ITALY
13/02/2020
It's estimated that around 500,000 people have ME/CFS in Italy. I've been finding out more about how the illness affects people there.
Giada - I got ill following a flu. Or at least this is what I think. I was 20 (it was 1990) and attending university. I started having these huge dizziness spells and I felt sick with flu-like symptoms (sore-throat, fever, muscle and joint migrant pain, brainfog, fatigue…), but I was busy with classes and exams and didn’t give it much attention save for a few days in bed. In the beginning I didn’t even realize how predominant fatigue was, I just felt sick. Then, the flu was gone but I was not healthy anymore. I used to do something very normal, like taking grocery store bags to the first floor where I live, and I needed a couple of hours to recuperate the fatigue. In the very beginning I thought that I was perhaps out of exercise – even if I used to lead an active life – so I tried to do that, but I soon stopped because it would make me worse for days. Within 6 months – a year, I was completely bed-ridden.
Rosa - I don't know how I got sick but I was a child when I started to feel weak and without strength, I remember around the age of 10 some terrible pains in my ears that the doctor couldn't explain and from then on I changed deeply.
Chiara - My son Valerio and I have CFS ME, I got sick at 19 years old after a pure viral form, three days of very high fever and no other symptoms; Valerio after the first dose of the hepatitis vaccine, but it was a pure coincidence, even if Professor Tirelli told us that it can happen.
Giada - Fortunately, it wasn’t particularly difficult. The leading Italian expert on CFS/ME lives in my town. He often does interviews with TV and papers. I read an interview on a paper regarding what was at the time just called Chronic Fatigue Syndrome and it was my description. I went straight to him. I got ill at the end of 1990 and I received my written diagnosis on February 15th 1992.
Rosa - I was diagnosed only when I was 42 years old, unfortunately given that I also suffered from severe anaemia in some periods of my life, the doctors linked my abnormal fatigue and my extreme weakness to this anaemia and they didn’t investigate deeper.
Chiara - For me it took 42 years; for our son, he was sick from the age of 12 and he was diagnosed at 17, so it took 5 years.
Giada - It affects me very deeply. It destroyed my life. I was severe for more or less 20 years (out of nearly 30 now), at times very severe: there were times when I needed to be spoon-fed and helped to the bathroom in my early 20s. There were years when I got out of the house no more than 4-5 times a year, only for less than half an hour and with my parents taking me out. It was torture and very isolating. On top of it all, solitude was a big problem. I had and have good friends, but I was too physically and cognitively impaired to be able to spend time with them. I could not attend University anymore. I was able to graduate just the same, but it took me 15 years to complete the 3 years I had left. I was never able to even sit while studying, in those years. My parents just took me to take the exams, I was asked to be tested right away, and then my parents would take me back home. As much as I am constantly improving, I am nearly 50, I live with my parents who support me: I don’t have a job (and couldn’t handle it, save for a few hours a week, renouncing everything else – even going out for grocery shopping would be out of the question) and I’ve never had a personal romantic relationship.
Rosa - Some days I am bedridden for many hours of the day, as if I had a high fever, without strength and without the possibility of performing even the simplest activities such as taking the dog out or preparing a meal.
Chiara - It ruined my life because it mainly hit my head and I had absurd pains 24/7 for 360 days a year, I lost my job. I've raised three children, and one was already grown up, but somehow I was much luckier than Valerio who, being sick from the age of 12. He couldn't finish his studies, apart from the eighth grade and 3rd year of high school without being able to reach the diploma; he doesn't even have a driving license anymore. For him it was much harder because he was hit from the muscle-skeletal point of view, so absurd pains, from the point of view of concentration and also from the point of view of strength. CFS ME has reduced his autonomy by 80 - 100% while it has limited to 60-70%. Luckily I have always had my husband close to me, otherwise I wouldn't have been able to do anything on my own, because in addition to the pain there was also tiredness, but the doctors blamed it all on the headaches. In our case it was all caused by a virus.
Giada - Yes, there are a few, I am president of one, the CFS/ME Italian Association. It was the first funded, in the early 90s. There are others. Their aim is to raise awareness and connect patients, for the most part.
Rosa - I do not know any association or group that helps and supports people suffering from ME and CFS
Chiara - Two active associations, the CFS ME OdV based in Zugliano (VI), my husband and I are members of the board, and the CFS ME Associazione Italiana OdV, based in Aviano (PN). The objectives: to help research and help with the recognition of the pathology in Italy.
Giada - I suppose so, potentially. The real challenge is how to interest them.
Rosa - I don't know if there are doctors interested in research, to make progress with these disabling diseases; I have the hope that there are, in a future as close as possible, we need research, I want to be confident that doctors will take our cause to heart and help us.
Chiara - A researcher at present very busy in the study of the syndrome is certainly Professor Aldo Baritussio, retired internist physician at the University of Padua, assisted by other doctors and researchers. Dr. Caterina Zilli, a pediatrician, and Dr. Paolo Brambilla, a general practitioner and a psychotherapist, are part of the Scientific Committee of CFS ME OdV and are very active in listening, supporting and representing the sick and their families.
Giada - Doctors perceive CFS/ME with skepticism at best, most of the time. Most of them are not aware of it at all. Some enlightened few try to follow research and help patients at the best of their ability. As for government officials, they are sensitive to the cause on principle, but do not see a big margin to do much because of the paucity of scientific research and evidence.
Rosa - Many doctors still have the wrong approach to our diseases, they believe they are psychosomatic diseases related to stress or anxiety.
