GERMANY
28.08.21
Ahead of my trip to Germany, I heard from Johanne and Claudia, two people suffering with ME there who were kind enough to tell me their story. Also thanks to Daniel from the German ME Association for his input on their work and challenges people face there.
There's also an excellent short film on ME in Germany to watch here (until Oct 7th) - I really recommend it.
www.arte.tv/en/videos/096283-000-A/living-with-chronic-fatigue-syndrome
Claudia - I think for me it all started in 2006 with lyme disease. I wanted to have a booster vaccination against tetanus in 2008 and followed the advice of my doctor to have a quadruple vaccination (tetanus, diphtheria, polio and whooping cough). One week after the vaccination everything changed. To this very day a severe feeling of illness combined with a wide range of symptoms have become my constant companions.
Claudia - My long list of doctors’ appointments began in 2008. Like probably for almost everyone with ME/CFS, my symptoms were blamed on my new job, the fact that I had a young daughter, and my age. I was told that I was far too young to be seriously ill. Many of the doctors’ statements remain in my memory and have caused additional damage. At the Charité hospital in Berlin, I was examined for many suspected diagnoses. Repeatedly suspected were systemic lupus erythematosus (SLE), HIV, sarcoidosis, multiple sclerosis, and Sjögren's syndrome. There were always abnormal values, but the doctors were never sure.
I was fortunate that in 2009 I found a doctor who, as an internist, also dealt with mitochondrial diseases. He diagnosed me with ME/CFS and also referred me to the immunodeficiency outpatient clinic at the Charité Berlin to have this confirmed.
Claudia - ME/CFS affects all areas of my life: autonomy, family, love, partnership, friendships, leisure, finances, society, and mobility. It feels like my life came to a halt at age 34. I worry a lot about being a mother, because from 2009 onwards, when my daughter was just 4 years old, I could not be the mother I always wanted to be. I still carry this pain in my heart today. Today, 95% of my daily life takes place in bed; on good days I manage to get from bed to kitchen and bed to toilet. I always have symptoms, some of them are severe, and they have nothing to do with tiredness or exhaustion.
Claudia - In Germany, ME/CFS is still not understood, played down or often misdiagnosed as a mental illness. The figure of around 250,000 people affected in Germany alone, 40,000 of them children and adolescents, should startle those responsible. Public perception is changing as a result of the pandemic. Media outlets are reporting more, although not always to my satisfaction. Patient organisations are making small advances at a political level. Nevertheless we are waiting for major breakthroughs on several levels that have been so urgently needed for decades.
Claudia - There are currently no approved medications or therapies for ME/CFS in Germany. Likewise, there is no ME/CFS-specific medical guideline. This results in contraindicated recommendations, such as Graded Exercise Therapy (GET), for which there is no scientific evidence and which can permanently worsen the condition of patients. Medical professionals need to be educated about ME/CFS and this should already be happening during their training. The situation in Germany for people with ME/CFS is scandalous and an embarrassment for such a rich country.
In the long term, I see a positive future for ME/CFS patients as there are more and more developments around the world – even if progress is decades late and unbearably slow. A growing number of people are becoming aware of the medical scandal surrounding ME/CFS. To help drive progress, I volunteer for two patient organisations from bed. I just don’t know if the future will start in time for me.
Claudia - I draw my hope for a better future for all pwME from the work of people like Dr Bhupesh Prusty (University of Würzburg), Nancy Klimas (NSU), Jarred Younger (UAB), the European network of scientists EUROMENE, Amy Proal, Mike VanElzakker, and Kris Fobes from the PolyBio Research Foundation. The work of patient organisations is also helping to change public and political perceptions, although not to the extent desired. Through the voluntary work for the German Association for ME/CFS and the #MillionsMissing Germany initiative, I usually have a good insight into current events, which makes me both hopeful and anxious.
German Association for ME/CFS
What is the aim of the association?
The German Association for ME/CFS was founded five years ago, originally to make biomedical knowledge and studies from the Anglo-American sphere better known in Germany. Today we have grown into a larger patient and expert organisation that works in all relevant fields. We draw attention to the disease in the media, give interviews to major German newspapers, advise journalists, provide scientific information to medical professionals, initiate advanced training courses for doctors together with the universities in Berlin and Munich, co-initiate studies, and we are also politically active. Together with #MillionsMissing Germany and the Social Democrats (SPD), we organized the first specialist parliamentary discussion about ME/CFS in the German Bundestag. We also provided advice on the first large documentary about ME/CFS on German television (“Living with Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS – A misunderstood illness” on channel ARTE).
Do you have an estimate for how many people in Germany have ME?
Around 250,000 people in Germany have ME/CFS, including 40,000 children and adolescents. This estimate is equivalent to a prevalence of 0.3 percent, which the Federal Ministry of Health already assumed in the early 1990s. In addition, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen from the Charité Berlin estimates that there will be up to 100,000 new ME/CFS patients this year in Germany due to Long COVID.
How do doctors and government officials perceive ME/CFS in Germany?
For decades the German health system has paid insufficient attention to the disease and has often played it down. As a result, sufferers are viewed as not as severely ill as they are, or are mistakenly misdiagnosed as mentally ill. In many specialist circles and institutions ME/CFS is unfortunately still not known as a serious, multisystemic disease, but is often misunderstood as psychologically triggered and viewed in the context of very outdated research. The disease is not an integral part of medical education and training. There are no specific medical guidelines for ME/CFS and no care structures in place. In addition, there was no official research funding until 2021.
Do pwME receive adequate support? Can they receive disability benefits when they are unable to work?
Theoretically people with ME/CFS can receive insurance and social benefits. In practice however, the disability caused by ME/CFS is often not recognised. Getting benefit entitlements is difficult and often involves lengthy legal proceedings. Many experts still misjudge the situation and the illness. An additional difficulty is that many people develop ME/CFS at a young age and have not yet been able to work or have not been able to work for a long time, so that they hardly have any pension entitlements. In addition, there is a “rehabilitation before retirement” rule in Germany, where sick people are encouraged to undergo rehabilitation before they can apply for a pension. In these – mostly psychosomatic – rehabilitation clinics, exercise and activity are the focus, meaning many people with ME/CFS suffer a deterioration of their condition and leave rehab more severe than they went in.
Are there doctors who would be interested in the research into ME/CFS and any scientific advances?
There are three established teams in Germany who have been researching ME/CFS: the team of Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen at the Charité Berlin; the team of Prof. Dr. Uta Behrends at the Technical University of Munich; and the team led by Dr. Bhupesh Prusty at the University of Würzburg. The immunology department at the Charité was one of the few teams in the world to also conduct clinical trials with ME/CFS patients, for example with apheresis or immunoglobulins. Prof. Scheibenbogen also heads the only outpatient clinic for adults with ME/CFS in Germany at the Charité (however, due to limited capacity, a one-time appointment for diagnosis can only be offered for patients from the Berlin/Brandenburg region). Prof. Behrends has recently opened the only outpatient clinic for children and adolescents with ME/CFS at the Technical University of Munich. There are no other outpatient clinics specifically for ME/CFS in Germany.
