Luxembourg
I spoke to Katja who suffers from ME and lives in Luxembourg; here is her story....
In March 2009 I had surgery because of "Endometriose" and was injected with "Decapeptyl" to trigger menopause for a few months. My body didn't cope well under those injections, but my gynaecologist didn't believe me, referring me to a psychologist. I developed severe anxiety, had hot flushes, terrible headaches... in addition to all of this my thyroid medication was switched from "L-Thyroxin" to "Armour thyroid" (I suffer from "Hashimoto thyreose"...) - from there it went downhill: I was stuck in bed, my heart rate hit 180, I was scared.
On some days I couldn't move at all, all I could do was think. I had no energy to do anything really, I was just tired and exhausted and felt dizzy - everything was strange...I could no longer work as a "Dialyse" nurse and all experts thought it was all in my head. I have a lengthy medical history... I also got pregnant unexpectedly, still stuck in bed. I gained 30kg, I couldn't cook or clean and even cleaning myself became torture. I was constantly exhausted, my eyes didn't want to stay awake - no one can imagine how terrible this was. I kept seeing a psychologist- I had to be dropped off at my appointments a I was not even able to get there - just too exhausted. I searched and searched for help. I went to Belgium to a doctor specializing in "hormones" - she prescribed cortisone with the suspicion that I had "problems with my side liver" - which turned out to not be true - after 6 years of taking cortisone. This is it in a nutshell - I could fill an entire book with the full story.
Since 2015 I also have severe depression and anxiety as well as compulsive disorder - borderline psychotic - which limits what I can do even more. I'm certain that something is wrong with my brain, but no one believes me. I was in a psychiatric clinic for 4 months in 2015 where I was given strong "Neuroleptika" and sleeping pills - I was shaking, couldn't eat anymore and could no longer leave the house because I was too scared. I could no longer see my son. It was hell and social services were of no help. Everyone believes in psychological issues but no one in "cfs". It was recommended to me to give my child into care. I love my son and I could not continue living without him. The illness stole my life.
Health Insurance “cons” asked me to see one of their doctors. I was asked to work, to exercise as I'd then feel better. I went to the department of work but they couldn’t help me with any position suitable - nothing I could do from home from bed. After lengthy back and forth I was given an early retirement pension. Doctors were also very unfriendly, the last one told me that I could not continue on like this that I'd have to start working again. He couldn't reassure me that the pension would be extended. I was really worried about my future. But I did receive a confirmation in the end that by law I'm seen as "Invalide" - I don't know what diagnosis or symptoms this is based on, but I hope that it's for ever, so I no longer have to fear for my existence.
Huge thanks to Katja for writing this, I hope we can share this widely and see if we can find more people in Luxembourg with ME. It's not happy to read but it is the reality for so many with this illness and we need to raise awareness across Europe and beyond to see some change.
In German
* Wie sind Sie zuerst krank geworden?
Puuuh das ist eine sehr laange Geschichte...
Ich wurde 2009 im März mit Endometriose operiert und habe Injektionen Decapeptyl bekomen um in den künstlichen Wechseljahren zu sein für einige Monate. Ich habe diese injektionen nicht vertragen, doch der Gynäkologue glaubte mir nicht und schickte mich zum Psychiater. Ich bekam massive Angstzustände und Hitzewallungen, Schlimme Kopfschmerzen, dann kam noch der Wechsel meiner Schildrüsenmedikamente von L-Thyroxin auf Armour thyroid hinzu (ich leide an Hashimoto thyreose...) - und nix ging mehr, ich war bettlägerig, hatte Herzrasen bis 180, Angst. Konnte mich manchmal nach dem aufwachen nicht bewegen aber denken, hatte für nichts mehr Kraft, war nur noch müde und erschöpft...
Mir war schwindelig so komisch alles...Konnte nicht mehr arbeiten gehn, war Krankenschwester in der Dialyse. Aber auch da hielt man alles für psychich...Habe eine riiiesen Ärzte Odysee hinter mir...Wurde zudem unerwartet Schwanger und lag Quasi nur noch im Bett. Habe 30 Kilo zugenomen. Ich konnte nicht kochen, nicht putzen, waschen war eine Tortur. Immer erschöpft, die Augen wollten nicht aufbleiben. Das kann sich kein Mensch vorstellen.