Chiara - Italian government officials perceive it only and only if they have a case in the family otherwise only empty words without turning to facts. Unfortunately most doctors do not know and therefore do not hypothesize the syndrome in people who ask for their opinion by sending them, still too often, to psychological/psychiatric treatment
Giada - Patients do not receive adequate support at all. Technically they should be able to receive disability benefits if the reach the necessary disability threshold: no matter the condition you have, your actual state should count. Truth is they rarely do, because it’s hard to prove your condition and your state. Also, even if the name of your condition should not count, some patients have been ridiculed and not taken seriously because of it.
Rosa - Patients are not adequately supported and most of them do not receive disability benefits and many of them are unable to work and cannot access protected categories.
Chiara - Patients do NOT receive adequate support. I was never recognized as disabled either, apart from the fact that I had not been diagnosed with CFS ME, but I had a very serious illness anyway and therefore had to give up teaching. Our son, on the other hand, being bound from the bed to the sofa and from the sofa to the bed, was granted a degree of disability and also the absolute inability to work.
Giada - I would like to see more option treatments, supported by scientific evidence.
Rosa - I would like to be able to see a different approach towards us sick people, without putting labels that are not justified by studies and I would like to be included in research and help projects.
Chiara - Since there are no treatments other than antivirals, cortisone, i.e. drugs, I personally think that we would need much more open forms of medicine. Meanwhile at the moment, until a marker is found, we should act act on the symptoms to make life more dignified. Personally, we have been followed for three years by doctors who practice quantum medicine and who give us advice from the point of view of nutrition (they are not restricted diets) and supplements. We chose this also because we have seen that the more drugs we took the more side effects we had, especially Valerio, super-sensitive to all chemical drugs; he has been repeatedly saved in extremis, he also reacted to morphine and was saved at the very last moment.
More info about my ME/CFS in English: https://www.fable.it/my-mecfs/
Giada - Save for a few dedicated scientists, it doesn’t seem there’s much interest in pursuing research on the disease in Italy. The future looks brighter than it did because we know more and more and big steps are taken abroad.
Rosa - I want to be positive and hope to see doctors' interest in these diseases as soon as possible so that studies can be started and research can be carried out to help with specific and targeted treatments.
Chiara - I think I am realistic, I am not pessimistic because I see that since 1995, when we started to understand that there could be this condition - but it took another 5 years to get the diagnosis! - we see many steps forward have been taken, especially in our area of Italy (North-Veneto Region). Many doctors know that this disease exists, at least. To say that they know how to manage it, no, but at least they know that it exists. I have been told that now there is talk about CFS ME also in university courses; there was also talk about it in the past but it was done very superficially, now we go deeper, there are some students who graduate in medicine with a thesis on CFS ME (we met one about ten years ago who graduated in Perugia with a thesis on CFS ME). Even if the pathology is a bit more known, we can't be enthusiastic about it, but it will take many years before we understand what it is about and can propose something.
My absolute personal opinion is that if pharmaceutical lobbies get their hands on it will be bad for the sick because any remedy will become a speculation. Unfortunately we have a political class which promises but which cares nothing about the real needs of the citizens and perhaps I have more confidence in Europe. I have heard that there are many families close to the sick and that they are working to raise awareness at all levels. One example is the action of Evelien Van Den Brink - our whole family has signed her petition. I hope in Europe because maybe if CFS ME will be accepted as a real, unknown, orphan, invisible but real disease the Italian ruling class will at least take note of it.
In Italy there is the AGENAS document of 2014, we also asked Professor Tirelli if it was possible updating the document but he, who participated in the work, believes that the inclusion of CFS ME happened by chance for the interest of a single doctor but not with the desire and will of the signatories.
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Interviste in Italiano
Rosa - Non so come mi sono ammalata ma ero bambina quando ho iniziato a sentirmi debole e senza forza, ricordo verso i 10 anni dei dolori atroci alle orecchie che il medico non riuscì a spiegare e da li in poi cambiai profondamente.
Chiara - Io e valerio mio figlio abbiamo la CFS ME, io mi sono ammalata a 19 anni dopo una forma virale pura, tre giorni di febbre altissima e nessun altro sintomo; Valerio dopo la prima dose di vaccino antiepatite, ma è stata una pura coincidenza, anche se il professor Tirelli ci ha detto che può succedere.
Fabio - Avevo 24 anni, nel 1998, quando ho contratto un caso acuto di mononucleosi, i medici temevano che avessi contratto il virus HIV, perché avevo i linfonodi grandi come palle da tennis e febbre alta. Il peggio, però, è venuto dopo: mi stanco con incredibile facilità, vado a letto presto ogni sera. Insomma, non esco mai la sera. Quando torno dal lavoro, non voglio parlare né incontrare nessuno, compresi i miei genitori, perché sono molto stanco. All'inizio il neurologo ha detto che stavo bene e che era "tutto nella mia testa", poi hanno detto che ero depresso (mi ha prescritto l'SSRI che mi ha reso più stanco). L'ematologo mi ha suggerito di fare un po' di shopping! (Ho pensato "certo, con la carta di credito, per favore!"). Durante la progressione della malattia ho sviluppato un peggioramento dell'ipersonnia idiopatica, gastroparesi, dispepsia e conseguente Metano-SIBO (Piccola crescita batterica intestinale con costipazione), dovuta al cattivo funzionamento del nervo vago.