Are there any clinical trials or biomedical research projects currently happening?
The Charité Berlin and the Technical University of Munich are currently establishing an official ME/CFS register and a biobank for ME/CFS. This is urgently needed in order to systemise research and also to simplify access to research for other universities. Prof. Scheibenbogen in Berlin continues to research the connection between autoimmunity and ME/CFS. Prof. Behrends in Munich researches ME/CFS in children and adolescents, especially in connection with EBV. Dr. Prusty in Würzburg researches the reactivation of herpes viruses in ME/CFS sufferers, and has found that people with ME/CFS often have fragmented and poorly functioning mitochondria.
We hope that with the official research funding that is now beginning, further research teams and universities will join and begin to show interest in ME/CFS. In 2020, the German government made around €3.5 million available for the first time ever to research ME/CFS. Another application to the Federal Ministry of Research is underway. Patient organisations and pioneers like Prof. Scheibenbogen have fought for this for a long time.
What do you think needs to change in Germany to help people with ME?
There is urgent need in all areas – and also a lot to be done to ensure that initial successes reach the (often severely ill) patients. ME/CFS is still unknown in large parts of German medicine. Those affected find themselves in a blind spot of the healthcare system and are often stigmatised by their environment. ME/CFS must become an integral part of medical education and training. In addition, ME/CFS urgently needs its own German medical guidelines. Major information campaigns for the general public and practicing doctors are needed so that the sick are finally believed. We need outpatient clinics at every university in Germany, just as we have for other diseases. Probably the most important is the substantial expansion of research – multi-center research is needed simultaneously at many universities and hospitals, with cohorts of thousands of patients. We need laboratory research and drug testing so that we can finally crack the pathomechanism of ME/CFS. Hopefully soon there will be hope for improvement and a cure for this terrible disease.
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German Version
Wie hat die Krankheit bei Dir begonnen?
Johanne
Ich hatte mit 22 im Dezember 2002 einen Infekt, von dem ich mich einfach nicht mehr erholt habe. Ich habe damals gerade ein Jahr im Ausland studiert, worauf ich mich sehr gefreut hatte. Den Auslandsaufenthalt musste ich durch die plötzliche Erkrankung abbrechen. Ich habe über Nacht das Leben verloren, das ich kannte.
Claudia
Ich denke, bei mir begann alles 2006 mit einer Borrelien-Infektion. Ich wollte 2008 eine Auffrischungsimpfung gegen Tetanus durchführen lassen und ließ mich von einer Ärztin zu einer Vierfachimpfung (Tetanus, Diphtherie, Polio und Keuchhusten) überreden. Eine Woche nach der Impfung war nichts mehr wie vorher. Ein schweres Krankheitsgefühl verbunden mit einer großen Palette an Symptomen sollten meine ständigen Begleiter werden – bis heute.
War es schwierig, die Diagnose zu erhalten?
Johanne
Ja. Bis zur Diagnose ME/CFS in der Charité Berlin hat es 14 ½ Jahre gedauert – trotz klassischen Krankheitsbeginns mit Infekt und charakteristischen Symptomen.
Als ich krank wurde, war ich bei Ärzt:innen aus verschiedenen Fachrichtungen. Nach einem halben Jahr waren viele Krankheiten wie beispielweise Multiple Sklerose ausgeschlossen und die Ärzt:innen ratlos. Im Ausschlussprinzip wurde geschlussfolgert, dass die Ursache psychosomatisch sein müsse und ich bekam – mit rein körperlichen Symptomen und ohne psychische Probleme in der Vorgeschichte – die Diagnose Depression. Meine körperlichen Symptome wurden als „Ausdruck unterbewusster Konflikte“ interpretiert. Es folgten drei Aufenthalte in psychosomatischen Kliniken (darunter eine Rehabilitation, die mein verbliebenes Funktionsniveau weiter herabsetzte), jahrelange wöchentliche Gesprächstherapie, um meinen angeblichen „Krankheitsgewinn“ zu erarbeiten und sieben Jahre Antidepressiva in maximaler Dosis, die nichts gebracht haben außer Nebenwirkungen. Die Behandlungen waren nicht nur teils psychisch grausam, sondern haben meinen körperlichen Zustand weiter verschlechtert.
Aufgrund der fortschreitenden Zustandsverschlechterung recherchierte schließlich meine Schwester die Symptome, stieß auf die Charité und ich erhielt dort die Diagnose ME/CFS. Die falsche Depressions-Diagnose habe ich nicht mehr.
Claudia
Mein Ärztemarathon begann 2008. Wie wahrscheinlich fast alle mit ME/CFS wurden meine Symptome auf meinen neuen Job, auf den Umstand, dass ich eine kleine Tochter hatte und ja noch viel zu jung sei ernsthaft krank zu sein geschoben. Viele Aussagen von Ärzten werden in meinem Gedächtnis bleiben und haben zusätzlichen Schaden angerichtet. In der Charité Berlin wurde ich auf viele Verdachtsdiagnosen untersucht. Im Raum standen immer: Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), HIV, Sarkoidose, Multiple Sklerose und Sjögren-Syndrom. Immer wieder auffällige Werte, aber die Ärzte waren sich nie sicher.
Mein Glück im Unglück war, dass ich 2009 einen Arzt fand, der sich als Internist auch mit Mitochondrialen Erkrankungen befasste. Er stellte die Diagnose ME/CFS und überwies mich zusätzlich in die Immundefektambulanz der Charité Berlin, um dies bestätigen zu lassen.
Wie wirkt sich die Krankheit auf Dich aus?
Johanne
Da ich mit 22 erkrankt bin, hat die Erkrankung sich auf jeden Bereich meines Lebens ausgewirkt. Mein Leben ist inzwischen bis zur Unkenntlichkeit zerstört. Es kommt mir bis heute wie ein unwirklicher Alptraum vor, manchmal denke ich, es kann einfach alles nicht möglich sein und dass ich wieder im Dezember 2002 aufwachen werde. Es sind zu viele Verluste, um sie aufzuzählen – ich habe die meisten Erfahrungen und Meilensteine verpasst, die üblicherweise zu den 20ern und 30ern gehören würden und fast alles verloren, was ich mir vor der Krankheit aufgebaut hatte. Ich wünsche mir sehnlichst, wieder in meinem Traumberuf arbeiten und am Leben teilhaben zu können. Stattdessen musste ich von Berlin zurück in mein altes Kinderzimmer ziehen und bin durch schwere Symptome den Großteil des Tages ans Bett gebunden. Meine inzwischen 80-jährigen Eltern müssen mich versorgen und wir wissen nicht, wie es weitergehen soll.