Ging zum Psychiater, also man brachte mich hin, da ich nicht fähig war alleine vor Erschöpfung. Suchte und suchte nach Hilfe...Ging auch nach Belgien zu einer Hormonärztin.. die mir Cortison gab auf Verdacht einer Nebennierenproblematik. Was sich aber nach 6 Jahren Cortidon Einnahme als falsch heraustellte....Kurzfassung wie es begann....könnte natürlich viel mehr schreiben mit allen ärzten. Aber ich denke dann wird es ein Buch warden.
* Wie wurden Sie diagnostiziert?
Gute Frage... genaue Diagnose hab ich irgendwie nicht. Nur viele Puzzleteile...Aber Dr Thill- Umweltmedeziner in Beaufort nimmt die Sache ernst. Der einzigste den ich hier in Luxemburg kenne der einen ernst nimmt und zuhört. Er hat mehrere sachen diagnostiziert: atp niedrig, bornavirus, Kryptopyrolurie, vitamin und mineralienmängel, progesteronmangel, Schildrüse macht arg Probleme immer wieder aber Endokrinologen ignorieren mein leiden, EBV, ...... usw.
* Welche Auswirkungen hat Ihre Erkrankung?
Ich kann nicht mehr arbeiten gehen, habe eine Invalidenrente bekommen, jedoch aufgrund welcher Erkrankung weis ich nicht mal. Ich glaube aber Depression und Angststörung. Ich kann kein normales Leben führen, bin ans Haus gebunden Einkaufen gehn ist schon sehr anstrengend für mich. Kann nicht soviel mit meinem Sohn unternehmen wie ich gern wollte. Kann keine weiteren Kinder bekomen obwohl ich immer mehr Kinder wollte. Kann nicht verreisen da alles so anstrengend ist
Zudem kommt seit 2015 die schweren Depressionen, Angst und Zwangsgedanken die Grenze Psychose sind, die mich im Leben noch mehr einschränken.
Ich bin mir sicher dass was mit meinem Gehirn nicht stimmt, aber das glaubt mir ja auch keiner.
War dann in 2015 fuer 4 Monate in der Psychiatrie, wo ich starke Neuroleptika und Schlaftabletten bekam, ich zitterte, konnte nicht mehr essen, konnte vor Angst nicht mehr vor die tür. Meinen Sohn nicht sehn. Es war die Hölle, und das Sozialamt ist auch absolut keine Hilfe. An die psyche glauben alle, aber an cfs keiner. Man riet mir den Kleinen in Pflege zu geben. Ich liiebe meinen Sohn und könnte damit nicht leben wenn er weg müsste:...( Die Krankheit hat mir mein Leben geraubt!
* Gibt es irgendwelchen Selbsthilfegruppen oder Organisationen in Luxembourg für Personen die unter M.E./CFS leiden? Wenn ja, was sind ihre Ziele?
Nicht das ich wüsste?!? Keine ahnung
* Wie wird ME/CFS von Ihrem Hausarzt wahrgenommen? Hat der/die einer guter Kenntnis von der Krankheit?
Hmmm. Ich habe meine Hausärztin seit 2015 nicht mehr besucht, seit ich in der Psychiatrie war...Sie war immer sehr nett und hat mir auch zugehört, hat auch lange versucht zu helfen, aber von cfs hat sie keine ahnung...Sie hat mich lange unterstützt das was körperlich ist, bis dann 2015, als ich solche ängste bekam und Wahrnehmungsstoerungen, sodass ich nicht mehr aus dem Haus konnte... ich dachte dinge kämen die es nicht gibt Ich bat sie mehrmals in der psychiatrie die ärzte zu kontaktieren um auf die Erkrankung aufmerksam zu Machen, doch sie stempelte mich auch nur noch als psychisch krank ab.
