrede hendes sygdom. Marie Louises læger insisterede på, at hun ikke var så syg, som hun påstod, og de ville have hende til at tage tilbage til Finks klinik.
ME Foreningen har gjort, hvad vi kunne for at sætte hendes familie i forbindelse med læger, som forstår ME og for at hjælpe dem med det sociale system. Vi lyttede. Vi delte viden. Vi udviste medfølelse. Vi lod dem vide, at de ikke var alene. Alt det er opgaver, som er vigtige for en ME- forening, når regeringen ikke har begreb om, hvad ME er. Denne hjerteskærende sag er et klassisk eksempel på, hvordan uvidenhed om ME skader patienterne og deres familier.
Marie Louises kommune afviste at tro på, at hun ikke kunne få det bedre af mere af Finks behandling og blev ved med at presse hende til at gå med til mere af det, selv om hun er fuldstændig sengeliggende og har brug for pleje 24 timer i døgnet. Hun har ekstreme smerter. Hendes forældre var nødt til at stoppe med at arbejde for at tage sig af hende, fordi hendes sagsbehandlere ikke ville give hende hjemmehjælp. Sagsbehandlerne afviste hendes ansøgning om pension og skrev for nylig, at hun skal i gang med at tænke på at vende tilbage til arbejdet. Hendes sagsbehandlere ville ikke forstå, at man kan være så alvorligt syg, når man har ME.
Erik Haldan, som er en fantastisk journalist og redaktør, har skrevet om hendes sag gennem flere uger. Han laver seriøs, dybdegående journalistik. Hans dedikation til denne historie og ME-problematikken i Danmark giver mig håb. Haldan bruger altid betegnelsen ME og diagnosekoden G93.3. Han kalder det aldrig CFS eller kronisk træthedssyndrom. Det er første gang, det er sket i danske medier.
I en artikel fra den 28. februar sagde Kim Varming, en ledende overlæge og immunolog, at han havde kendt Marie Louise siden 2015, at hun er alvorligt syg, at der for tiden ikke er nogen behandling, og at familien har brug for hjælp.
https://ugeavisen.dk/esbjerg/Speciallaege-Hun-er-syg-og-familien-har-brug-for-mere-hjaelp/artikel/345367
Kommunen nægtede hende pension, fordi ”det ikke er dokumenteret, at de behandlingsmæssige muligheder er udtømte”. https://ugeavisen.dk/esbjerg/ME-sagen-Kommune-holder-fast-i-nej-til-hjaelp/artikel/349977
Erik Haldan har indtil videre skrevet 13 artikler, og der er flere på vej. Vibeke Vind fra ME Foreningen blev interviewet i denne artikel: https://ugeavisen.dk/esbjerg/Patientforening-glad-for-opmaerksomhed/artikel/346377
Hvad vil du gerne have skal forandre sig ved situationen for folk, der lever med ME i Danmark?
Alt! Patienter bliver fejlbehandlet og skadet hver dag. De kan ikke få lægelig eller praktisk hjælp på grund af den forkerte information om ME, der er på officielle hjemmesider, og som vores læger bliver undervist i. Patienter med penge kan tage til private klinikker og blive undersøgt grundigt. Mange får symptombehandling, der hjælper. Men hovedparten har ikke råd til det. Det skaber en ulighed, som er imod de grundlæggende principper, Danmark står for.
For at ændre på ME-patienters forhold er det nødvendigt, at myndighederne accepterer ME som en entydigt neurologisk sygdom. Vi har brug for en national rapport om ME, som der blev lavet i USA, Holland osv. For mig at se har vi brug for hjælp fra internationale ME-eksperter for at opnå de ting. Vi har brug for et ME Center of Excellence. Vi har brug for, at de officielle hjemmesider om ME bliver opdateret. Vi har brug for, at læger bliver undervist i, hvad ME egentlig er. Vi har brug for en mediekampagne, der informerer befolkningen om, at ME er en alvorlig, kronisk, neuro-immun sygdom.
Er der noget praktisk, vi kan gøre for at hjælpe folk med sygdommen med de ting?
Opmærksomhedskampagner som Mikes EU-maratoner og Millions Missing hjælper. Det ville måske hjælpe, hvis andre ME-forkæmpere ville tale om den frygtelige situation i Danmark.
Er der nogen grund til at være optimistisk i forhold til fremtiden for patienter i Danmark?
Erik Haldans artikler om Marie Louises sag giver mig håb. Det stigende antal læger, som er villige til at tale om ME og tage til lægefaglige konferencer indgyder også håb.
Hvad er den danske ME Forenings mål, og hvilke aktiviteter har den? Vi har en hjemmeside: http://me-foreningen.dk/ og en Facebookside: ME Foreningen – ME Association, Denmark.
Vores væsentligste mål er uddannelse, kendskab og at arbejde for politiske forandringer. Vi mener, at det er vigtigt at kalde sygdommen ME og ikke ME/CFS eller kronisk træthedssyndrom. Vi bruger ICC-kriterierne, som vi har oversat til dansk. www.tinyurl.com/me-konsensusvejledning
Vi laver også andre brochurer på dansk. Vores seneste brochure var om POTS, som mange ME- patienter har. Den blev redigeret af en højtstående læge. http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/04/Folder_19x19_netbrug.pdf
Vi har et blad med det nyeste inden for forskning, patienthistorier, internationale nyheder og artikler om at leve med ME. Bladet udkommer tre gange årligt. Flere gange om året inviterer vi en foredragsholder til at fortælle om nogle af aspekterne ved ME. Vi har en Facebookside, som kun er for medlemmer. Det er et rigtig godt sted for folk at ”mødes”. Patienterne har meget viden, og her kan vi dele vores viden med hinanden.