Claudia
ME/CFS beeinträchtigt alle Bereiche meines Lebens: Autonomie, Familie, Liebe, Partnerschaft, Freundschaften, Freizeit, Finanzen, Gesellschaft und Mobilität. Gefühlsmäßig bin ich in meinem 34ten Lebensjahr stehen geblieben. Ich mache mir viele Gedanken, was mein Mutter-Dasein betrifft, denn ich konnte ab 2009, damals war meine Tochter gerade einmal 4 Jahre alt, nicht die Mutter sein, die ich immer sein wollte. Diesen Schmerz trage ich bis heute in meinem Herzen. Mein Alltag heute spielt sich zu 95 % im Bett ab und die Wege Bett-Küche und Bett-Toilette gehören, wenn es gute Tage sind, dazu. Dies immer verbunden mit zum Teil schweren Symptomen, die weder etwas mit Müdigkeit noch mit Erschöpfung zu tun haben.
Wie wird ME/CFS in Deutschland wahrgenommen?
Johanne
ME/CFS wird eigentlich fast gar nicht wahrgenommen. Wenn, dann wird es oft als psychosomatisch fehlinterpretiert oder mit chronischer Fatigue verwechselt. Die offizielle deutsche Übersetzung des ICD-Codes heißt „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ und zeigt, wie wenig ernst diese schwerwiegende Erkrankung genommen wird. Für grundlegende Begriffe wie Post-Exertional Malaise oder Brain Fog gibt es nicht einmal offizielle Übersetzungen, sie sind überwiegend unbekannt. Allerdings wächst das Bewusstsein langsam, auch durch Long COVID.
Claudia
In Deutschland wird ME/CFS immer noch nicht verstanden, verharmlost oder oft als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert. Die Zahl allein in Deutschland von rund 250.000 Betroffenen, davon 40.000 Kinder und Jugendliche, sollte die Verantwortlichen aufschrecken lassen. Die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit ändert sich gerade durch die Pandemie. Medien berichten verstärkt, wenn auch nicht immer zu meiner Zufriedenheit. Patientenorganisationen machen kleine Fortschritte auf politscher Ebene. Dennoch warten wir auf den großen Durchbruch auf mehreren Ebenen, der seit Jahrzehnten so dringend notwendig ist.
Welche Änderungen sollte es hinsichtlich der Behandlungen geben, die aktuell in Deutschland vorgesehen sind?
Johanne
Ich bin davon überzeugt, dass ich mit einer frühzeitigen Diagnose und evidenzbasierten Empfehlungen zum Krankheitsmanagement (Pacing) ein kleines eigenständiges Leben in den sehr engen Grenzen der Krankheit hätte aufrechterhalten können. Mein Leben und meine Arbeitsfähigkeit wurden nicht alleine durch die Krankheit, sondern auch den Umgang des Gesundheitssystems damit zerstört. Das kann nicht im Interesse der Gesellschaft sein. Der wirtschaftliche Schaden durch ME/CFS wird für Deutschland auf über sieben Milliarden Euro im Jahr geschätzt.
Daher muss die Erkrankung endlich – mit Jahrzenten Verspätung – fester Bestandteil der ärztlichen Aus- und Weiterbildung werden. Aktivierende Behandlungen, die keine Evidenz haben und schaden können, müssen abgeschafft werden. Neben Versorgungsstrukturen brauchen wir dringend biomedizinische Forschung – bis zum Jahr 2021 gab es in Deutschland keine öffentliche Forschungsförderung für ME/CFS.
Claudia
Es gibt aktuell keine zugelassenen Medikamente oder Therapien für ME/CFS in Deutschland. Ebenso existiert keine ME/CFS-spezifische medizinische Leitlinie. Daraus entstehen kontrainduzierte Empfehlungen wie beispielsweise die Graded Exercise Therapy (GET), für die es keine wissenschaftliche Evidenz gibt, und die den Zustand der Erkrankten dauerhaft verschlechtern kann. Mediziner müssen über ME/CFS aufgeklärt und fortgebildet werden und dies sollte schon im Studium der Fall sein. Die Versorgungslage in Deutschland für Menschen mit ME/CFS ist skandalös und ein Armutszeugnis für ein so reiches Land.
Wie sieht die Zukunft für ME/CFS-Patient:innen in Deutschland aus? Gibt es Grund, sie positiv zu sehen?
Johanne
Hoffnung macht mir in Deutschland vor allem der Einsatz der Patientenorganisationen und die Arbeit der Teams von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin, Prof. Uta Behrends an der TU München und Dr. Bhupesh Prusty an der Uni Würzburg. Darüber hinaus hoffe ich auf Entwicklungen und Durchbrüche weltweit.
Die Zukunft für ME/CFS-Patient:innen sehe ich auf lange Sicht positiv, da es weltweit immer mehr Entwicklungen gibt – wenn auch Jahrzehnte zu spät und unerträglich langsam. Es werden auch immer mehr Menschen auf den medizinischen Skandal aufmerksam. Um etwas dazu beizutragen, den Fortschritt voranzutreiben, engagiere ich mich vom Bett aus bei zwei Patientenorganisationen. Ich zweifle nur daran, ob die Zukunft noch rechtzeitig für mich beginnt.
Claudia
Ich ziehe meine Hoffnung für eine bessere Zukunft aller ME/CFS-Erkrankten aus der Arbeit von Menschen wie Dr. Bhupesh Prusty (Universität Würzburg), Nancy Klimas (NSU), Jarred Younger (UAB), dem europäischen Netzwerk von Wissenschaftlern EUROMENE, Amy Proal, Mike VanElzakker und Kris Fobes von der PolyBio Research Foundation. Auch die Arbeit der Patientenorganisationen trägt dazu bei, dass sich die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit und in der Politik verändert, wenn auch nicht im gewünschten Ausmaß. Durch die ehrenamtliche Arbeit für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Initiative #MillionsMissing Deutschland habe ich einen guten Einblick in das aktuelle Geschehen, was mich sowohl hoffen als auch bangen lässt.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Was ist das Ziel der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS?
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich vor fünf Jahren gegründet, ursprünglich um das (bio)medizinische Wissen sowie Studien aus dem angloamerikanischen Raum in Deutschland bekannter zu machen. Inzwischen sind wir zu einer größeren Patienten- und Expertenorganisation herangewachsen, die auf allen relevanten Feldern arbeitet. Wir machen auf die Erkrankung medial aufmerksam, geben großen deutschen Zeitungen Interviews, beraten Medienschaffende, klären die Fachwelt wissenschaftlich auf, initiieren Fortbildungen für Ärzt:innen zusammen mit den Universitäten in Berlin und München, sind Mitinitiatoren von Studien und sind auch politisch tätig. So haben wir gemeinsam mit #MillionsMissing Deutschland und den Sozialdemokraten (SPD) das erste parlamentarische Fachgespräch im deutschen Bundestag organisiert. Auch bei der ersten großen Dokumentation über ME/CFS im deutschen Fernsehen („Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“ auf ARTE) waren wir beratend tätig.