Was ja vieleicht so ist? Ich weis es selber nicht mehr, Ich weis nur dass ich sehr krank bin und kein Arzt wierklich hilft. Bis auf Dr Thill der alles genau untersucht und versucht sein Bestes, aber was Mein Gehirn angeht komt er auch nicht weiter.
* Gibt es (Fach-)ärzte in ihrem Land die sich für ME/CFS-Forschung, beziehungsweise die neusten wissenschaftlichen Fortschritte interessieren würden?
Dr Thill in Beaufort mit Sicherheit. Er ist Hausarzt und Umweltmedeziner. Ansonsten weiss ich es nicht... wäre schön wenn es noch welche geben würden Aber habe in all den Jahren keinen gefunden :( Und ich war bei sooo manchen Ärzten gewesen.
* Ist es schwierig eine Diagnose von ME/CFS in Luxemburg zu bekommen?
Ojaaaaa.. ich bin seit 2009 krank und nun im Jahr 2017 habe ich vielerei Diagnosen, aber ganz klar Cfs ist in keinem Bericht zu finden. Leider ist es in Mode dass alles was der Arzt nicht kennt oder in Befunden findet “psychisch” sein muss.
* Welche Behandlungen sind zurzeit für ME/CFS Patienten verschrieben?
Kenne nur meine Behandlung von Dr Thill.
Viele Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Mineralien...Infusionen , Injektionen b12...
Zahnsanierungen bei Dr Weber in Ettelbrück. Er testet das verträgliche Material und sieht sich alle Zähne genau an! Sonst keine Behandlung hier im Land.
Zudem ist die Visite bei Dr Thill sehr teuer, auch die Nahrungsergänzungsmittel. Kann mir nicht alle Behandlungen leisten aus finanziellen Gründen, was das Ganze zudem erschwert.
Ich schrieb auf anraten von Dr Thill eine Mail an die Gesundheitsministerin, doch bekam nur Antwort von einem Sekretär, man könne mir nicht weiterhelfen- solle mich beim Sozialamt melden! Na toll... und die meinen CFS und alle Behandlungen seien rausgeschmissenes Geld. Meine eigene Behandlung: Ruhen und schlafen egal was andere denken.
* Gibt es Fachärzte oder -kliniken für ME/CFS in Luxemburg?
Der einzige Arzt, den ich kenne, ist Dr. Thill in Beaufort. Zahnarzt: Dr. Weber in Ettelbrück. Es gibt kein Krankenhaus.
* Werden ME/CFS Patienten richtig unterstützt? Können sie Krankengeld beantragen, wenn sie nicht mehr arbeitsfähig sind?
Unterstützt? Nein überhaupt nicht. Man sagte mir damals auf der Arbeit ich solle kündigen, man bräuchte keine psychisch kranke Krankenpflegerin. Ich konnte nicht kündigen, dann hätte ich ja kein arbeitslosen Geld bekomen. Also meldete ich mich weiter krank.
Unterstützung bekam ich jedoch beim OGBL damit ich nicht ohne Geld da stand. Bei der Krankenkasse CnS kam dann die Odysee mit den Kontrollärzten, die es mir auch nicht einfach machten: Ich sollle arbeiten gehen, solle sport Machen, dann ginge es mir besser.
Ich ging zum Arbeitsamt die mir jedoch keine passende Stellen anbieten konnten. Welche auch? Zuhause im Bett?
Nach langem hin und her dann die Rentenkasse die mir erstmal zeitlich Rente bewilligte. Und die ärzte waren zudem sehr unfreundlich. Als ich das letzte Mal da war, meinte der Arzt es könne aber so nicht mehr weiter gehen, ich solle zusehen dass ich arbeiten gehen kann. Und er Könne mir auch nicht sagen ob die Rente noch ein mal verlängert würde. Ich war sehr besorgt wie es nun weitergehen soll. Bekam dann aber jedoch ein schreiben indem stand dass ich nun laut Gesetz als Invalide anzusehn bin. Aufgrund von welcher der vielen Diagnosen weis ich aber nicht. Ich hoffe das dies nun wirklich für immer ist und ich nicht mehr Angst haben muss um meine Existens.