Vi er en del af Millions Missing-aktionen og har stået for at vise ME-film. I november lejede vi en stand på den ugelange lægemesse Lægedage, hvor vi uddelte information om ME. Det er en rigtig god mulighed for at have en snak med læger ansigt til ansigt. Her er vores lægepjece: http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2017/11/L%C3%86GEH%C3%86FTE.pdf
Vi kontakter journalister og forskere for at holde dem opdaterede om de spændende forskningsmæssige fund inden for ME. Vi kontakter politikere med vores vedvarende forespørgsler om et meget tiltrængt Center of Excellence. Igennem de sidste tre år har vi lavet en årlig statusrapport, som forklarer, hvor dårlig situationen er, og hvad der er brug for for at hjælpe ME-patienter i Danmark.
Mange rundt omkring i verden kender til Karina Hansen-sagen. Kan du give os en opdatering på, hvordan hun har det?
Karina er hjemme. Hun blev ikke kureret for sin ME, mens hun blev tilbageholdt imod hendes vilje og tvunget til kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning. Hun er i et forløb med en psykiater, som hun selv har valgt, for at komme over de traumer, hun var igennem. Hun taler stadig ikke, men skriver og sms’er. Der bliver ofte udgivet opdateringer om Karina i The ME Global Chronicle. Det er et fantastisk online-blad om ME. På side 69 i udgaven fra 22. marts kan man se det seneste nye i hendes sag. https://let-me.be/download.php?list.1
1. 5. 2018
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kamilla Thomsen
01.05.2018
Danish
Hvor længe har du haft ME, og hvordan blev du syg?
Jeg har været syg siden januar 2012, måske det er startet tidligere. Jeg har for nylig fået svar fra prøver, jeg har været nødsaget til at få taget i udlandet, da det danske system ikke vil hjælpe ME- patienter. Prøverne viser blandt andet borrelia og skimmelforgiftning fra lejebolig, som viste sig at være giftig. Hvorfor nægter det danske system, det danske sundhedsvæsen og de danske læger at hjælpe vores ME-syge?
Hvordan fik du diagnosen, og hvor længe måtte du vente?
Jeg fik langt om længe den rigtige diagnose i februar 2017 efter at have været det offentlige system igennem på kryds og tværs i over 5 år. Efter 1,5 times konsultation med overlæge og neurolog Henrik Nielsen havde han klarlagt mere end det offentlige kunne på 5 år. Efter at have forsket i sygdommen ME i over et årti var der ingen tvivl; han er sikker på, at jeg lider af ME på trods af, at de fleste danske praktiserende læger ikke vil anerkende sygdommen og dens livstruende alvorlighed.
Hvordan påvirker det dig at have ME?
Jeg er fanget i min egen krop. Hver eneste dag er jeg tvunget til at se mellem tremmerne fra mit "fængsel", bundet til sengen af smerter, og selv den mindste anstrengelse får min syge krop til at straffe mig med endnu mere elendighed. Hver eneste dag spørger jeg mig selv, hvordan kan den danske regering og det danske system blive ved med at nægte, at ME er en fysisk sygdom, og ikke noget patienten finder på? ME-patienter i andre lande får deres liv tilbage, når de behandles for deres fysiske lidelser med medicin, der står på hylderne i Danmark, og som bruges til at hjælpe andre patientgrupper med langt mildere lidelser. Det er bevist ud over enhver tvivl af læger og forskere verden rundt, at ME er en fysisk lidelse. Hvorfor vil Danmark ikke lytte?
Hvad savner du mest fra livet før ME?
Følelsen af at være i live og ikke bare en skygge af mig selv. Men mest af alt savner jeg min familie og mine venner, at kunne være ude og mærke vinden og solen igen
Er sundhedsmyndighederne klar over ME's eksistens, og hvad er deres tilgang til det?
ME står ikke på skemaet, når danske læger uddannes. Så 99,9% af de læger, du møder i Danmark, tror ikke på dig, når du siger, du har en sygdom, de ikke kender til. Skulle jeg på en af de uendeligt få gode dage forsøge at give dem en pjece fra den danske ME Forening, ryger den direkte i skraldespanden, oftest inden jeg har forladt lokalet.
Er du den ene ud af en million, der møder en læge, der rent faktisk vil hjælpe dig, så haster det, mere end du kan forestille dig. Fordi her i Danmark bliver læger, der hjælper ME-patienter, (på samme måde som de vil hjælpe andre syge borgere) frataget deres autorisation, senest set med Stig Gerdes i "Karina-sagen". En sag hvor læge Stig Gerdes befrier en ung kvinde, der lider af ME, fra indespærring og tvangsmedicinering. Behandlingsmetoder som danske ME-patienter risikerer i denne moderne heksejagt på kronisk syge mennesker.
Sidste nye skud på stammen er fra Esbjerg, hvor kommunen forsøger at tvinge en ME-patient i praktik. Patienten er så syg, at maden skal blendes, da hun er for afkræftet til at tygge. Hun må leve afskærmet fra dagslys og lyd, da selv disse forvolder hende umenneskelige smerter, men det holder da ikke Jobcenteret tilbage. De ved jo som bekendt bedre end læger, der rent faktisk har sat sig ind i ME, og på det kraftigste og gentagne gange har gjort Esbjerg Kommune opmærksom på, at de skader patienten uopretteligt.
Men det er desværre meget i tråd med, hvordan ME-patienter i Danmark behandles; der bruges forældede behandlingsmetoder, som for længst er forkastet af udlandet, da de er bevist deciderede skadelige for patienterne. Der behandles med psykofarmaka, og de fleste patienter får hurtigt en psykisk diagnose, så de nemmere kan fejes af banen fremadrettet, hvis de skulle finde på at blive besværlige.
Hvilke behandlingsforslag (hvis nogen) har de danske læger givet dig?
"Du er nødt til at komme mere ud, gå i biffen f.eks", "Du skal presse dig selv fysisk hver dag" og "Det må være noget psykisk, du må hellere få noget antidepressivt".