Gibt es eine Schätzung, wie viele Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind?
In Deutschland sind rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Diese Schätzung bezieht sich auf eine Prävalenz von 0,3 Prozent, von der das Bundesgesundheitsministerium bereits Anfang der 1990er Jahre ausging. Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin nimmt an, dass dieses Jahr bis zu 100.000 weitere ME/CFS-Kranke durch Long COVID hinzukommen werden.
Welche Auffassung über ME/CFS haben Ärzt:innen und Behördenvertreter:innen in Deutschland?
Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und oft verharmlost. Infolgedessen werden Betroffene als nicht so schwerwiegend krank angesehen, wie sie sind, oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In vielen Fachkreisen und Institutionen ist ME/CFS leider immer noch nicht als schwere, organische Krankheit bekannt, sondern wird oft als psychisch bedingt missverstanden und im Kontext stark veralteter Forschungsergebnisse betrachtet. Die Erkrankung ist kein fester Teil der ärztlichen Aus- und Weiterbildung, es gibt keine eigene medizinische Leitlinie für ME/CFS und keine Versorgungsstrukturen. Darüber hinaus gab es bis zum Jahr 2021 keine offizielle Forschungsförderung.
Erhalten ME/CFS-Erkranke eine angemessene Unterstützung? Können sie eine Erwerbsminderungsrente erhalten, wenn sie nicht arbeiten können?
Theoretisch können ME/CFS-Erkrankte Versicherungs- und Sozialleistungen erhalten. In der Praxis werden die durch ME/CFS verursachten Einschränkungen jedoch oft nicht anerkannt. Anrechte aus Leistungen durchzusetzen ist schwierig und oft mit langwierigen Rechtsverfahren verbunden. Viele Gutachter schätzen die Lage und Krankheit immer noch falsch ein. Eine zusätzliche Schwierigkeit ist, dass viele Menschen jung an ME/CFS erkranken und noch nicht oder nicht lange arbeiten konnten, sodass sie kaum Rentenansprüche haben. Zudem gibt es in Deutschland die Regelung „Reha vor Rente“, sodass Erkrankte angehalten werden, erst eine Rehabilitation zu absolvieren, bevor sie einen Rentenantrag stellen dürfen. In diesen – meist psychosomatischen – Rehabilitationskliniken stehen Bewegung und Aktivität im Mittelpunkt, sodass viele Menschen mit ME/CFS dort eine Zustandsverschlechterung erleiden und kränker aus der Reha wieder rauskommen als sie hineingegangen sind.
Gibt es Ärzt:innen, die an der Erforschung von ME/CFS und den wissenschaftlichen Fortschritten interessiert sind?
Es gibt drei Forscherteams in Deutschland, die ME/CFS seit längerer Zeit erforschen: das Team von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin, das Team von Prof. Dr. Uta Behrends an der Technischen Universität München und das Team von Dr. Bhupesh Prusty an der Universität Würzburg. Die Immunologie an der Charité führte als einer der wenigen Teams weltweit auch klinische Forschung mit ME/CFS-Patient:innen durch, z. B. mit Apharesen oder Immunoglobulinen.
Prof. Scheibenbogen leitet an der Charité auch die einzige Ambulanz für Erwachsene mit ME/CFS in Deutschland. Aus Kapazitätsgründen kann allerdings nur für Patient:innen aus der Region Berlin/Brandenburg ein einmaliger Termin zur Diagnosestellung angeboten werden. Prof. Behrends hat kürzlich an der Technischen Universität München die einzige Ambulanz für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS eröffnet. Weitere Ambulanzen spezifisch für ME/CFS gibt es bisher nicht.
Gibt es klinische Studien oder andere biomedizinische Forschungsprojekte, die derzeit durchgeführt werden?
Die Charité Berlin und die TU München bauen aktuell ein offizielles ME/CFS-Register und eine Biobank für ME/CFS auf. Dies wird dringend benötigt, um die Forschung zu systematisieren und auch weiteren universitären Teams den Zugang zur Forschung zu vereinfachen. Prof. Scheibenbogen in Berlin forscht weiterhin stetig am Zusammenhang von Autoimmunität und ME/CFS. Prof. Behrends in München erforscht ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen, vor allem im Zusammenhang mit EBV. Dr. Prusty in Würzburg erforscht die Reaktivierung von Herpesviren bei ME/CFS-Kranken. Er hat festgestellt, dass ME/CFS-Kranke oft fragmentierte und schlecht funktionierende Mitochondrien besitzen.
Wir hoffen, dass durch die jetzt beginnende offizielle Forschungsförderung weitere Forschungsteams und Universitäten dazu kommen bzw. beginnen, sich für ME/CFS zu interessieren. Die deutsche Regierung hat 2020 erstmals ca. 3,5 Millionen Euro zur Verfügung gestellt, um ME/CFS zu erforschen. Ein weiterer Antrag beim Bundesforschungsministerium läuft. Dafür haben Patientenorganisationen und Pionierinnen wie Prof. Scheibenbogen lange gekämpft.
Was muss sich in Deutschland ändern, um Patient:innen mit ME/CFS zu helfen?
Es besteht dringender Bedarf auf allen relevanten Feldern und es gibt noch sehr viel zu tun, damit die bisherigen ersten Erfolge auch bei den oft schwererkrankten Patient:innen ankommen. ME/CFS ist in weiten Teilen der Medizin immer noch unbekannt. Die Betroffenen befinden sich in einem toten Winkel des Gesundheitssystems. Oft werden Erkrankte noch von ihrem Umfeld stigmatisiert.
ME/CFS muss fester Inhalt der medizinischen Aus- und Weiterbildung werden. Zudem benötigt ME/CFS dringend eine eigene medizinische Leitlinie. Es bedarf großer Aufklärungskampagnen für die Öffentlichkeit und praktizierende Ärzt:innen, damit Erkrankten endlich Glauben geschenkt werden.
Wir brauchen Ambulanzen an jeder Universitätsklinik Deutschlands, so wie für andere Krankheiten üblich. Das Wichtigste ist wahrscheinlich der erhebliche Ausbau der Forschung. Es braucht multizentrische Forschung simultan an vielen Universitäten und Krankenhäusern, mit Kohorten von tausenden Patient:innen, wir benötigen Laborforschung sowie die Erprobung von Medikamenten, damit wir den Pathomechanismus von ME/CFS endlich knacken und es hoffentlich bald Hoffnung auf Verbesserung und Heilung dieser schrecklichen Erkrankung gibt.
Ahead of my trip to Germany, I heard from Johanne and Claudia, two people suffering with ME there who were kind enough to tell me their story. Also thanks to Daniel from the German ME Association for his input on their work and challenges people face there.