* Wissen ME/CFS Patienten und ihre Ärzte Bescheid über die neue Rituximabsstudie die derzeit in Norwegen läuft?
Noch nie davon gehört bis jetzt? Muss ich mal bei Dr Thill nachfragen im Mai ob er das kennt und was das ist.
* Welche Behandlungsmöglichkeiten wünschen Sie sich für ME/CFS Patienten in ihrem Land?
Ich wünsche mir das die ärzte wenigstens Bescheid wissen über cfs und einen ernst nehmen. Nicht behandeln wie eine Verrückte. Wünsche mir das Ärzte zusammen arbeiten für den Patienten und nicht Gegeneinander. Dann wäre es schön wenn die Behandlungen mit den Nahrungsergänzungsmittel, sowie Blutuntersuchungen von der Kasse übernommen würden.
Ich kann mir das alles nicht leisten und nehme somit nur das nötigste. Mehr CFS spezialisierte Ärzte wären schön sowie unterstützung zuhause damit man nicht Angst haben muss um sein Kind und ständig in Sorge lebt!
Das wäre sehr schön aber bis dahin... wird ein laanger weiter Weg
* Wie sieht der Zukunft aus für ME/CFS Patienten in Luxemburg? Gibt es einer allgemeiner positiven Aussicht?
Im Moment sieht es nicht wirklich gut aus. Habe bisher nichts gehört das sich was ändern wird. Immer mehr werden Menschen in die Schublade “Psyche” gesteckt, nicht nur bei cfs, das finde ich ganz schlimm. Es wird nicht nach wirklichen Urschen gesucht.
June 2017
- How did you get sick?
In March 2009 I had surgery because of "Endometriose" and was injected with "Decapeptyl" to trigger menopause for a few months. My body didn't cope well under those injections, but my gynaecologist didn't believe me, referring me to a psychologist. I developed severe anxiety, had hot flushes, terrible headaches... in addition to all of this my thyroid medication was switched from "L-Thyroxin" to "Armour thyroid" (I suffer from "Hashimoto thyreose"...) - from there it went downhill: I was stuck in bed, my heart rate hit 180, I was scared.
On some days I couldn't move at all, all I could do was think. I had no energy to do anything really, I was just tired and exhausted and felt dizzy - everything was strange...I could no longer work as a "Dialyse" nurse and all experts thought it was all in my head. I have a lengthy medical history... I also got pregnant unexpectedly, still stuck in bed. I gained 30kg, I couldn't cook or clean and even cleaning myself became torture. I was constantly exhausted, my eyes didn't want to stay awake - no one can imagine how terrible this was. I kept seeing a psychologist- I had to be dropped off at my appointments a I was not even able to get there - just too exhausted. I searched and searched for help. I went to Belgium to a doctor specializing in "hormones" - she prescribed cortisone with the suspicion that I had "problems with my side liver" - which turned out to not be true - after 6 years of taking cortisone. This is it in a nutshell - I could fill an entire book with the full story.
- How did you get diagnosed?
- How did your life change when you became ill?
Since 2015 I also have severe depression and anxiety as well as compulsive disorder - borderline psychotic - which limits what I can do even more. I'm certain that something is wrong with my brain, but no one believes me. I was in a psychiatric clinic for 4 months in 2015 where I was given strong "Neuroleptika" and sleeping pills - I was shaking, couldn't eat anymore and could no longer leave the house because I was too scared. I could no longer see my son. It was hell and social services were of no help. Everyone believes in psychological issues but no one in "cfs". It was recommended to me to give my child into care. I love my son and I could not continue living without him. The illness stole my life.
- Are there any support groups or charities for those suffering from ME/CFS?
- How much does your GP know about ME/CFS? Does she/ he know a lot about the illness?
- Are there specialist doctors in your country that would be interested in ME/CFS research and latest findings?
- Is it hard to be correctly diagnosed with ME/CFS in Luxembourg?
- What treatments are currently available for those diagnosed with ME/CFS?