Rosa - Ho avuto diagnosi solo a 42 anni, purtroppo soffrendo anche di anemia anche grave in alcuni periodi della mia vita, i medici collegava no la mia stanchezza anomala e la mia estrema debolezza a questa anemia e non approfondivano
Chiara - Per me sono serviti 42 anni; per nostro figlio, ammalato dall'età di 12 anni e diagnosticato a 17 anni, perciò 5 anni
Fabio - Ho avuto la mononucleosi e la mia vita è stata tagliata nel 1998, ho avuto una diagnosi solo nel 2010, dopo circa 10.000 euro spesi in test e visite pubbliche (Servizio Sanitario nazionale italiano).
Rosa - Alcuni giorni sono costretta a letto per molte ore della giornata come se avessi febbre alta, senza forze e senza possibilità di svolgere anche le attività più semplici come portare fuori il cane o preparare un pranzo
Chiara - A me ha rovinato la vita perchè ha colpito soprattutto la testa ed avevo dolori assurdi 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per 360 giorni all’anno, ho perso il lavoro. Ho allevato tre figli ed uno già grande ma in qualche maniera. Sono stata molto più fortunata di Valerio che essendosi ammalato a 12 anni non è riuscito a terminare gli studi, a parte la terza media e la terza superiore senza poter raggiungere il diploma e non ha più neppure la patente; per lui è stato molto più pesante perchè è stato colpito dal punto di vista muscolo scheletrico, quindi dolori assurdi, dal punto di vista della concentrazione ed anche dal punto di vista della forza. CFS ME ha ridotto la sua autonomia dell’80 - 100% mentre a me l’ha limitata di un 60-70%. Per fortuna ho sempre avuto mio marito vicino altrimenti da sola non sarei riuscita a fare nulla, perchè oltre ai dolori era presente la stanchezza ma i medici imputavano tutto al mal di testa. Nel nostro caso quindi tutto è scaturito da un virus.
Fabio - Andavo in palestra tre volte a settimana, amavo andare in mountain bike nella mia città (Padova, non molto lontano da Venezia). Mi piaceva la musica elettronica e incontrare gli amici per un drink. Ora ho sviluppato una sensibilità iper-sensoriale dovuta al rumore e alla temperatura. Non mi riscaldo mai nel periodo invernale, non sopporto le alte temperature e l'umidità d'estate. Non riesco a stare lontano da casa mia più di un paio d'ore perché devo andare a letto ogni 2-3 ore. Il livello della mia scala di Bell è sceso da 80 nel 1998 a 30 nel 2020. (Maggiori informazioni sulla scala di Bell nel mio blog su https://www.fable.it/2016/09/11/andamento-del-grado-di-attivita-dovuto-alla-mecfs/, traduzione in inglese disponibile selezionando la bandiera del Regno Unito sulla destra).
Rosa - Non conosco associazioni o gruppi che aiutino e supportino i malati di ME e CFS
Chiara - Due associazioni attive, la CFS ME OdV con sede a Zugliano (VI), io e mio marito facciamo parte del direttivo, e la CFS ME Associazione Italiana OdV con sede ad Aviano (PN). Gli obiettivi: aiutare la ricerca ed aiutare il riconoscimento della patologia in Italia.
Fabio - In Italia non abbiamo un ospedale pubblico con un centro di ricerca / sperimentazione, non abbiamo nemmeno un centro italiano specializzato in ME/CFS, anche se la situazione per la fibromialgia è migliore. Le associazioni possono fare poco senza medici, senza ospedali specializzati e senza sperimentazioni cliniche disponibili. Tra il Portogallo e la Grecia, siamo uno stato dell'Unione Europea senza alcuna sperimentazione clinica sulla ME/CFS. Per ora, l'obiettivo unico è quello di diffondere la notizia di questa malattia, di condividere le informazioni scientifiche sui progressi con la ricerca e di far sentire i malati meno soli.
Rosa - Non so se ci siano medici interessati alla ricerca per fare passi avanti con queste malattie invalidanti, io ho la speranza che ci siano in un futuro il più vicino possibile, abbiamo bisogno di ricerca, voglio essere fiduciosa che dei medici prendano a cuore la nostra causa e ci aiutino
Chiara - Ricercatore in questo momento molto impegnato nello studio della sindrome è sicuramente il professor Aldo Baritussio, medico internista in pensione dell'Università di Padova, coadiuvato da altri medici e ricercatori. La dottoressa Caterina Zilli, pediatra, ed il dottor Paolo Brambilla, medico di base e psicoterapeuta, fanno parte del Comitato Scientifico della CFS ME OdV e sono molto attivi nell’ascolto, sostegno e rappresentanza degli ammalati e loro famigliari.
Fabio - Vedi la risposta precedente.
Rosa - Molti medici ancora hanno un approccio sbagliato con le nostre malattie, credono siano malattie psicosomatiche legate allo stress o al l'ansia
Chiara - I funzionari governativi italiani la percepiscono solo e soltanto se hanno un caso in famiglia altrimenti solo parole vuote senza passare ai fatti.Purtroppo la maggior parte dei medici non conoscono e quindi non ipotizzano la sindrome nelle persone che chiedono il loro parere inviandole, ancora troppo spesso, a cure psicologiche/psichiatriche.
Fabio - Il mio medico di famiglia, anche dopo avermi diagnosticato una disabilità del 46% per ME/CFS e ipersonnia idiopatica, mi dice che "sono solo stressato". Nel migliore dei casi, i medici dicono: "Sappiamo che hai una vera malattia, ma non possiamo fare niente per te". Tuttavia, la ME/CFS non è mai stata inclusa nelle tabelle di invalidità italiane per l'assegnazione di un livello di invalidità minimo/massimo, il che significa che, a seconda della commissione che ti giudica, non potrai mai essere riconosciuto come paziente disabile. E tieni presente che in Italia la certificazione di invalidità al 100% ti dà solo 300 euro al mese, che è come essere condannati a morte.