There's also an excellent short film on ME in Germany to watch here (until Oct 7th) - I really recommend it.
www.arte.tv/en/videos/096283-000-A/living-with-chronic-fatigue-syndrome
- How did you get ill?
Claudia - I think for me it all started in 2006 with lyme disease. I wanted to have a booster vaccination against tetanus in 2008 and followed the advice of my doctor to have a quadruple vaccination (tetanus, diphtheria, polio and whooping cough). One week after the vaccination everything changed. To this very day a severe feeling of illness combined with a wide range of symptoms have become my constant companions.
- Has it been difficult to get diagnosed?
Claudia - My long list of doctors’ appointments began in 2008. Like probably for almost everyone with ME/CFS, my symptoms were blamed on my new job, the fact that I had a young daughter, and my age. I was told that I was far too young to be seriously ill. Many of the doctors’ statements remain in my memory and have caused additional damage. At the Charité hospital in Berlin, I was examined for many suspected diagnoses. Repeatedly suspected were systemic lupus erythematosus (SLE), HIV, sarcoidosis, multiple sclerosis, and Sjögren's syndrome. There were always abnormal values, but the doctors were never sure.
I was fortunate that in 2009 I found a doctor who, as an internist, also dealt with mitochondrial diseases. He diagnosed me with ME/CFS and also referred me to the immunodeficiency outpatient clinic at the Charité Berlin to have this confirmed.
- How does this disease affect you?
Claudia - ME/CFS affects all areas of my life: autonomy, family, love, partnership, friendships, leisure, finances, society, and mobility. It feels like my life came to a halt at age 34. I worry a lot about being a mother, because from 2009 onwards, when my daughter was just 4 years old, I could not be the mother I always wanted to be. I still carry this pain in my heart today. Today, 95% of my daily life takes place in bed; on good days I manage to get from bed to kitchen and bed to toilet. I always have symptoms, some of them are severe, and they have nothing to do with tiredness or exhaustion.
- How is ME perceived in Germany?
Claudia - In Germany, ME/CFS is still not understood, played down or often misdiagnosed as a mental illness. The figure of around 250,000 people affected in Germany alone, 40,000 of them children and adolescents, should startle those responsible. Public perception is changing as a result of the pandemic. Media outlets are reporting more, although not always to my satisfaction. Patient organisations are making small advances at a political level. Nevertheless we are waiting for major breakthroughs on several levels that have been so urgently needed for decades.
- What changes would you like to see to the treatments currently proposed in Germany?
Claudia - There are currently no approved medications or therapies for ME/CFS in Germany. Likewise, there is no ME/CFS-specific medical guideline. This results in contraindicated recommendations, such as Graded Exercise Therapy (GET), for which there is no scientific evidence and which can permanently worsen the condition of patients. Medical professionals need to be educated about ME/CFS and this should already be happening during their training. The situation in Germany for people with ME/CFS is scandalous and an embarrassment for such a rich country.
- What does the future look like for ME/CFS patients in Germany? Is there reason to be positive?
In the long term, I see a positive future for ME/CFS patients as there are more and more developments around the world – even if progress is decades late and unbearably slow. A growing number of people are becoming aware of the medical scandal surrounding ME/CFS. To help drive progress, I volunteer for two patient organisations from bed. I just don’t know if the future will start in time for me.
Claudia - I draw my hope for a better future for all pwME from the work of people like Dr Bhupesh Prusty (University of Würzburg), Nancy Klimas (NSU), Jarred Younger (UAB), the European network of scientists EUROMENE, Amy Proal, Mike VanElzakker, and Kris Fobes from the PolyBio Research Foundation. The work of patient organisations is also helping to change public and political perceptions, although not to the extent desired. Through the voluntary work for the German Association for ME/CFS and the #MillionsMissing Germany initiative, I usually have a good insight into current events, which makes me both hopeful and anxious.
German Association for ME/CFS
What is the aim of the association?
The German Association for ME/CFS was founded five years ago, originally to make biomedical knowledge and studies from the Anglo-American sphere better known in Germany. Today we have grown into a larger patient and expert organisation that works in all relevant fields. We draw attention to the disease in the media, give interviews to major German newspapers, advise journalists, provide scientific information to medical professionals, initiate advanced training courses for doctors together with the universities in Berlin and Munich, co-initiate studies, and we are also politically active. Together with #MillionsMissing Germany and the Social Democrats (SPD), we organized the first specialist parliamentary discussion about ME/CFS in the German Bundestag. We also provided advice on the first large documentary about ME/CFS on German television (“Living with Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS – A misunderstood illness” on channel ARTE).
Do you have an estimate for how many people in Germany have ME?
Around 250,000 people in Germany have ME/CFS, including 40,000 children and adolescents. This estimate is equivalent to a prevalence of 0.3 percent, which the Federal Ministry of Health already assumed in the early 1990s. In addition, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen from the Charité Berlin estimates that there will be up to 100,000 new ME/CFS patients this year in Germany due to Long COVID.
How do doctors and government officials perceive ME/CFS in Germany?
For decades the German health system has paid insufficient attention to the disease and has often played it down. As a result, sufferers are viewed as not as severely ill as they are, or are mistakenly misdiagnosed as mentally ill. In many specialist circles and institutions ME/CFS is unfortunately still not known as a serious, multisystemic disease, but is often misunderstood as psychologically triggered and viewed in the context of very outdated research. The disease is not an integral part of medical education and training. There are no specific medical guidelines for ME/CFS and no care structures in place. In addition, there was no official research funding until 2021.
Do pwME receive adequate support? Can they receive disability benefits when they are unable to work?
Theoretically people with ME/CFS can receive insurance and social benefits. In practice however, the disability caused by ME/CFS is often not recognised. Getting benefit entitlements is difficult and often involves lengthy legal proceedings. Many experts still misjudge the situation and the illness. An additional difficulty is that many people develop ME/CFS at a young age and have not yet been able to work or have not been able to work for a long time, so that they hardly have any pension entitlements. In addition, there is a “rehabilitation before retirement” rule in Germany, where sick people are encouraged to undergo rehabilitation before they can apply for a pension. In these – mostly psychosomatic – rehabilitation clinics, exercise and activity are the focus, meaning many people with ME/CFS suffer a deterioration of their condition and leave rehab more severe than they went in.
Are there doctors who would be interested in the research into ME/CFS and any scientific advances?
There are three established teams in Germany who have been researching ME/CFS: the team of Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen at the Charité Berlin; the team of Prof. Dr. Uta Behrends at the Technical University of Munich; and the team led by Dr. Bhupesh Prusty at the University of Würzburg. The immunology department at the Charité was one of the few teams in the world to also conduct clinical trials with ME/CFS patients, for example with apheresis or immunoglobulins. Prof. Scheibenbogen also heads the only outpatient clinic for adults with ME/CFS in Germany at the Charité (however, due to limited capacity, a one-time appointment for diagnosis can only be offered for patients from the Berlin/Brandenburg region). Prof. Behrends has recently opened the only outpatient clinic for children and adolescents with ME/CFS at the Technical University of Munich. There are no other outpatient clinics specifically for ME/CFS in Germany.