Råd som disse og mange lignende. Råd givet af læger, som hellere vil lyde kloge end indrømme, at de ikke aner, hvad de har med at gøre. Råd som sendte mig og min fysiske tilstand til tælling én gang for alle. Her er jeg fortsat - en levende død tvunget til at se livet fortsætte hver dag, men for syg til at deltage.
Foretages der forskning eller undersøgelser i ME i Danmark?
Nej, primært fordi der ikke er nogen finansiering i Danmark. De danske myndigheder mener, det er langt mere fornuftigt at bruge penge på at jage og chikanere ME-patienter, end det er at hjælpe dem.
Hvordan ser de danske myndigheder på kognitiv behandlingsterapi (CBT) og fysisk træning (GET)? Er danske patienter klar over, hvor kontroversielle CBT og GET er?
Det er lige præcis de metoder, de danske sundhedsmyndigheder anbefaler.
Der har i mange år været vished om skadeligheden af GET, og de få læger, der rent faktisk ved noget om ME, ME Foreningen og de mange patienter og pårørende, har i årevis råbt op om det. Men indtil videre uden resultat. Den dag i dag bliver ME-patienter i Danmark stadig tvangsmedicineret, de jages stadig af myndighederne og latterliggøres af arrogante læger, som ikke er deres ansvar voksent.
Har patienter adgang til økonomisk støtte/førtidspension? Der er få, der får rimelig hjælp af deres kommune, men for langt størstedelen af de danske ME-patienter, er det bedste, de kan håbe på, at få lov til at lide i fred og ikke at skulle jages hver eneste dag af de danske myndigheder.
Hvad vil de gerne se ændre sig om situationen for ME-patienter i Danmark?
ME skal anderkendes som den alvorlige fysiske sygdom, den er. De danske myndigheder skal stoppe deres jagt og terror af dem, der lider af ME.
Vi som velfærdsnation er nødt til at leve op til vores ansvar, bidrage økonomisk til forskning, uddanne læger, sygeplejesker, m.m., så de i det mindste ved, hvad ME er, og ikke skader de patienter, de kommer i kontakt med. Sidst men ikke mindst må vi som nation melde os ind i den internationale mission for at kurere ME.
Er der noget, vi kan gøre fra udlandets side for at hjælpe de danske ME-patienter?
Ja, og især de lande der enten for nylig eller for længst har forkastet "PACE"-modellen, som desværre stadig praktiseres i Danmark. Hjælp os med at oplyse vores regering og vores læger, så de kan hjælpe vores ME-patienter i stedet for at jage og plage dem. Det er det sidste, der er brug for, når man er kronisk syg og sengeliggende.
"PACE"-modellen er den største medicinske skandale i nyere tid med alt fra svindel med resultater til ren og skær løgn.
Jeg tør slet ikke tænke på, hvor mange der har fået smadret deres liv af det. Mange har betalt med livet for "PACE"-modellens løgne, og det fortsætter i dagens Danmark.
1.5.2018
Rebecca Hansen
- Can you give us an overview of what life is like for ME patients in Denmark?
https://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-015-0393-8
The official view is that ME is a form of somatoform illness, a mental illness, so ME patients receive incorrect treatment that can be harmful to them. This official view also makes contact with the social system extremely problematic. Many ME patients have families that do not understand why they just can’t exercise their way out of their illness. Parents are often blamed for their child’s illness and we know of several cases where children have been removed from their parents. Karina Hansen is one of them. Her story can be seen in the film Unrest and read about here: http://me-pedia.org/wiki/Karina_Hansen
The main reason for this overwhelmingly negative attitude about ME, is a long campaign by a group of psychiatrists who are working to have ME seen as a form of somatoform disorder, called a funktionel lidelse (functional disorder). This group of psychiatrists is led by Per Fink and they work with Hans Knoop, Peter White, and Michael Sharpe.
Since 2010, Per Fink has taught classes to doctors, social workers, physical therapists and others about how to deal with these “difficult patients.” He uses a teaching approach called the TERM model. The TERM model tells doctors to coach their patients to reattribute their symptoms to other causes, such as stress or childhood trauma. TERM tells doctors how to get patients to agree to treatment with CBT and GET.
“A primary goal is to alter unhelpful patient attributions for symptoms and to broaden patient attributions. It has four stages:
- Enabling the patient to feel understood
- Broadening the agenda beyond physical symptoms
- Making the link with psychosocial issues
- Negotiating further treatment
- Do you know approximately how many people live with ME in Denmark?
- How long does it take to get diagnosed and what problems do patients face with this?
Physical Activity - Handbook on Prevention and Treatment
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2011/~/media/1CE89F3206874263888BA4719419B844.ashx
This handbook is funded by an insurance company’s foundation: Trygfonden. Trygfonden has also paid for much of Per Fink’s research. Since ME is officially under a psychiatric specially in Denmark, patients are referred to The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics, where Prof. Per Fink is the head doctor. You may remember him from the Karina Hansen case.
- How is ME perceived in Denmark?
The official hypothesis is that ME, IBS, etc, are forms of bodily stress and that incorrect illness beliefs and deconditioning are the cause of ME symptoms. Fink believes that previous trauma and sexual abuse probably play a role. For years, Fink has been pushing to get his research diagnosis, Bodily Distress Syndrome, accepted. In this slideshow from 2017, you can see his BDS hypothesis. On page 11 he lists all the illnesses he thinks belong in this category.
Syndromes of bodily distress or functional somatic syndromes - Where are we heading?
http://www.eapm2017.com/images/site/abstracts/PLENARY_Prof_FINK.pdf
Fink claims that CBT and GET can cure 25%, help 50% and that the other 25% are not hurt by these treatments. http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/behandling/
This claim is based on one study, that was strongly criticised by Prof. James Coyne.
https://mindthebrain.blog/2016/12/07/danish-rct-of-cognitive-behavior-therapy-for-whatever-ails-your-physician-about-you/
In 2012, the Health Department gave Fink’s clinic the responsibility of opening a Knowledge Center for Chronic Fatigue Syndrome (ME). In the 6 years it has been open, no patient has even gotten an ME diagnosis. This clinic has not worked with any ME experts or attended any ME conferences, despite our multiple offers. Until 2018, there was nothing about the “knowledge center” on their website. Currently there is, but ME is called Kronisk Træthedssyndrom and is defined as....
http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/kronisk-traethedssyndrom/
Here is the patient folder from the clinic. It tells patients that the cause of their illness is that a filter in their brain is not working and it is letting too many signals get through.
http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/When_the_body_says_stop.pdf
- Are there any doctors in Denmark who are interested in biomedical research/solutions for ME?