Rosa - I pazienti non sono supportati in modo adeguato e la maggior parte di loro non riceve invalidità e molti ricordiamo che non sono in grado di lavorare e non possono accedere alle categorie protette
Chiara - I pazienti NON ricevono un supporto adeguato. A me non è mai stata riconosciuta nemmeno l’invalidità, a prescidere dal fatto che non era stata diagnosticata la CFS ME, ma avevo una patologia molto pesante lo stesso e quindi ho dovuto rinunciare all’insegnamento. A nostro figlio invece, essendo dal letto al divano e dal divano al letto, è stato riconosciuto un grado di invalidità ed anche l’inabilità assoluta a lavorare.
Fabio - Vedi la risposta precedente.
Rosa - Vorrei poter vedere un approccio diverso nei confronti di noi malati, senza mettere etichette che non sono giustificate da studi e vorrei l'inserimento in progetti di ricerca e aiuto
Chiara - Visto che trattamenti non ce ne sono se non antivirali, cortisonici, cioè farmaci, personalmente ritengo che servirebbero forme di medicina molto più aperte. Intanto al momento, finchè non si trova un marcatore, agire sui sintomi per rendere la vita più dignitosa. Personalmente noi da tre anni siamo seguiti da medici che esercitano la medicina quantica e che ci danno consigli dal punto di vista dell’alimentazione (non sono diete ristrette) e degli integratori. Anche perchè abbiamo visto che più farmaci prendevamo più effetti collaterali avevamo, soprattutto Valerio super sensibile a tutti i farmaci chimici è stato salvato ripetutamente in extremis, ha reagito anche alla morfina ed è stato preso proprio per I capelli.
Fabio - Riconoscimento di un livello di disabilità standard per i pazienti di ME/CFS, supporto psichiatrico e psicologico gratuito (la ME/CFS non è un disturbo psichiatrico ma, essendo una malattia cronica, causa molte situazioni di comorbilità, poiché le persone non possono svolgere attività).
Rosa - Voglio essere positiva e sperare di vedere al più presto interesse dei medici per queste patologie in modo che si avviino studi e si aprino ricerche per arrivare a possibili aiuti con cure specifiche e mirate
Chiara - Penso di essere realista, non sono pessimista perchè vedo che dal 1995, anno in cui abbiamo cominciato a capire che poteva esserci questa patologia, ma per avere la diagnosi sono serviti altri 5 anni!, vediamo che ci sono molti passi in avanti soprattutto nella nostra zona dell’Italia (nord-Veneto). Molti medici sanno quantomeno che questa malattia esiste. Dire che la sanno gestire no ma almeno sanno che esiste. Mi è stato riferito che ora anche nei corsi universitari si parla di CFS ME; se ne parlava anche in passato ma molto superficialmente, ora si approfondisce, ci sono degli studenti che si laureano in medicina portando una tesi sulla CFS ME (ne abbiamo conosciuto uno una decina di anni fa che si è laureato a Perugia proprio con una tesi sulla CFS ME). Anche se la patologia è un po' più conosciuta non possiamo però essere entusiasti, ci vorranno molti anni prima di arrivare a capire di cosa si tratta e poter proporre qualcosa.
La mia opinione assolutamente personale è che se metteranno lo zampino le lobbies farmaceutiche sarà un male per gli ammalati perchè qualunque rimedio potrà esserci diventerà una speculazione.
Positivi sì e no, purtroppo abbiamo una classe politica che promette ma alla quale non interessa nulla dei reali bisogni dei cittadini e forse sono più fiduciosa nei confronti dell’Europa. Ho saputo che ci sono molte famiglie vicine agli ammalati e che si stanno dando da fare per sensibilizzare a tutti i livelli, un esempio è l’azione di Evelien Van Den Brink – tutta la nostra famiglia ha firmato la petizione. Io spero nell’Europa perchè forse se la CFS ME verrà accettata come malattia reale, sconosciuta, orfana, invisibile ma reale probabilmente anche la classe dirigente italiana ne prenderà quanto meno atto.
In Italia esiste il documento AGENAS del 2014, abbiamo chiesto anche al professor Tirelli se non fosse possibile un aggiornamento del documento ma lui che ha partecipato ai lavori ritiene che l’inserimento della CFS ME sia avvenuto fortuitamente per l’interessamento di un singolo medico ma non con il desiderio e la volontà da parte dei firmatari.
Fabio - Non c'è motivo di essere positivi. Ho scritto a Regno Unito, Norvegia e Spagna per chiedere di partecipare ai test clinici sulla ME/CFS, ma accettano solo pazienti provenienti dai loro Paesi. Ci sentiamo soli qui in Italia anche se siamo nell'UE.
Maggiori informazioni sulla mia ME/CFS, in inglese: https://www.fable.it/my-mecfs/
It's estimated that around 500,000 people have ME/CFS in Italy. I've been finding out more about how the illness affects people there.
- How did you get ill?
Giada - I got ill following a flu. Or at least this is what I think. I was 20 (it was 1990) and attending university. I started having these huge dizziness spells and I felt sick with flu-like symptoms (sore-throat, fever, muscle and joint migrant pain, brainfog, fatigue…), but I was busy with classes and exams and didn’t give it much attention save for a few days in bed. In the beginning I didn’t even realize how predominant fatigue was, I just felt sick. Then, the flu was gone but I was not healthy anymore. I used to do something very normal, like taking grocery store bags to the first floor where I live, and I needed a couple of hours to recuperate the fatigue. In the very beginning I thought that I was perhaps out of exercise – even if I used to lead an active life – so I tried to do that, but I soon stopped because it would make me worse for days. Within 6 months – a year, I was completely bed-ridden.