- Are there any clinics for people with ME/CFS in Luxembourg?
- Do ME/CFS patients get support? Can you get a pension if you can no longer work?
Health Insurance “cons” asked me to see one of their doctors. I was asked to work, to exercise as I'd then feel better. I went to the department of work but they couldn’t help me with any position suitable - nothing I could do from home from bed. After lengthy back and forth I was given an early retirement pension. Doctors were also very unfriendly, the last one told me that I could not continue on like this that I'd have to start working again. He couldn't reassure me that the pension would be extended. I was really worried about my future. But I did receive a confirmation in the end that by law I'm seen as "Invalide" - I don't know what diagnosis or symptoms this is based on, but I hope that it's for ever, so I no longer have to fear for my existence.
- Do you and your doctors know about the Rituximab Trial in Norway?
- What treatment options would you like to see in your country for ME/CFS?
- What does the future look like for ME/CFS patients in your country - Is there a positive outlook?
Huge thanks to Katja for writing this, I hope we can share this widely and see if we can find more people in Luxembourg with ME. It's not happy to read but it is the reality for so many with this illness and we need to raise awareness across Europe and beyond to see some change.
In German
* Wie sind Sie zuerst krank geworden?
Puuuh das ist eine sehr laange Geschichte...
Ich wurde 2009 im März mit Endometriose operiert und habe Injektionen Decapeptyl bekomen um in den künstlichen Wechseljahren zu sein für einige Monate. Ich habe diese injektionen nicht vertragen, doch der Gynäkologue glaubte mir nicht und schickte mich zum Psychiater. Ich bekam massive Angstzustände und Hitzewallungen, Schlimme Kopfschmerzen, dann kam noch der Wechsel meiner Schildrüsenmedikamente von L-Thyroxin auf Armour thyroid hinzu (ich leide an Hashimoto thyreose...) - und nix ging mehr, ich war bettlägerig, hatte Herzrasen bis 180, Angst. Konnte mich manchmal nach dem aufwachen nicht bewegen aber denken, hatte für nichts mehr Kraft, war nur noch müde und erschöpft...
Mir war schwindelig so komisch alles...Konnte nicht mehr arbeiten gehn, war Krankenschwester in der Dialyse. Aber auch da hielt man alles für psychich...Habe eine riiiesen Ärzte Odysee hinter mir...Wurde zudem unerwartet Schwanger und lag Quasi nur noch im Bett. Habe 30 Kilo zugenomen. Ich konnte nicht kochen, nicht putzen, waschen war eine Tortur. Immer erschöpft, die Augen wollten nicht aufbleiben. Das kann sich kein Mensch vorstellen.
Ging zum Psychiater, also man brachte mich hin, da ich nicht fähig war alleine vor Erschöpfung. Suchte und suchte nach Hilfe...Ging auch nach Belgien zu einer Hormonärztin.. die mir Cortison gab auf Verdacht einer Nebennierenproblematik. Was sich aber nach 6 Jahren Cortidon Einnahme als falsch heraustellte....Kurzfassung wie es begann....könnte natürlich viel mehr schreiben mit allen ärzten. Aber ich denke dann wird es ein Buch warden.
* Wie wurden Sie diagnostiziert?
Gute Frage... genaue Diagnose hab ich irgendwie nicht. Nur viele Puzzleteile...Aber Dr Thill- Umweltmedeziner in Beaufort nimmt die Sache ernst. Der einzigste den ich hier in Luxemburg kenne der einen ernst nimmt und zuhört. Er hat mehrere sachen diagnostiziert: atp niedrig, bornavirus, Kryptopyrolurie, vitamin und mineralienmängel, progesteronmangel, Schildrüse macht arg Probleme immer wieder aber Endokrinologen ignorieren mein leiden, EBV, ...... usw.
* Welche Auswirkungen hat Ihre Erkrankung?