Are there any clinical trials or biomedical research projects currently happening?
The Charité Berlin and the Technical University of Munich are currently establishing an official ME/CFS register and a biobank for ME/CFS. This is urgently needed in order to systemise research and also to simplify access to research for other universities. Prof. Scheibenbogen in Berlin continues to research the connection between autoimmunity and ME/CFS. Prof. Behrends in Munich researches ME/CFS in children and adolescents, especially in connection with EBV. Dr. Prusty in Würzburg researches the reactivation of herpes viruses in ME/CFS sufferers, and has found that people with ME/CFS often have fragmented and poorly functioning mitochondria.
We hope that with the official research funding that is now beginning, further research teams and universities will join and begin to show interest in ME/CFS. In 2020, the German government made around €3.5 million available for the first time ever to research ME/CFS. Another application to the Federal Ministry of Research is underway. Patient organisations and pioneers like Prof. Scheibenbogen have fought for this for a long time.
What do you think needs to change in Germany to help people with ME?
There is urgent need in all areas – and also a lot to be done to ensure that initial successes reach the (often severely ill) patients. ME/CFS is still unknown in large parts of German medicine. Those affected find themselves in a blind spot of the healthcare system and are often stigmatised by their environment. ME/CFS must become an integral part of medical education and training. In addition, ME/CFS urgently needs its own German medical guidelines. Major information campaigns for the general public and practicing doctors are needed so that the sick are finally believed. We need outpatient clinics at every university in Germany, just as we have for other diseases. Probably the most important is the substantial expansion of research – multi-center research is needed simultaneously at many universities and hospitals, with cohorts of thousands of patients. We need laboratory research and drug testing so that we can finally crack the pathomechanism of ME/CFS. Hopefully soon there will be hope for improvement and a cure for this terrible disease.
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German Version
Wie hat die Krankheit bei Dir begonnen?
Johanne
Ich hatte mit 22 im Dezember 2002 einen Infekt, von dem ich mich einfach nicht mehr erholt habe. Ich habe damals gerade ein Jahr im Ausland studiert, worauf ich mich sehr gefreut hatte. Den Auslandsaufenthalt musste ich durch die plötzliche Erkrankung abbrechen. Ich habe über Nacht das Leben verloren, das ich kannte.
Claudia
Ich denke, bei mir begann alles 2006 mit einer Borrelien-Infektion. Ich wollte 2008 eine Auffrischungsimpfung gegen Tetanus durchführen lassen und ließ mich von einer Ärztin zu einer Vierfachimpfung (Tetanus, Diphtherie, Polio und Keuchhusten) überreden. Eine Woche nach der Impfung war nichts mehr wie vorher. Ein schweres Krankheitsgefühl verbunden mit einer großen Palette an Symptomen sollten meine ständigen Begleiter werden – bis heute.
War es schwierig, die Diagnose zu erhalten?
Johanne
Ja. Bis zur Diagnose ME/CFS in der Charité Berlin hat es 14 ½ Jahre gedauert – trotz klassischen Krankheitsbeginns mit Infekt und charakteristischen Symptomen.
Als ich krank wurde, war ich bei Ärzt:innen aus verschiedenen Fachrichtungen. Nach einem halben Jahr waren viele Krankheiten wie beispielweise Multiple Sklerose ausgeschlossen und die Ärzt:innen ratlos. Im Ausschlussprinzip wurde geschlussfolgert, dass die Ursache psychosomatisch sein müsse und ich bekam – mit rein körperlichen Symptomen und ohne psychische Probleme in der Vorgeschichte – die Diagnose Depression. Meine körperlichen Symptome wurden als „Ausdruck unterbewusster Konflikte“ interpretiert. Es folgten drei Aufenthalte in psychosomatischen Kliniken (darunter eine Rehabilitation, die mein verbliebenes Funktionsniveau weiter herabsetzte), jahrelange wöchentliche Gesprächstherapie, um meinen angeblichen „Krankheitsgewinn“ zu erarbeiten und sieben Jahre Antidepressiva in maximaler Dosis, die nichts gebracht haben außer Nebenwirkungen. Die Behandlungen waren nicht nur teils psychisch grausam, sondern haben meinen körperlichen Zustand weiter verschlechtert.
Aufgrund der fortschreitenden Zustandsverschlechterung recherchierte schließlich meine Schwester die Symptome, stieß auf die Charité und ich erhielt dort die Diagnose ME/CFS. Die falsche Depressions-Diagnose habe ich nicht mehr.
Claudia
Mein Ärztemarathon begann 2008. Wie wahrscheinlich fast alle mit ME/CFS wurden meine Symptome auf meinen neuen Job, auf den Umstand, dass ich eine kleine Tochter hatte und ja noch viel zu jung sei ernsthaft krank zu sein geschoben. Viele Aussagen von Ärzten werden in meinem Gedächtnis bleiben und haben zusätzlichen Schaden angerichtet. In der Charité Berlin wurde ich auf viele Verdachtsdiagnosen untersucht. Im Raum standen immer: Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), HIV, Sarkoidose, Multiple Sklerose und Sjögren-Syndrom. Immer wieder auffällige Werte, aber die Ärzte waren sich nie sicher.
Mein Glück im Unglück war, dass ich 2009 einen Arzt fand, der sich als Internist auch mit Mitochondrialen Erkrankungen befasste. Er stellte die Diagnose ME/CFS und überwies mich zusätzlich in die Immundefektambulanz der Charité Berlin, um dies bestätigen zu lassen.
Wie wirkt sich die Krankheit auf Dich aus?
Johanne
Da ich mit 22 erkrankt bin, hat die Erkrankung sich auf jeden Bereich meines Lebens ausgewirkt. Mein Leben ist inzwischen bis zur Unkenntlichkeit zerstört. Es kommt mir bis heute wie ein unwirklicher Alptraum vor, manchmal denke ich, es kann einfach alles nicht möglich sein und dass ich wieder im Dezember 2002 aufwachen werde. Es sind zu viele Verluste, um sie aufzuzählen – ich habe die meisten Erfahrungen und Meilensteine verpasst, die üblicherweise zu den 20ern und 30ern gehören würden und fast alles verloren, was ich mir vor der Krankheit aufgebaut hatte. Ich wünsche mir sehnlichst, wieder in meinem Traumberuf arbeiten und am Leben teilhaben zu können. Stattdessen musste ich von Berlin zurück in mein altes Kinderzimmer ziehen und bin durch schwere Symptome den Großteil des Tages ans Bett gebunden. Meine inzwischen 80-jährigen Eltern müssen mich versorgen und wir wissen nicht, wie es weitergehen soll.