Rosa - I don't know how I got sick but I was a child when I started to feel weak and without strength, I remember around the age of 10 some terrible pains in my ears that the doctor couldn't explain and from then on I changed deeply.
Chiara - My son Valerio and I have CFS ME, I got sick at 19 years old after a pure viral form, three days of very high fever and no other symptoms; Valerio after the first dose of the hepatitis vaccine, but it was a pure coincidence, even if Professor Tirelli told us that it can happen.
- Has it been difficult to get diagnosed?
Giada - Fortunately, it wasn’t particularly difficult. The leading Italian expert on CFS/ME lives in my town. He often does interviews with TV and papers. I read an interview on a paper regarding what was at the time just called Chronic Fatigue Syndrome and it was my description. I went straight to him. I got ill at the end of 1990 and I received my written diagnosis on February 15th 1992.
Rosa - I was diagnosed only when I was 42 years old, unfortunately given that I also suffered from severe anaemia in some periods of my life, the doctors linked my abnormal fatigue and my extreme weakness to this anaemia and they didn’t investigate deeper.
Chiara - For me it took 42 years; for our son, he was sick from the age of 12 and he was diagnosed at 17, so it took 5 years.
- How does this disease affect you?
Giada - It affects me very deeply. It destroyed my life. I was severe for more or less 20 years (out of nearly 30 now), at times very severe: there were times when I needed to be spoon-fed and helped to the bathroom in my early 20s. There were years when I got out of the house no more than 4-5 times a year, only for less than half an hour and with my parents taking me out. It was torture and very isolating. On top of it all, solitude was a big problem. I had and have good friends, but I was too physically and cognitively impaired to be able to spend time with them. I could not attend University anymore. I was able to graduate just the same, but it took me 15 years to complete the 3 years I had left. I was never able to even sit while studying, in those years. My parents just took me to take the exams, I was asked to be tested right away, and then my parents would take me back home. As much as I am constantly improving, I am nearly 50, I live with my parents who support me: I don’t have a job (and couldn’t handle it, save for a few hours a week, renouncing everything else – even going out for grocery shopping would be out of the question) and I’ve never had a personal romantic relationship.
Rosa - Some days I am bedridden for many hours of the day, as if I had a high fever, without strength and without the possibility of performing even the simplest activities such as taking the dog out or preparing a meal.
Chiara - It ruined my life because it mainly hit my head and I had absurd pains 24/7 for 360 days a year, I lost my job. I've raised three children, and one was already grown up, but somehow I was much luckier than Valerio who, being sick from the age of 12. He couldn't finish his studies, apart from the eighth grade and 3rd year of high school without being able to reach the diploma; he doesn't even have a driving license anymore. For him it was much harder because he was hit from the muscle-skeletal point of view, so absurd pains, from the point of view of concentration and also from the point of view of strength. CFS ME has reduced his autonomy by 80 - 100% while it has limited to 60-70%. Luckily I have always had my husband close to me, otherwise I wouldn't have been able to do anything on my own, because in addition to the pain there was also tiredness, but the doctors blamed it all on the headaches. In our case it was all caused by a virus.
- Do you know of any support groups or associations in Italy for those suffering from ME/CFS? If so, what are their aims?
Giada - Yes, there are a few, I am president of one, the CFS/ME Italian Association. It was the first funded, in the early 90s. There are others. Their aim is to raise awareness and connect patients, for the most part.
Rosa - I do not know any association or group that helps and supports people suffering from ME and CFS
Chiara - Two active associations, the CFS ME OdV based in Zugliano (VI), my husband and I are members of the board, and the CFS ME Associazione Italiana OdV, based in Aviano (PN). The objectives: to help research and help with the recognition of the pathology in Italy.
- Are there doctors who would be interested in the research into ME/CFS and the recent scientific advances?
Giada - I suppose so, potentially. The real challenge is how to interest them.
Rosa - I don't know if there are doctors interested in research, to make progress with these disabling diseases; I have the hope that there are, in a future as close as possible, we need research, I want to be confident that doctors will take our cause to heart and help us.
Chiara - A researcher at present very busy in the study of the syndrome is certainly Professor Aldo Baritussio, retired internist physician at the University of Padua, assisted by other doctors and researchers. Dr. Caterina Zilli, a pediatrician, and Dr. Paolo Brambilla, a general practitioner and a psychotherapist, are part of the Scientific Committee of CFS ME OdV and are very active in listening, supporting and representing the sick and their families.
- How do doctors and government officials perceive ME/CFS in Italy?
Giada - Doctors perceive CFS/ME with skepticism at best, most of the time. Most of them are not aware of it at all. Some enlightened few try to follow research and help patients at the best of their ability. As for government officials, they are sensitive to the cause on principle, but do not see a big margin to do much because of the paucity of scientific research and evidence.
Rosa - Many doctors still have the wrong approach to our diseases, they believe they are psychosomatic diseases related to stress or anxiety.
Chiara - Italian government officials perceive it only and only if they have a case in the family otherwise only empty words without turning to facts. Unfortunately most doctors do not know and therefore do not hypothesize the syndrome in people who ask for their opinion by sending them, still too often, to psychological/psychiatric treatment
- Do patients receive adequate support? Can they receive disability benefits when they are unable to work?