But because of the overwhelming amount of scientific evidence, and the IOM report, this has started to change. We are seeing an increasing number of doctors that are willing to talk about ME openly. In the past 5 years, interest in attending ME conferences has grown. This year, 5 Danish doctors will be attending the Invest in ME conference in London.
- I've heard about a patient called Marie Louise from Fanø who was gravely ill and her parents were fighting the authorities. Do you know anything about this case you could share?
The ME Association has done what we can to put her family in contact with doctors that understand ME and to help them with the social system. We listened. We shared knowledge. We empathised. We let them know they were not alone. These are all important jobs of an ME Association when the government is clueless about ME. This heart-breaking case is a classic example of how ignorance about ME hurts patients and their families.
Marie Louise’s municipality refused to believe that she could not be made better by more of Fink’s treatments and kept pressuring her to submit to more of this, even though she is completely bedridden and needs 24-hour care. She is in extreme pain. Her parents had to stop working in order to care for her because her caseworkers would not grant in-home help. The caseworkers turned down her application for a pension and recently wrote that she should start thinking about working again. Her caseworkers refuse to understand that one can be this severely ill with ME.
Erik Haldan, a fantastic journalist/editor, has been writing about her case for many weeks. He is doing serious in-depth journalism. His dedication to this story and the ME problem in Denmark gives me hope. Haldan always uses the term ME and the diagnostic code G93.3. He never calls it CFS or kronisk træthedssyndrom. This is the first time this has happened in Danish media.
In an article from Feb. 28, a head doctor and immunologist, Kim Varming, stated that he had known Marie Louise since 2015, that she was severely ill, there were no current treatments and that the family needed help.
https://ugeavisen.dk/esbjerg/Speciallaege-Hun-er-syg-og-familien-har-brug-for-mere-hjaelp/artikel/345367
The municipality denied her pension because: “there is no proof that treatment possibilities are exhausted”
https://ugeavisen.dk/esbjerg/ME-sagen-Kommune-holder-fast-i-nej-til-hjaelp/artikel/349977
Erik Haldan has written 13 articles so far and there are more to come. Vibeke VInd, from the ME Association was interviewed in this one:
https://ugeavisen.dk/esbjerg/Patientforening-glad-for-opmaerksomhed/artikel/346377
- What would you like to see change about the situation for people living with ME in Denmark?
In order for things to change for ME patients, we need the authorities to accept ME as a distinct neurological illness. We need a national report about ME, as was done in the US, Holland, etc. I believe we need the help of international ME experts to do this. We need a Center of Excellence for ME. We need the official webpages about ME to be updated. We need doctors to be trained in what ME really is. We need a media campaign that informs the public that ME is a serious, chronic, neuro-immune illness.
- Is there anything practical we can do to help people with the illness there?
- Are there any reasons to feel optimistic about the future for patients in Denmark?
- What are the activities and aims of the Danish ME Association?
Our main goals are education, awareness and working for policy changes. We think it is important to call the illness ME and not ME/CFS or CFS. We use the ICC criteria, which we translated into Danish. www.tinyurl.com/me-konsensusvejledning
We also create other brochures in Danish. Our most recent brochure was on POTS, which many ME patients have. It was edited by a top doctor. http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/04/Folder_19x19_netbrug.pdf
We have a magazine that comes out 3 times a year with science updates, patient stories, international news and articles about living with ME. Several times a year, we invite a speaker to tell about some aspect of ME. We have a Facebook group for members only and this is a very good place for people to “meet.” Patients have a lot of knowledge and here we can share it with each other.
We are part of the Millions Missing action and have hosted viewings of ME films. In November, we rent a booth at the week-long Doctor Days, and give out information about ME. This is a great opportunity to have a face-to-face conversation with doctors. Here is our doctor brochure. http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2017/11/L%C3%86GEH%C3%86FTE.pdf
We contact journalists and researchers to keep them updated on the exciting scientific findings in ME. We contact politicians with our continued request for a much-needed Center of Excellence. For the last 3 years, we have written an annual status report that explains how bad the current situation is, and what needs to happen to help ME patients in Denmark.
- Many people around the world are aware of the case of Karina Hansen. Can you give us an update as to how she is doing?
Danish
I forbindelse med, at “Marathon” Mike løb Copenhagen Marathon for ME i maj 2018, talte han med Rebecca Hansen, formand for ME Foreningen. Her er, hvad hun fortalte om at leve med ME i Danmark.
Kan du give os et overblik over, hvordan det er at være ME-patient i Danmark?
Meget få læger i Danmark ved, at ME er en biologisk sygdom, så de fleste patienter får ikke en ME-diagnose. Når patienter kommer med ME-symptomer, får de i stedet at vide, at de er stressede, bare skal tage sig sammen og dyrke noget motion. Ofte bliver de sat på antidepressiv medicin. Det er svært for patienter at få læger til at henvise dem til relevante undersøgelser for at udelukke andre sygdomme, eller sågar at få taget basale blodprøver. For eksempel taler vi ofte med patienter, som aldrig har fået målt deres niveau af D-vitamin. De bliver set som besværlige patienter, der optager lægens tid. https://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-015-0393-8
Det officielle synspunkt er, at ME er en form for somatoform lidelse, en psykisk sygdom, hvorfor ME-patienter får den forkerte behandling, som kan være skadelig for dem. Det officielle synspunkt betyder også, at kontakten med det sociale system er ekstremt problematisk. Mange ME-patienter har familier, som ikke forstår, hvorfor de ikke bare kan træne sig ud af deres sygdom. Forældre får ofte skylden for deres barns sygdom, og vi har kendskab til flere tilfælde, hvor børn er blevet fjernet fra deres forældre. Karina Hansen er et af dem. Hendes historie kan ses i filmen Unrest, og du kan læse om den her: http://me-pedia.org/wiki/Karina_Hansen
Hovedårsagen til den overvejende negative indstilling til ME er en lang kampagne fra en gruppe psykiatere, som arbejder på at få ME set som en form for somatoform lidelse, kaldet en funktionel lidelse. Denne gruppe af psykiatere er anført af Per Fink, og de samarbejder med Hans Knoop, Peter White og Michael Sharpe.