Ich kann nicht mehr arbeiten gehen, habe eine Invalidenrente bekommen, jedoch aufgrund welcher Erkrankung weis ich nicht mal. Ich glaube aber Depression und Angststörung. Ich kann kein normales Leben führen, bin ans Haus gebunden Einkaufen gehn ist schon sehr anstrengend für mich. Kann nicht soviel mit meinem Sohn unternehmen wie ich gern wollte. Kann keine weiteren Kinder bekomen obwohl ich immer mehr Kinder wollte. Kann nicht verreisen da alles so anstrengend ist
Zudem kommt seit 2015 die schweren Depressionen, Angst und Zwangsgedanken die Grenze Psychose sind, die mich im Leben noch mehr einschränken.
Ich bin mir sicher dass was mit meinem Gehirn nicht stimmt, aber das glaubt mir ja auch keiner.
War dann in 2015 fuer 4 Monate in der Psychiatrie, wo ich starke Neuroleptika und Schlaftabletten bekam, ich zitterte, konnte nicht mehr essen, konnte vor Angst nicht mehr vor die tür. Meinen Sohn nicht sehn. Es war die Hölle, und das Sozialamt ist auch absolut keine Hilfe. An die psyche glauben alle, aber an cfs keiner. Man riet mir den Kleinen in Pflege zu geben. Ich liiebe meinen Sohn und könnte damit nicht leben wenn er weg müsste:...( Die Krankheit hat mir mein Leben geraubt!
* Gibt es irgendwelchen Selbsthilfegruppen oder Organisationen in Luxembourg für Personen die unter M.E./CFS leiden? Wenn ja, was sind ihre Ziele?
Nicht das ich wüsste?!? Keine ahnung
* Wie wird ME/CFS von Ihrem Hausarzt wahrgenommen? Hat der/die einer guter Kenntnis von der Krankheit?
Hmmm. Ich habe meine Hausärztin seit 2015 nicht mehr besucht, seit ich in der Psychiatrie war...Sie war immer sehr nett und hat mir auch zugehört, hat auch lange versucht zu helfen, aber von cfs hat sie keine ahnung...Sie hat mich lange unterstützt das was körperlich ist, bis dann 2015, als ich solche ängste bekam und Wahrnehmungsstoerungen, sodass ich nicht mehr aus dem Haus konnte... ich dachte dinge kämen die es nicht gibt Ich bat sie mehrmals in der psychiatrie die ärzte zu kontaktieren um auf die Erkrankung aufmerksam zu Machen, doch sie stempelte mich auch nur noch als psychisch krank ab.
Was ja vieleicht so ist? Ich weis es selber nicht mehr, Ich weis nur dass ich sehr krank bin und kein Arzt wierklich hilft. Bis auf Dr Thill der alles genau untersucht und versucht sein Bestes, aber was Mein Gehirn angeht komt er auch nicht weiter.
* Gibt es (Fach-)ärzte in ihrem Land die sich für ME/CFS-Forschung, beziehungsweise die neusten wissenschaftlichen Fortschritte interessieren würden?
Dr Thill in Beaufort mit Sicherheit. Er ist Hausarzt und Umweltmedeziner. Ansonsten weiss ich es nicht... wäre schön wenn es noch welche geben würden Aber habe in all den Jahren keinen gefunden :( Und ich war bei sooo manchen Ärzten gewesen.
* Ist es schwierig eine Diagnose von ME/CFS in Luxemburg zu bekommen?
Ojaaaaa.. ich bin seit 2009 krank und nun im Jahr 2017 habe ich vielerei Diagnosen, aber ganz klar Cfs ist in keinem Bericht zu finden. Leider ist es in Mode dass alles was der Arzt nicht kennt oder in Befunden findet “psychisch” sein muss.
* Welche Behandlungen sind zurzeit für ME/CFS Patienten verschrieben?
Kenne nur meine Behandlung von Dr Thill.
Viele Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Mineralien...Infusionen , Injektionen b12...
Zahnsanierungen bei Dr Weber in Ettelbrück. Er testet das verträgliche Material und sieht sich alle Zähne genau an! Sonst keine Behandlung hier im Land.
Zudem ist die Visite bei Dr Thill sehr teuer, auch die Nahrungsergänzungsmittel. Kann mir nicht alle Behandlungen leisten aus finanziellen Gründen, was das Ganze zudem erschwert.