Giada - Patients do not receive adequate support at all. Technically they should be able to receive disability benefits if the reach the necessary disability threshold: no matter the condition you have, your actual state should count. Truth is they rarely do, because it’s hard to prove your condition and your state. Also, even if the name of your condition should not count, some patients have been ridiculed and not taken seriously because of it.
Rosa - Patients are not adequately supported and most of them do not receive disability benefits and many of them are unable to work and cannot access protected categories.
Chiara - Patients do NOT receive adequate support. I was never recognized as disabled either, apart from the fact that I had not been diagnosed with CFS ME, but I had a very serious illness anyway and therefore had to give up teaching. Our son, on the other hand, being bound from the bed to the sofa and from the sofa to the bed, was granted a degree of disability and also the absolute inability to work.
- What changes would you like to see to the treatments currently proposed in Italy?
Giada - I would like to see more option treatments, supported by scientific evidence.
Rosa - I would like to be able to see a different approach towards us sick people, without putting labels that are not justified by studies and I would like to be included in research and help projects.
Chiara - Since there are no treatments other than antivirals, cortisone, i.e. drugs, I personally think that we would need much more open forms of medicine. Meanwhile at the moment, until a marker is found, we should act act on the symptoms to make life more dignified. Personally, we have been followed for three years by doctors who practice quantum medicine and who give us advice from the point of view of nutrition (they are not restricted diets) and supplements. We chose this also because we have seen that the more drugs we took the more side effects we had, especially Valerio, super-sensitive to all chemical drugs; he has been repeatedly saved in extremis, he also reacted to morphine and was saved at the very last moment.
- What does the future look like for ME/CFS patients in Italy? Is there reason to be positive?
More info about my ME/CFS in English: https://www.fable.it/my-mecfs/
Giada - Save for a few dedicated scientists, it doesn’t seem there’s much interest in pursuing research on the disease in Italy. The future looks brighter than it did because we know more and more and big steps are taken abroad.
Rosa - I want to be positive and hope to see doctors' interest in these diseases as soon as possible so that studies can be started and research can be carried out to help with specific and targeted treatments.
Chiara - I think I am realistic, I am not pessimistic because I see that since 1995, when we started to understand that there could be this condition - but it took another 5 years to get the diagnosis! - we see many steps forward have been taken, especially in our area of Italy (North-Veneto Region). Many doctors know that this disease exists, at least. To say that they know how to manage it, no, but at least they know that it exists. I have been told that now there is talk about CFS ME also in university courses; there was also talk about it in the past but it was done very superficially, now we go deeper, there are some students who graduate in medicine with a thesis on CFS ME (we met one about ten years ago who graduated in Perugia with a thesis on CFS ME). Even if the pathology is a bit more known, we can't be enthusiastic about it, but it will take many years before we understand what it is about and can propose something.
My absolute personal opinion is that if pharmaceutical lobbies get their hands on it will be bad for the sick because any remedy will become a speculation. Unfortunately we have a political class which promises but which cares nothing about the real needs of the citizens and perhaps I have more confidence in Europe. I have heard that there are many families close to the sick and that they are working to raise awareness at all levels. One example is the action of Evelien Van Den Brink - our whole family has signed her petition. I hope in Europe because maybe if CFS ME will be accepted as a real, unknown, orphan, invisible but real disease the Italian ruling class will at least take note of it.
In Italy there is the AGENAS document of 2014, we also asked Professor Tirelli if it was possible updating the document but he, who participated in the work, believes that the inclusion of CFS ME happened by chance for the interest of a single doctor but not with the desire and will of the signatories.
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Interviste in Italiano
- Come ti sei ammalato?
Rosa - Non so come mi sono ammalata ma ero bambina quando ho iniziato a sentirmi debole e senza forza, ricordo verso i 10 anni dei dolori atroci alle orecchie che il medico non riuscì a spiegare e da li in poi cambiai profondamente.
Chiara - Io e valerio mio figlio abbiamo la CFS ME, io mi sono ammalata a 19 anni dopo una forma virale pura, tre giorni di febbre altissima e nessun altro sintomo; Valerio dopo la prima dose di vaccino antiepatite, ma è stata una pura coincidenza, anche se il professor Tirelli ci ha detto che può succedere.
Fabio - Avevo 24 anni, nel 1998, quando ho contratto un caso acuto di mononucleosi, i medici temevano che avessi contratto il virus HIV, perché avevo i linfonodi grandi come palle da tennis e febbre alta. Il peggio, però, è venuto dopo: mi stanco con incredibile facilità, vado a letto presto ogni sera. Insomma, non esco mai la sera. Quando torno dal lavoro, non voglio parlare né incontrare nessuno, compresi i miei genitori, perché sono molto stanco. All'inizio il neurologo ha detto che stavo bene e che era "tutto nella mia testa", poi hanno detto che ero depresso (mi ha prescritto l'SSRI che mi ha reso più stanco). L'ematologo mi ha suggerito di fare un po' di shopping! (Ho pensato "certo, con la carta di credito, per favore!"). Durante la progressione della malattia ho sviluppato un peggioramento dell'ipersonnia idiopatica, gastroparesi, dispepsia e conseguente Metano-SIBO (Piccola crescita batterica intestinale con costipazione), dovuta al cattivo funzionamento del nervo vago.
- È stato difficile ricevere una diagnosi?