Siden 2010 har Per Fink undervist læger, socialrådgivere, fysioterapeuter og andre i, hvordan de skal håndtere disse ”besværlige patienter”. Han bruger en undervisningstilgang kaldet TERM-modellen. Ifølge TERM-modellen skal lægerne coache deres patienter til at knytte deres symptomer til andre årsager, såsom stress eller barndomstraumer. TERM fortæller læger, hvordan de får patienter til at indvillige i behandling med kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træning (GET).
“A primary goal is to alter unhelpful patient attributions for symptoms and to broaden patient attributions. It has four stages:
* Enabling the patient to feel understood
* Broadening the agenda beyond physical symptoms
* Making the link with psychosocial issues
* Negotiating further treatment”
Finks forskning viste, at TERM-modellen ikke hjalp patienterne, men at læger havde det bedre med ikke at hjælpe dem, hvorfor han kaldte det en succes.
Ved du cirka, hvor mange mennesker i Danmark der har ME?
ME Foreningen benytter den statistik, der anslår prævalensen af ME til at være 0,2-0,4 procent, hvilket svarer til 11.000-22.000 personer i Danmark. Vi tror, at under 1000 personer har diagnosen. De fleste af disse personer fik diagnosen for 10-30 år siden hos læger, som nu enten er gået på pension eller gået bort. Regeringen fører ikke statistik over ME.
Hvor lang tid tager det at blive diagnosticeret, og hvilke problemer støder patienter på i den forbindelse?
I Danmark vil størstedelen af patienterne ikke få en ME-diagnose. Mange læger har aldrig hørt om ME, og et stigende antal ”tror ikke” på ME, fordi de har været på et af Per Finks kurser, hvor de lærer, at ME er en funktionel lidelse. I nogle dele af landet får alle medicinstuderende på nuværende tidspunkt undervisning i funktionelle lidelser, og planen er at gøre undervisningen obligatorisk for alle medicinstuderende. Oftest bliver ME-patienter fejldiagnosticeret med en funktionel lidelse (fx neurasteni, F48). De kan også blive diagnosticeret med stress, helbredsangst eller depression. Fysisk træning bliver set som en universalkur. Der er en håndbog, som fortæller læger, hvordan de kan behandle sygdom med fysisk træning, og ME er inkluderet i disse retningslinjer. ME Foreningen har anmodet om, at ME bliver fjernet fra retningslinjerne. De er på nuværende tidspunkt ved at blive revideret.
Fysisk aktivitet – Håndbog om forebyggelse og behandling
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2011/~/media/1CE89F3206874263888BA4719419B844.ashx
[Opdateret link pr. 18.6.2018: Kapitel 19. Kronisk træthedssyndrom/ Myalgisk encephalomyelitis
https://www.sst.dk/~/media/1CE89F3206874263888BA4719419B844.ashx]
Denne håndbog er finansieret af et forsikringsselskabs fond: Trygfonden. Trygfonden har også betalt for meget af Per Finks forskning. Fordi ME officielt hører under psykiatrien i Danmark, bliver patienter henvist til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvor professor Per Fink er ledende overlæge. Du kan måske huske ham fra Karina Hansen-sagen.
Hvordan bliver ME opfattet i Danmark?
ME bliver officielt kaldt ”Kronisk Træthedssyndrom” i Danmark. Det bliver set som en funktionel lidelse, og det samme gør fibromyalgi, tinnitus, spændingshovedpine, kroniske bækkensmerter, PMS, IBS og mange flere. I Danmark bliver en funktionel lidelse altid forstået som et psykologisk problem. Sundhedsmyndighederne ser Per Fink som den ledende ME-ekspert i Danmark. Fink er ansvarlig for at skrive afsnittene om ME på de officielle hjemmesider, hvilke er fyldt med ukorrekt information. På Lægehåndbogens hjemmeside blander han kronisk træthed, udbrændthed, neurasteni og ME sammen og skriver tre WHO-koder for ME. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har specifikt anført, at det ikke er tilladt at bruge mere end én diagnosekode for en sygdom.
Den officielle hypotese er, at ME, IBS etc. alle er en form for kropslig stresstilstand, og at ukorrekte sygdomsopfattelser og dekonditionering er årsagerne til ME-symptomer. Fink mener, at tidligere traumer og seksuelt misbrug sandsynligvis spiller en rolle. I flere år har Fink presset på for at få sin forskningsdiagnose, Bodily Distress Syndrome (BDS), accepteret. I dette slideshow fra 2017 kan du se hans hypotese angående BDS. På side 11 samler han alle de sygdomme, han mener, der hører til i denne kategori.