Ich schrieb auf anraten von Dr Thill eine Mail an die Gesundheitsministerin, doch bekam nur Antwort von einem Sekretär, man könne mir nicht weiterhelfen- solle mich beim Sozialamt melden! Na toll... und die meinen CFS und alle Behandlungen seien rausgeschmissenes Geld. Meine eigene Behandlung: Ruhen und schlafen egal was andere denken.
* Gibt es Fachärzte oder -kliniken für ME/CFS in Luxemburg?
Der einzige Arzt, den ich kenne, ist Dr. Thill in Beaufort. Zahnarzt: Dr. Weber in Ettelbrück. Es gibt kein Krankenhaus.
* Werden ME/CFS Patienten richtig unterstützt? Können sie Krankengeld beantragen, wenn sie nicht mehr arbeitsfähig sind?
Unterstützt? Nein überhaupt nicht. Man sagte mir damals auf der Arbeit ich solle kündigen, man bräuchte keine psychisch kranke Krankenpflegerin. Ich konnte nicht kündigen, dann hätte ich ja kein arbeitslosen Geld bekomen. Also meldete ich mich weiter krank.
Unterstützung bekam ich jedoch beim OGBL damit ich nicht ohne Geld da stand. Bei der Krankenkasse CnS kam dann die Odysee mit den Kontrollärzten, die es mir auch nicht einfach machten: Ich sollle arbeiten gehen, solle sport Machen, dann ginge es mir besser.
Ich ging zum Arbeitsamt die mir jedoch keine passende Stellen anbieten konnten. Welche auch? Zuhause im Bett?
Nach langem hin und her dann die Rentenkasse die mir erstmal zeitlich Rente bewilligte. Und die ärzte waren zudem sehr unfreundlich. Als ich das letzte Mal da war, meinte der Arzt es könne aber so nicht mehr weiter gehen, ich solle zusehen dass ich arbeiten gehen kann. Und er Könne mir auch nicht sagen ob die Rente noch ein mal verlängert würde. Ich war sehr besorgt wie es nun weitergehen soll. Bekam dann aber jedoch ein schreiben indem stand dass ich nun laut Gesetz als Invalide anzusehn bin. Aufgrund von welcher der vielen Diagnosen weis ich aber nicht. Ich hoffe das dies nun wirklich für immer ist und ich nicht mehr Angst haben muss um meine Existens.
* Wissen ME/CFS Patienten und ihre Ärzte Bescheid über die neue Rituximabsstudie die derzeit in Norwegen läuft?
Noch nie davon gehört bis jetzt? Muss ich mal bei Dr Thill nachfragen im Mai ob er das kennt und was das ist.
* Welche Behandlungsmöglichkeiten wünschen Sie sich für ME/CFS Patienten in ihrem Land?
Ich wünsche mir das die ärzte wenigstens Bescheid wissen über cfs und einen ernst nehmen. Nicht behandeln wie eine Verrückte. Wünsche mir das Ärzte zusammen arbeiten für den Patienten und nicht Gegeneinander. Dann wäre es schön wenn die Behandlungen mit den Nahrungsergänzungsmittel, sowie Blutuntersuchungen von der Kasse übernommen würden.
Ich kann mir das alles nicht leisten und nehme somit nur das nötigste. Mehr CFS spezialisierte Ärzte wären schön sowie unterstützung zuhause damit man nicht Angst haben muss um sein Kind und ständig in Sorge lebt!
Das wäre sehr schön aber bis dahin... wird ein laanger weiter Weg
* Wie sieht der Zukunft aus für ME/CFS Patienten in Luxemburg? Gibt es einer allgemeiner positiven Aussicht?
Im Moment sieht es nicht wirklich gut aus. Habe bisher nichts gehört das sich was ändern wird. Immer mehr werden Menschen in die Schublade “Psyche” gesteckt, nicht nur bei cfs, das finde ich ganz schlimm. Es wird nicht nach wirklichen Urschen gesucht.
June 2017