Rosa - Ho avuto diagnosi solo a 42 anni, purtroppo soffrendo anche di anemia anche grave in alcuni periodi della mia vita, i medici collegava no la mia stanchezza anomala e la mia estrema debolezza a questa anemia e non approfondivano
Chiara - Per me sono serviti 42 anni; per nostro figlio, ammalato dall'età di 12 anni e diagnosticato a 17 anni, perciò 5 anni
Fabio - Ho avuto la mononucleosi e la mia vita è stata tagliata nel 1998, ho avuto una diagnosi solo nel 2010, dopo circa 10.000 euro spesi in test e visite pubbliche (Servizio Sanitario nazionale italiano).
- In che modo questa malattia ti colpisce?
Rosa - Alcuni giorni sono costretta a letto per molte ore della giornata come se avessi febbre alta, senza forze e senza possibilità di svolgere anche le attività più semplici come portare fuori il cane o preparare un pranzo
Chiara - A me ha rovinato la vita perchè ha colpito soprattutto la testa ed avevo dolori assurdi 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per 360 giorni all’anno, ho perso il lavoro. Ho allevato tre figli ed uno già grande ma in qualche maniera. Sono stata molto più fortunata di Valerio che essendosi ammalato a 12 anni non è riuscito a terminare gli studi, a parte la terza media e la terza superiore senza poter raggiungere il diploma e non ha più neppure la patente; per lui è stato molto più pesante perchè è stato colpito dal punto di vista muscolo scheletrico, quindi dolori assurdi, dal punto di vista della concentrazione ed anche dal punto di vista della forza. CFS ME ha ridotto la sua autonomia dell’80 - 100% mentre a me l’ha limitata di un 60-70%. Per fortuna ho sempre avuto mio marito vicino altrimenti da sola non sarei riuscita a fare nulla, perchè oltre ai dolori era presente la stanchezza ma i medici imputavano tutto al mal di testa. Nel nostro caso quindi tutto è scaturito da un virus.
Fabio - Andavo in palestra tre volte a settimana, amavo andare in mountain bike nella mia città (Padova, non molto lontano da Venezia). Mi piaceva la musica elettronica e incontrare gli amici per un drink. Ora ho sviluppato una sensibilità iper-sensoriale dovuta al rumore e alla temperatura. Non mi riscaldo mai nel periodo invernale, non sopporto le alte temperature e l'umidità d'estate. Non riesco a stare lontano da casa mia più di un paio d'ore perché devo andare a letto ogni 2-3 ore. Il livello della mia scala di Bell è sceso da 80 nel 1998 a 30 nel 2020. (Maggiori informazioni sulla scala di Bell nel mio blog su https://www.fable.it/2016/09/11/andamento-del-grado-di-attivita-dovuto-alla-mecfs/, traduzione in inglese disponibile selezionando la bandiera del Regno Unito sulla destra).
- Conosci gruppi o associazioni di supporto in Italia per coloro che soffrono di di ME/CFS? In tal caso quali sono i loro obiettivi?
Rosa - Non conosco associazioni o gruppi che aiutino e supportino i malati di ME e CFS
Chiara - Due associazioni attive, la CFS ME OdV con sede a Zugliano (VI), io e mio marito facciamo parte del direttivo, e la CFS ME Associazione Italiana OdV con sede ad Aviano (PN). Gli obiettivi: aiutare la ricerca ed aiutare il riconoscimento della patologia in Italia.
Fabio - In Italia non abbiamo un ospedale pubblico con un centro di ricerca / sperimentazione, non abbiamo nemmeno un centro italiano specializzato in ME/CFS, anche se la situazione per la fibromialgia è migliore. Le associazioni possono fare poco senza medici, senza ospedali specializzati e senza sperimentazioni cliniche disponibili. Tra il Portogallo e la Grecia, siamo uno stato dell'Unione Europea senza alcuna sperimentazione clinica sulla ME/CFS. Per ora, l'obiettivo unico è quello di diffondere la notizia di questa malattia, di condividere le informazioni scientifiche sui progressi con la ricerca e di far sentire i malati meno soli.
- Ci sono medici che sarebbero interessati alla ricerca su ME /CFS e ai recenti progressi scientifici?
Rosa - Non so se ci siano medici interessati alla ricerca per fare passi avanti con queste malattie invalidanti, io ho la speranza che ci siano in un futuro il più vicino possibile, abbiamo bisogno di ricerca, voglio essere fiduciosa che dei medici prendano a cuore la nostra causa e ci aiutino
Chiara - Ricercatore in questo momento molto impegnato nello studio della sindrome è sicuramente il professor Aldo Baritussio, medico internista in pensione dell'Università di Padova, coadiuvato da altri medici e ricercatori. La dottoressa Caterina Zilli, pediatra, ed il dottor Paolo Brambilla, medico di base e psicoterapeuta, fanno parte del Comitato Scientifico della CFS ME OdV e sono molto attivi nell’ascolto, sostegno e rappresentanza degli ammalati e loro famigliari.
Fabio - Vedi la risposta precedente.
- In che modo medici e funzionari governativi percepiscono la ME /CFS in Italia?
Rosa - Molti medici ancora hanno un approccio sbagliato con le nostre malattie, credono siano malattie psicosomatiche legate allo stress o al l'ansia
Chiara - I funzionari governativi italiani la percepiscono solo e soltanto se hanno un caso in famiglia altrimenti solo parole vuote senza passare ai fatti.Purtroppo la maggior parte dei medici non conoscono e quindi non ipotizzano la sindrome nelle persone che chiedono il loro parere inviandole, ancora troppo spesso, a cure psicologiche/psichiatriche.