Syndromes of bodily distress or functional somatic syndromes - Where are we heading? http://www.eapm2017.com/images/site/abstracts/PLENARY_Prof_FINK.pdf
Fink hævder, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning kan kurere 25% og hjælpe 50%, mens de resterende 25% ikke tager skade af disse behandlinger. http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/behandling/
Denne påstand er baseret på ét studie, der blev stærkt kritiseret af professor James Coyne. https://mindthebrain.blog/2016/12/07/danish-rct-of-cognitive-behavior-therapy-for-whatever-ails-your-physician-about-you/
I 2012 gav Sundhedsstyrelsen Finks klinik ansvaret for at åbne et Videnscenter for Kronisk Træthedssyndrom (ME). Ingen patienter har fået stillet en ME-diagnose dér i de seks år, centret har eksisteret. Klinikken har ikke samarbejdet med nogen ME-eksperter eller deltaget i nogen ME-konferencer på trods af, at vi har givet adskillige tilbud herom. Indtil 2018 stod der intet om ”videnscentret” på deres hjemmeside. Det er nu kommet på hjemmesiden, men ME bliver kaldt Kronisk Træthedssyndrom og defineres som: http://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/kronisk-traethedssyndrom/
Her kan du se patientfolderen fra klinikken. Den fortæller patienter, at årsagen til deres sygdom er, at et filter i deres hjerne ikke virker og derfor lader for mange signaler slippe igennem. http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/When_the_body_says_stop.pdf
Er der læger i Danmark, som er interesserede i biomedicinsk forskning i ME?
Før i tiden blev læger, som prøvede at hjælpe ME-patienter, ofte undersøgt af Sundhedsstyrelsen og kritiseret for ikke at benytte de officielle behandlinger: kognitiv adfærdsterapi, gradueret træning og antidepressiv medicin. For eksempel fik Karina Hansens læge at vide, at hun kun måtte bruge disse behandlingstyper, og det er grunden til, at hun stoppede som Karinas læge. Meget få læger var
villige til at sætte deres karriere på spil for at hjælpe ME-patienter. Det var næsten umuligt at få en læge til at tale med journalister om ME.
Som følge af den overvældende mængde af videnskabelige evidens og IOM-rapporten, er tingene dog begyndt at ændre sig. Vi ser et stigende antal læger, som er villige til åbent at tale om ME. I de seneste fem år er interessen for at deltage i ME-konferencer steget. I år vil fem danske læger deltage i ”Invest in ME”-konferencen i London.
Jeg har hørt om en patient fra Fanø, som hedder Marie Louise, der er meget alvorligt syg, og hvis forældre kæmper imod myndighederne. Ved du noget om den sag, som du kan fortælle om?
Jeg blev opmærksom på Marie Louises sag for omkring 3 år siden, da hendes forældre kontaktede den danske ME Forening. På det tidspunkt havde Marie Louise, som i dag er 28, været syg i flere år og havde allerede været igennem kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning på Finks klinik. Denne behandling, som er godkendt af staten, forværrede hendes sygdom. Marie Louises læger insisterede på, at hun ikke var så syg, som hun påstod, og de ville have hende til at tage tilbage til Finks klinik.
ME Foreningen har gjort, hvad vi kunne for at sætte hendes familie i forbindelse med læger, som forstår ME og for at hjælpe dem med det sociale system. Vi lyttede. Vi delte viden. Vi udviste medfølelse. Vi lod dem vide, at de ikke var alene. Alt det er opgaver, som er vigtige for en ME- forening, når regeringen ikke har begreb om, hvad ME er. Denne hjerteskærende sag er et klassisk eksempel på, hvordan uvidenhed om ME skader patienterne og deres familier.
Marie Louises kommune afviste at tro på, at hun ikke kunne få det bedre af mere af Finks behandling og blev ved med at presse hende til at gå med til mere af det, selv om hun er fuldstændig sengeliggende og har brug for pleje 24 timer i døgnet. Hun har ekstreme smerter. Hendes forældre var nødt til at stoppe med at arbejde for at tage sig af hende, fordi hendes sagsbehandlere ikke ville give hende hjemmehjælp. Sagsbehandlerne afviste hendes ansøgning om pension og skrev for nylig, at hun skal i gang med at tænke på at vende tilbage til arbejdet. Hendes sagsbehandlere ville ikke forstå, at man kan være så alvorligt syg, når man har ME.
Erik Haldan, som er en fantastisk journalist og redaktør, har skrevet om hendes sag gennem flere uger. Han laver seriøs, dybdegående journalistik. Hans dedikation til denne historie og ME-problematikken i Danmark giver mig håb. Haldan bruger altid betegnelsen ME og diagnosekoden G93.3. Han kalder det aldrig CFS eller kronisk træthedssyndrom. Det er første gang, det er sket i danske medier.
I en artikel fra den 28. februar sagde Kim Varming, en ledende overlæge og immunolog, at han havde kendt Marie Louise siden 2015, at hun er alvorligt syg, at der for tiden ikke er nogen behandling, og at familien har brug for hjælp.
https://ugeavisen.dk/esbjerg/Speciallaege-Hun-er-syg-og-familien-har-brug-for-mere-hjaelp/artikel/345367
Kommunen nægtede hende pension, fordi ”det ikke er dokumenteret, at de behandlingsmæssige muligheder er udtømte”. https://ugeavisen.dk/esbjerg/ME-sagen-Kommune-holder-fast-i-nej-til-hjaelp/artikel/349977
Erik Haldan har indtil videre skrevet 13 artikler, og der er flere på vej. Vibeke Vind fra ME Foreningen blev interviewet i denne artikel: https://ugeavisen.dk/esbjerg/Patientforening-glad-for-opmaerksomhed/artikel/346377
Hvad vil du gerne have skal forandre sig ved situationen for folk, der lever med ME i Danmark?
Alt! Patienter bliver fejlbehandlet og skadet hver dag. De kan ikke få lægelig eller praktisk hjælp på grund af den forkerte information om ME, der er på officielle hjemmesider, og som vores læger bliver undervist i. Patienter med penge kan tage til private klinikker og blive undersøgt grundigt. Mange får symptombehandling, der hjælper. Men hovedparten har ikke råd til det. Det skaber en ulighed, som er imod de grundlæggende principper, Danmark står for.