Claudia
ME/CFS beeinträchtigt alle Bereiche meines Lebens: Autonomie, Familie, Liebe, Partnerschaft, Freundschaften, Freizeit, Finanzen, Gesellschaft und Mobilität. Gefühlsmäßig bin ich in meinem 34ten Lebensjahr stehen geblieben. Ich mache mir viele Gedanken, was mein Mutter-Dasein betrifft, denn ich konnte ab 2009, damals war meine Tochter gerade einmal 4 Jahre alt, nicht die Mutter sein, die ich immer sein wollte. Diesen Schmerz trage ich bis heute in meinem Herzen. Mein Alltag heute spielt sich zu 95 % im Bett ab und die Wege Bett-Küche und Bett-Toilette gehören, wenn es gute Tage sind, dazu. Dies immer verbunden mit zum Teil schweren Symptomen, die weder etwas mit Müdigkeit noch mit Erschöpfung zu tun haben.
Wie wird ME/CFS in Deutschland wahrgenommen?
Johanne
ME/CFS wird eigentlich fast gar nicht wahrgenommen. Wenn, dann wird es oft als psychosomatisch fehlinterpretiert oder mit chronischer Fatigue verwechselt. Die offizielle deutsche Übersetzung des ICD-Codes heißt „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ und zeigt, wie wenig ernst diese schwerwiegende Erkrankung genommen wird. Für grundlegende Begriffe wie Post-Exertional Malaise oder Brain Fog gibt es nicht einmal offizielle Übersetzungen, sie sind überwiegend unbekannt. Allerdings wächst das Bewusstsein langsam, auch durch Long COVID.
Claudia
In Deutschland wird ME/CFS immer noch nicht verstanden, verharmlost oder oft als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert. Die Zahl allein in Deutschland von rund 250.000 Betroffenen, davon 40.000 Kinder und Jugendliche, sollte die Verantwortlichen aufschrecken lassen. Die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit ändert sich gerade durch die Pandemie. Medien berichten verstärkt, wenn auch nicht immer zu meiner Zufriedenheit. Patientenorganisationen machen kleine Fortschritte auf politscher Ebene. Dennoch warten wir auf den großen Durchbruch auf mehreren Ebenen, der seit Jahrzehnten so dringend notwendig ist.
Welche Änderungen sollte es hinsichtlich der Behandlungen geben, die aktuell in Deutschland vorgesehen sind?
Johanne
Ich bin davon überzeugt, dass ich mit einer frühzeitigen Diagnose und evidenzbasierten Empfehlungen zum Krankheitsmanagement (Pacing) ein kleines eigenständiges Leben in den sehr engen Grenzen der Krankheit hätte aufrechterhalten können. Mein Leben und meine Arbeitsfähigkeit wurden nicht alleine durch die Krankheit, sondern auch den Umgang des Gesundheitssystems damit zerstört. Das kann nicht im Interesse der Gesellschaft sein. Der wirtschaftliche Schaden durch ME/CFS wird für Deutschland auf über sieben Milliarden Euro im Jahr geschätzt.
Daher muss die Erkrankung endlich – mit Jahrzenten Verspätung – fester Bestandteil der ärztlichen Aus- und Weiterbildung werden. Aktivierende Behandlungen, die keine Evidenz haben und schaden können, müssen abgeschafft werden. Neben Versorgungsstrukturen brauchen wir dringend biomedizinische Forschung – bis zum Jahr 2021 gab es in Deutschland keine öffentliche Forschungsförderung für ME/CFS.
Claudia
Es gibt aktuell keine zugelassenen Medikamente oder Therapien für ME/CFS in Deutschland. Ebenso existiert keine ME/CFS-spezifische medizinische Leitlinie. Daraus entstehen kontrainduzierte Empfehlungen wie beispielsweise die Graded Exercise Therapy (GET), für die es keine wissenschaftliche Evidenz gibt, und die den Zustand der Erkrankten dauerhaft verschlechtern kann. Mediziner müssen über ME/CFS aufgeklärt und fortgebildet werden und dies sollte schon im Studium der Fall sein. Die Versorgungslage in Deutschland für Menschen mit ME/CFS ist skandalös und ein Armutszeugnis für ein so reiches Land.
Wie sieht die Zukunft für ME/CFS-Patient:innen in Deutschland aus? Gibt es Grund, sie positiv zu sehen?
Johanne
Hoffnung macht mir in Deutschland vor allem der Einsatz der Patientenorganisationen und die Arbeit der Teams von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin, Prof. Uta Behrends an der TU München und Dr. Bhupesh Prusty an der Uni Würzburg. Darüber hinaus hoffe ich auf Entwicklungen und Durchbrüche weltweit.
Die Zukunft für ME/CFS-Patient:innen sehe ich auf lange Sicht positiv, da es weltweit immer mehr Entwicklungen gibt – wenn auch Jahrzehnte zu spät und unerträglich langsam. Es werden auch immer mehr Menschen auf den medizinischen Skandal aufmerksam. Um etwas dazu beizutragen, den Fortschritt voranzutreiben, engagiere ich mich vom Bett aus bei zwei Patientenorganisationen. Ich zweifle nur daran, ob die Zukunft noch rechtzeitig für mich beginnt.
Claudia
Ich ziehe meine Hoffnung für eine bessere Zukunft aller ME/CFS-Erkrankten aus der Arbeit von Menschen wie Dr. Bhupesh Prusty (Universität Würzburg), Nancy Klimas (NSU), Jarred Younger (UAB), dem europäischen Netzwerk von Wissenschaftlern EUROMENE, Amy Proal, Mike VanElzakker und Kris Fobes von der PolyBio Research Foundation. Auch die Arbeit der Patientenorganisationen trägt dazu bei, dass sich die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit und in der Politik verändert, wenn auch nicht im gewünschten Ausmaß. Durch die ehrenamtliche Arbeit für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Initiative #MillionsMissing Deutschland habe ich einen guten Einblick in das aktuelle Geschehen, was mich sowohl hoffen als auch bangen lässt.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Was ist das Ziel der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS?
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich vor fünf Jahren gegründet, ursprünglich um das (bio)medizinische Wissen sowie Studien aus dem angloamerikanischen Raum in Deutschland bekannter zu machen. Inzwischen sind wir zu einer größeren Patienten- und Expertenorganisation herangewachsen, die auf allen relevanten Feldern arbeitet. Wir machen auf die Erkrankung medial aufmerksam, geben großen deutschen Zeitungen Interviews, beraten Medienschaffende, klären die Fachwelt wissenschaftlich auf, initiieren Fortbildungen für Ärzt:innen zusammen mit den Universitäten in Berlin und München, sind Mitinitiatoren von Studien und sind auch politisch tätig. So haben wir gemeinsam mit #MillionsMissing Deutschland und den Sozialdemokraten (SPD) das erste parlamentarische Fachgespräch im deutschen Bundestag organisiert. Auch bei der ersten großen Dokumentation über ME/CFS im deutschen Fernsehen („Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“ auf ARTE) waren wir beratend tätig.