Fabio - Il mio medico di famiglia, anche dopo avermi diagnosticato una disabilità del 46% per ME/CFS e ipersonnia idiopatica, mi dice che "sono solo stressato". Nel migliore dei casi, i medici dicono: "Sappiamo che hai una vera malattia, ma non possiamo fare niente per te". Tuttavia, la ME/CFS non è mai stata inclusa nelle tabelle di invalidità italiane per l'assegnazione di un livello di invalidità minimo/massimo, il che significa che, a seconda della commissione che ti giudica, non potrai mai essere riconosciuto come paziente disabile. E tieni presente che in Italia la certificazione di invalidità al 100% ti dà solo 300 euro al mese, che è come essere condannati a morte.
- I pazienti ricevono un supporto adeguato? Possono ricevere prestazioni di invalidità quando non sono in grado di lavorare?
Rosa - I pazienti non sono supportati in modo adeguato e la maggior parte di loro non riceve invalidità e molti ricordiamo che non sono in grado di lavorare e non possono accedere alle categorie protette
Chiara - I pazienti NON ricevono un supporto adeguato. A me non è mai stata riconosciuta nemmeno l’invalidità, a prescidere dal fatto che non era stata diagnosticata la CFS ME, ma avevo una patologia molto pesante lo stesso e quindi ho dovuto rinunciare all’insegnamento. A nostro figlio invece, essendo dal letto al divano e dal divano al letto, è stato riconosciuto un grado di invalidità ed anche l’inabilità assoluta a lavorare.
Fabio - Vedi la risposta precedente.
- Quali cambiamenti vorresti vedere ai trattamenti attualmente proposti in Italia?
Rosa - Vorrei poter vedere un approccio diverso nei confronti di noi malati, senza mettere etichette che non sono giustificate da studi e vorrei l'inserimento in progetti di ricerca e aiuto
Chiara - Visto che trattamenti non ce ne sono se non antivirali, cortisonici, cioè farmaci, personalmente ritengo che servirebbero forme di medicina molto più aperte. Intanto al momento, finchè non si trova un marcatore, agire sui sintomi per rendere la vita più dignitosa. Personalmente noi da tre anni siamo seguiti da medici che esercitano la medicina quantica e che ci danno consigli dal punto di vista dell’alimentazione (non sono diete ristrette) e degli integratori. Anche perchè abbiamo visto che più farmaci prendevamo più effetti collaterali avevamo, soprattutto Valerio super sensibile a tutti i farmaci chimici è stato salvato ripetutamente in extremis, ha reagito anche alla morfina ed è stato preso proprio per I capelli.
Fabio - Riconoscimento di un livello di disabilità standard per i pazienti di ME/CFS, supporto psichiatrico e psicologico gratuito (la ME/CFS non è un disturbo psichiatrico ma, essendo una malattia cronica, causa molte situazioni di comorbilità, poiché le persone non possono svolgere attività).
- Come sarà il futuro dei pazienti con ME /CFS? C'è motivo di essere positivi?
Rosa - Voglio essere positiva e sperare di vedere al più presto interesse dei medici per queste patologie in modo che si avviino studi e si aprino ricerche per arrivare a possibili aiuti con cure specifiche e mirate
Chiara - Penso di essere realista, non sono pessimista perchè vedo che dal 1995, anno in cui abbiamo cominciato a capire che poteva esserci questa patologia, ma per avere la diagnosi sono serviti altri 5 anni!, vediamo che ci sono molti passi in avanti soprattutto nella nostra zona dell’Italia (nord-Veneto). Molti medici sanno quantomeno che questa malattia esiste. Dire che la sanno gestire no ma almeno sanno che esiste. Mi è stato riferito che ora anche nei corsi universitari si parla di CFS ME; se ne parlava anche in passato ma molto superficialmente, ora si approfondisce, ci sono degli studenti che si laureano in medicina portando una tesi sulla CFS ME (ne abbiamo conosciuto uno una decina di anni fa che si è laureato a Perugia proprio con una tesi sulla CFS ME). Anche se la patologia è un po' più conosciuta non possiamo però essere entusiasti, ci vorranno molti anni prima di arrivare a capire di cosa si tratta e poter proporre qualcosa.
La mia opinione assolutamente personale è che se metteranno lo zampino le lobbies farmaceutiche sarà un male per gli ammalati perchè qualunque rimedio potrà esserci diventerà una speculazione.
Positivi sì e no, purtroppo abbiamo una classe politica che promette ma alla quale non interessa nulla dei reali bisogni dei cittadini e forse sono più fiduciosa nei confronti dell’Europa. Ho saputo che ci sono molte famiglie vicine agli ammalati e che si stanno dando da fare per sensibilizzare a tutti i livelli, un esempio è l’azione di Evelien Van Den Brink – tutta la nostra famiglia ha firmato la petizione. Io spero nell’Europa perchè forse se la CFS ME verrà accettata come malattia reale, sconosciuta, orfana, invisibile ma reale probabilmente anche la classe dirigente italiana ne prenderà quanto meno atto.
In Italia esiste il documento AGENAS del 2014, abbiamo chiesto anche al professor Tirelli se non fosse possibile un aggiornamento del documento ma lui che ha partecipato ai lavori ritiene che l’inserimento della CFS ME sia avvenuto fortuitamente per l’interessamento di un singolo medico ma non con il desiderio e la volontà da parte dei firmatari.
Fabio - Non c'è motivo di essere positivi. Ho scritto a Regno Unito, Norvegia e Spagna per chiedere di partecipare ai test clinici sulla ME/CFS, ma accettano solo pazienti provenienti dai loro Paesi. Ci sentiamo soli qui in Italia anche se siamo nell'UE.
Maggiori informazioni sulla mia ME/CFS, in inglese: https://www.fable.it/my-mecfs/