For at ændre på ME-patienters forhold er det nødvendigt, at myndighederne accepterer ME som en entydigt neurologisk sygdom. Vi har brug for en national rapport om ME, som der blev lavet i USA, Holland osv. For mig at se har vi brug for hjælp fra internationale ME-eksperter for at opnå de ting. Vi har brug for et ME Center of Excellence. Vi har brug for, at de officielle hjemmesider om ME bliver opdateret. Vi har brug for, at læger bliver undervist i, hvad ME egentlig er. Vi har brug for en mediekampagne, der informerer befolkningen om, at ME er en alvorlig, kronisk, neuro-immun sygdom.
Er der noget praktisk, vi kan gøre for at hjælpe folk med sygdommen med de ting?
Opmærksomhedskampagner som Mikes EU-maratoner og Millions Missing hjælper. Det ville måske hjælpe, hvis andre ME-forkæmpere ville tale om den frygtelige situation i Danmark.
Er der nogen grund til at være optimistisk i forhold til fremtiden for patienter i Danmark?
Erik Haldans artikler om Marie Louises sag giver mig håb. Det stigende antal læger, som er villige til at tale om ME og tage til lægefaglige konferencer indgyder også håb.
Hvad er den danske ME Forenings mål, og hvilke aktiviteter har den? Vi har en hjemmeside: http://me-foreningen.dk/ og en Facebookside: ME Foreningen – ME Association, Denmark.
Vores væsentligste mål er uddannelse, kendskab og at arbejde for politiske forandringer. Vi mener, at det er vigtigt at kalde sygdommen ME og ikke ME/CFS eller kronisk træthedssyndrom. Vi bruger ICC-kriterierne, som vi har oversat til dansk. www.tinyurl.com/me-konsensusvejledning
Vi laver også andre brochurer på dansk. Vores seneste brochure var om POTS, som mange ME- patienter har. Den blev redigeret af en højtstående læge. http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/04/Folder_19x19_netbrug.pdf
Vi har et blad med det nyeste inden for forskning, patienthistorier, internationale nyheder og artikler om at leve med ME. Bladet udkommer tre gange årligt. Flere gange om året inviterer vi en foredragsholder til at fortælle om nogle af aspekterne ved ME. Vi har en Facebookside, som kun er for medlemmer. Det er et rigtig godt sted for folk at ”mødes”. Patienterne har meget viden, og her kan vi dele vores viden med hinanden.
Vi er en del af Millions Missing-aktionen og har stået for at vise ME-film. I november lejede vi en stand på den ugelange lægemesse Lægedage, hvor vi uddelte information om ME. Det er en rigtig god mulighed for at have en snak med læger ansigt til ansigt. Her er vores lægepjece: http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2017/11/L%C3%86GEH%C3%86FTE.pdf
Vi kontakter journalister og forskere for at holde dem opdaterede om de spændende forskningsmæssige fund inden for ME. Vi kontakter politikere med vores vedvarende forespørgsler om et meget tiltrængt Center of Excellence. Igennem de sidste tre år har vi lavet en årlig statusrapport, som forklarer, hvor dårlig situationen er, og hvad der er brug for for at hjælpe ME-patienter i Danmark.
Mange rundt omkring i verden kender til Karina Hansen-sagen. Kan du give os en opdatering på, hvordan hun har det?
Karina er hjemme. Hun blev ikke kureret for sin ME, mens hun blev tilbageholdt imod hendes vilje og tvunget til kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning. Hun er i et forløb med en psykiater, som hun selv har valgt, for at komme over de traumer, hun var igennem. Hun taler stadig ikke, men skriver og sms’er. Der bliver ofte udgivet opdateringer om Karina i The ME Global Chronicle. Det er et fantastisk online-blad om ME. På side 69 i udgaven fra 22. marts kan man se det seneste nye i hendes sag. https://let-me.be/download.php?list.1
1. 5. 2018
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kamilla Thomsen
- How long have you had M.E and how did you become ill?
- How were you diagnosed and how long did it take?
- How does it affect you?
- What do you miss most about your life before having ME?
- Are the health authorities aware of ME and what is their perception of it?
- What treatments (if any) have been recommended by doctors to you?
- Do you know of any biomedical projects taking in place in Denmark?
- What is the view of CBT (Cognitive Behavioural Therapy) and GET (Graded Exercise Therapy) in Denmark? Are patients aware of the PACE Trial controversy?
- Do patients have access to financial support/benefits to help them?
- What would you like to see change about the situation for people living with ME in Denmark?
- Is there anything practical we can do to help people with the illness there?
01.05.2018
Danish
Hvor længe har du haft ME, og hvordan blev du syg?
Jeg har været syg siden januar 2012, måske det er startet tidligere. Jeg har for nylig fået svar fra prøver, jeg har været nødsaget til at få taget i udlandet, da det danske system ikke vil hjælpe ME- patienter. Prøverne viser blandt andet borrelia og skimmelforgiftning fra lejebolig, som viste sig at være giftig. Hvorfor nægter det danske system, det danske sundhedsvæsen og de danske læger at hjælpe vores ME-syge?
Hvordan fik du diagnosen, og hvor længe måtte du vente?
Jeg fik langt om længe den rigtige diagnose i februar 2017 efter at have været det offentlige system igennem på kryds og tværs i over 5 år. Efter 1,5 times konsultation med overlæge og neurolog Henrik Nielsen havde han klarlagt mere end det offentlige kunne på 5 år. Efter at have forsket i sygdommen ME i over et årti var der ingen tvivl; han er sikker på, at jeg lider af ME på trods af, at de fleste danske praktiserende læger ikke vil anerkende sygdommen og dens livstruende alvorlighed.
Hvordan påvirker det dig at have ME?