Gibt es eine Schätzung, wie viele Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind?
In Deutschland sind rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Diese Schätzung bezieht sich auf eine Prävalenz von 0,3 Prozent, von der das Bundesgesundheitsministerium bereits Anfang der 1990er Jahre ausging. Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin nimmt an, dass dieses Jahr bis zu 100.000 weitere ME/CFS-Kranke durch Long COVID hinzukommen werden.
Welche Auffassung über ME/CFS haben Ärzt:innen und Behördenvertreter:innen in Deutschland?
Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und oft verharmlost. Infolgedessen werden Betroffene als nicht so schwerwiegend krank angesehen, wie sie sind, oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In vielen Fachkreisen und Institutionen ist ME/CFS leider immer noch nicht als schwere, organische Krankheit bekannt, sondern wird oft als psychisch bedingt missverstanden und im Kontext stark veralteter Forschungsergebnisse betrachtet. Die Erkrankung ist kein fester Teil der ärztlichen Aus- und Weiterbildung, es gibt keine eigene medizinische Leitlinie für ME/CFS und keine Versorgungsstrukturen. Darüber hinaus gab es bis zum Jahr 2021 keine offizielle Forschungsförderung.
Erhalten ME/CFS-Erkranke eine angemessene Unterstützung? Können sie eine Erwerbsminderungsrente erhalten, wenn sie nicht arbeiten können?
Theoretisch können ME/CFS-Erkrankte Versicherungs- und Sozialleistungen erhalten. In der Praxis werden die durch ME/CFS verursachten Einschränkungen jedoch oft nicht anerkannt. Anrechte aus Leistungen durchzusetzen ist schwierig und oft mit langwierigen Rechtsverfahren verbunden. Viele Gutachter schätzen die Lage und Krankheit immer noch falsch ein. Eine zusätzliche Schwierigkeit ist, dass viele Menschen jung an ME/CFS erkranken und noch nicht oder nicht lange arbeiten konnten, sodass sie kaum Rentenansprüche haben. Zudem gibt es in Deutschland die Regelung „Reha vor Rente“, sodass Erkrankte angehalten werden, erst eine Rehabilitation zu absolvieren, bevor sie einen Rentenantrag stellen dürfen. In diesen – meist psychosomatischen – Rehabilitationskliniken stehen Bewegung und Aktivität im Mittelpunkt, sodass viele Menschen mit ME/CFS dort eine Zustandsverschlechterung erleiden und kränker aus der Reha wieder rauskommen als sie hineingegangen sind.
Gibt es Ärzt:innen, die an der Erforschung von ME/CFS und den wissenschaftlichen Fortschritten interessiert sind?
Es gibt drei Forscherteams in Deutschland, die ME/CFS seit längerer Zeit erforschen: das Team von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin, das Team von Prof. Dr. Uta Behrends an der Technischen Universität München und das Team von Dr. Bhupesh Prusty an der Universität Würzburg. Die Immunologie an der Charité führte als einer der wenigen Teams weltweit auch klinische Forschung mit ME/CFS-Patient:innen durch, z. B. mit Apharesen oder Immunoglobulinen.
Prof. Scheibenbogen leitet an der Charité auch die einzige Ambulanz für Erwachsene mit ME/CFS in Deutschland. Aus Kapazitätsgründen kann allerdings nur für Patient:innen aus der Region Berlin/Brandenburg ein einmaliger Termin zur Diagnosestellung angeboten werden. Prof. Behrends hat kürzlich an der Technischen Universität München die einzige Ambulanz für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS eröffnet. Weitere Ambulanzen spezifisch für ME/CFS gibt es bisher nicht.
Gibt es klinische Studien oder andere biomedizinische Forschungsprojekte, die derzeit durchgeführt werden?
Die Charité Berlin und die TU München bauen aktuell ein offizielles ME/CFS-Register und eine Biobank für ME/CFS auf. Dies wird dringend benötigt, um die Forschung zu systematisieren und auch weiteren universitären Teams den Zugang zur Forschung zu vereinfachen. Prof. Scheibenbogen in Berlin forscht weiterhin stetig am Zusammenhang von Autoimmunität und ME/CFS. Prof. Behrends in München erforscht ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen, vor allem im Zusammenhang mit EBV. Dr. Prusty in Würzburg erforscht die Reaktivierung von Herpesviren bei ME/CFS-Kranken. Er hat festgestellt, dass ME/CFS-Kranke oft fragmentierte und schlecht funktionierende Mitochondrien besitzen.
Wir hoffen, dass durch die jetzt beginnende offizielle Forschungsförderung weitere Forschungsteams und Universitäten dazu kommen bzw. beginnen, sich für ME/CFS zu interessieren. Die deutsche Regierung hat 2020 erstmals ca. 3,5 Millionen Euro zur Verfügung gestellt, um ME/CFS zu erforschen. Ein weiterer Antrag beim Bundesforschungsministerium läuft. Dafür haben Patientenorganisationen und Pionierinnen wie Prof. Scheibenbogen lange gekämpft.
Was muss sich in Deutschland ändern, um Patient:innen mit ME/CFS zu helfen?
Es besteht dringender Bedarf auf allen relevanten Feldern und es gibt noch sehr viel zu tun, damit die bisherigen ersten Erfolge auch bei den oft schwererkrankten Patient:innen ankommen. ME/CFS ist in weiten Teilen der Medizin immer noch unbekannt. Die Betroffenen befinden sich in einem toten Winkel des Gesundheitssystems. Oft werden Erkrankte noch von ihrem Umfeld stigmatisiert.
ME/CFS muss fester Inhalt der medizinischen Aus- und Weiterbildung werden. Zudem benötigt ME/CFS dringend eine eigene medizinische Leitlinie. Es bedarf großer Aufklärungskampagnen für die Öffentlichkeit und praktizierende Ärzt:innen, damit Erkrankten endlich Glauben geschenkt werden.
Wir brauchen Ambulanzen an jeder Universitätsklinik Deutschlands, so wie für andere Krankheiten üblich. Das Wichtigste ist wahrscheinlich der erhebliche Ausbau der Forschung. Es braucht multizentrische Forschung simultan an vielen Universitäten und Krankenhäusern, mit Kohorten von tausenden Patient:innen, wir benötigen Laborforschung sowie die Erprobung von Medikamenten, damit wir den Pathomechanismus von ME/CFS endlich knacken und es hoffentlich bald Hoffnung auf Verbesserung und Heilung dieser schrecklichen Erkrankung gibt.