Jeg er fanget i min egen krop. Hver eneste dag er jeg tvunget til at se mellem tremmerne fra mit "fængsel", bundet til sengen af smerter, og selv den mindste anstrengelse får min syge krop til at straffe mig med endnu mere elendighed. Hver eneste dag spørger jeg mig selv, hvordan kan den danske regering og det danske system blive ved med at nægte, at ME er en fysisk sygdom, og ikke noget patienten finder på? ME-patienter i andre lande får deres liv tilbage, når de behandles for deres fysiske lidelser med medicin, der står på hylderne i Danmark, og som bruges til at hjælpe andre patientgrupper med langt mildere lidelser. Det er bevist ud over enhver tvivl af læger og forskere verden rundt, at ME er en fysisk lidelse. Hvorfor vil Danmark ikke lytte?
Hvad savner du mest fra livet før ME?
Følelsen af at være i live og ikke bare en skygge af mig selv. Men mest af alt savner jeg min familie og mine venner, at kunne være ude og mærke vinden og solen igen
Er sundhedsmyndighederne klar over ME's eksistens, og hvad er deres tilgang til det?
ME står ikke på skemaet, når danske læger uddannes. Så 99,9% af de læger, du møder i Danmark, tror ikke på dig, når du siger, du har en sygdom, de ikke kender til. Skulle jeg på en af de uendeligt få gode dage forsøge at give dem en pjece fra den danske ME Forening, ryger den direkte i skraldespanden, oftest inden jeg har forladt lokalet.
Er du den ene ud af en million, der møder en læge, der rent faktisk vil hjælpe dig, så haster det, mere end du kan forestille dig. Fordi her i Danmark bliver læger, der hjælper ME-patienter, (på samme måde som de vil hjælpe andre syge borgere) frataget deres autorisation, senest set med Stig Gerdes i "Karina-sagen". En sag hvor læge Stig Gerdes befrier en ung kvinde, der lider af ME, fra indespærring og tvangsmedicinering. Behandlingsmetoder som danske ME-patienter risikerer i denne moderne heksejagt på kronisk syge mennesker.
Sidste nye skud på stammen er fra Esbjerg, hvor kommunen forsøger at tvinge en ME-patient i praktik. Patienten er så syg, at maden skal blendes, da hun er for afkræftet til at tygge. Hun må leve afskærmet fra dagslys og lyd, da selv disse forvolder hende umenneskelige smerter, men det holder da ikke Jobcenteret tilbage. De ved jo som bekendt bedre end læger, der rent faktisk har sat sig ind i ME, og på det kraftigste og gentagne gange har gjort Esbjerg Kommune opmærksom på, at de skader patienten uopretteligt.
Men det er desværre meget i tråd med, hvordan ME-patienter i Danmark behandles; der bruges forældede behandlingsmetoder, som for længst er forkastet af udlandet, da de er bevist deciderede skadelige for patienterne. Der behandles med psykofarmaka, og de fleste patienter får hurtigt en psykisk diagnose, så de nemmere kan fejes af banen fremadrettet, hvis de skulle finde på at blive besværlige.
Hvilke behandlingsforslag (hvis nogen) har de danske læger givet dig?
"Du er nødt til at komme mere ud, gå i biffen f.eks", "Du skal presse dig selv fysisk hver dag" og "Det må være noget psykisk, du må hellere få noget antidepressivt".
Råd som disse og mange lignende. Råd givet af læger, som hellere vil lyde kloge end indrømme, at de ikke aner, hvad de har med at gøre. Råd som sendte mig og min fysiske tilstand til tælling én gang for alle. Her er jeg fortsat - en levende død tvunget til at se livet fortsætte hver dag, men for syg til at deltage.
Foretages der forskning eller undersøgelser i ME i Danmark?
Nej, primært fordi der ikke er nogen finansiering i Danmark. De danske myndigheder mener, det er langt mere fornuftigt at bruge penge på at jage og chikanere ME-patienter, end det er at hjælpe dem.
Hvordan ser de danske myndigheder på kognitiv behandlingsterapi (CBT) og fysisk træning (GET)? Er danske patienter klar over, hvor kontroversielle CBT og GET er?
Det er lige præcis de metoder, de danske sundhedsmyndigheder anbefaler.
Der har i mange år været vished om skadeligheden af GET, og de få læger, der rent faktisk ved noget om ME, ME Foreningen og de mange patienter og pårørende, har i årevis råbt op om det. Men indtil videre uden resultat. Den dag i dag bliver ME-patienter i Danmark stadig tvangsmedicineret, de jages stadig af myndighederne og latterliggøres af arrogante læger, som ikke er deres ansvar voksent.
Har patienter adgang til økonomisk støtte/førtidspension? Der er få, der får rimelig hjælp af deres kommune, men for langt størstedelen af de danske ME-patienter, er det bedste, de kan håbe på, at få lov til at lide i fred og ikke at skulle jages hver eneste dag af de danske myndigheder.
Hvad vil de gerne se ændre sig om situationen for ME-patienter i Danmark?
ME skal anderkendes som den alvorlige fysiske sygdom, den er. De danske myndigheder skal stoppe deres jagt og terror af dem, der lider af ME.
Vi som velfærdsnation er nødt til at leve op til vores ansvar, bidrage økonomisk til forskning, uddanne læger, sygeplejesker, m.m., så de i det mindste ved, hvad ME er, og ikke skader de patienter, de kommer i kontakt med. Sidst men ikke mindst må vi som nation melde os ind i den internationale mission for at kurere ME.
Er der noget, vi kan gøre fra udlandets side for at hjælpe de danske ME-patienter?
Ja, og især de lande der enten for nylig eller for længst har forkastet "PACE"-modellen, som desværre stadig praktiseres i Danmark. Hjælp os med at oplyse vores regering og vores læger, så de kan hjælpe vores ME-patienter i stedet for at jage og plage dem. Det er det sidste, der er brug for, når man er kronisk syg og sengeliggende.
"PACE"-modellen er den største medicinske skandale i nyere tid med alt fra svindel med resultater til ren og skær løgn.
Jeg tør slet ikke tænke på, hvor mange der har fået smadret deres liv af det. Mange har betalt med livet for "PACE"-modellens løgne, og det fortsætter i dagens Danmark.
1.5.2018