SWITzerland

12.10.23

Before I travelled to Switzerland to run Lucerne Marathon, I spoke to Gary from near Zurich about his life with M.E.

• How did you get ill?

Gary: Until the summer of 2002, I did a lot of sport, mountain biking, road cycling and hiking. Then in August I had a sharp drop in performance and thought to myself that I had simply trained too much this year. In mid-September I got sick and at first thought it was flu. That's how it all started...

• Has it been difficult to get diagnosed?

Gary: Yes very! Back then, 21 years ago, ME/CFS was even less known in Switzerland than it is today in 2023. I was told for 3.5 years that I was depressed and that my pain was psychosomatic. It was only after this time that I was diagnosed with ME/CFS by a professor at the University Hospital in Bern. But this was still not recognised by most doctors, health insurers and therapists.

• How does this disease affect you?

Gary: I live in a biological prison! As a former active and social person, even after all these years it is hard to bear living in a body that constantly causes me pain and is always totally exhausted. Bad days are often followed by even worse ones. At least I no longer have to lie in bed almost exclusively, as I did for the first 15 years. But a social life is hardly possible and working is impossible.

• How do doctors and health authorities perceive ME/CFS in Switzerland?

Gary: Until Covid 19, the proportion of doctors who did not recognise ME/CFS as a disease was still plus 50%. Health authorities, health insurers and disability insurers are still hostile to it. Today, after the pandemic, people are at least talking about it because they see similarities to Long-Covid.

• Do patients receive adequate support? Can they receive disability benefits when they are unable to work?

Gary: It is still very difficult for people with ME/CFS to get a diagnosis, not to be misunderstood, discredited and wrongly treated. In most cases, it is impossible to receive disability benefits. But here too, at the latest since Covid, respectively Long-Covid, there are considerations for support.

• What changes would you like to see to the treatments currently proposed in Switzerland?

Gary: There are hardly any adequate treatment options here, apart from symptom control and cognitive management of daily life. That's why I would like to see more research on ME/CFS.

• What does the future look like for ME/CFS sufferers in Switzerland? Is there reason to be positive?

Gary: Is there a reason to be positive is for me a phylosophical, multi-layered question that cannot be answered so easily or briefly.... We have a saying: "Hope dies last"! But in the meantime I know that even hope eventually dies! Is it still possible to be positive? Yes! I am convinced of that, because there are people all over the world who work tirelessly for ME/CFS patients, for which I am very grateful!

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Gary's interview auf Deutsch 🇩🇪

• Wie bist du krank geworden?
  

Bis zum Sommer 2002 habe ich viel Sport getrieben, Mountainbiking, Rennradfahren und Wandern. Dann hatte ich im August einen starken Leistungsabfall und dachte mir, dass ich dieses Jahr einfach zu viel trainiert hatte. Mitte September wurde ich krank und dachte zunächst, es sei eine Grippe. So fing alles an...

• War es schwierig, eine Diagnose zu bekommen?
  

Ja, sehr! Damals, vor 21 Jahren, war ME/CFS in der Schweiz noch weniger bekannt als heute, 2023. Mir wurde 3,5 Jahre lang gesagt, ich sei depressiv und meine Schmerzen seien psychosomatisch. Erst nach dieser Zeit wurde ich von einem Professor am Universitätsspital Bern mit ME/CFS diagnostiziert. Aber das wurde von den meisten Ärzten, Krankenkassen und Therapeuten immer noch nicht anerkannt.

• Wie wirkt sich diese Krankheit auf Sie aus?
  

​Ich lebe in einem biologischen Gefängnis! Als ehemals aktiver und geselliger Mensch ist es auch nach all den Jahren schwer zu ertragen, in einem Körper zu leben, der mir ständig Schmerzen bereitet und immer völlig erschöpft ist. Auf schlechte Tage folgen oft noch schlechtere. Wenigstens muss ich nicht mehr fast ausschließlich im Bett liegen, wie ich es die ersten 15 Jahre lang getan habe. Aber ein soziales Leben ist kaum möglich und arbeiten ist unmöglich.

• Wie nehmen Ärzte und Gesundheitsbehörden ME/CFS in der Schweiz wahr?
  

Bis zum Covid 19 lag der Anteil der Ärzte, die ME/CFS nicht als Krankheit anerkennen, noch bei über 50%. Die Gesundheitsbehörden, die Krankenkassen und die Invalidenversicherer stehen der Krankheit immer noch ablehnend gegenüber. Heute, nach der Pandemie, spricht man zumindest darüber, weil man Ähnlichkeiten mit Long-Covid sieht.

• Erhalten Patienten ausreichend Unterstützung? Können sie Invaliditätsleistungen erhalten, wenn sie arbeitsunfähig sind?
  

Für Menschen mit ME/CFS ist es immer noch sehr schwierig, eine Diagnose zu erhalten, um nicht missverstanden, diskreditiert und falsch behandelt zu werden. In den meisten Fällen ist es unmöglich, Invaliditätsleistungen zu erhalten. Aber auch hier gibt es spätestens seit Covid bzw. Long-Covid Überlegungen zur Unterstützung.

• Welche Änderungen wünschen Sie sich an den derzeit in der Schweiz angebotenen Behandlungen?
  

Hier gibt es kaum adäquate Behandlungsmöglichkeiten, abgesehen von der Symptomkontrolle und dem kognitiven Management des täglichen Lebens. Deshalb würde ich mir mehr Forschung zu ME/CFS wünschen.

• Wie sieht die Zukunft für ME/CFS-Betroffene in der Schweiz aus? Gibt es Grund, positiv zu sein?
  

Gibt es einen Grund, positiv zu sein, ist für mich eine phylosophische, vielschichtige Frage, die sich nicht so einfach oder kurz beantworten lässt.... Wir haben ein Sprichwort: "Die Hoffnung stirbt zuletzt"! Aber inzwischen weiß ich, dass auch die Hoffnung irgendwann stirbt! Ist es trotzdem möglich, positiv zu sein? Ja! Davon bin ich überzeugt, denn es gibt überall auf der Welt Menschen, die sich unermüdlich für ME/CFS-Patienten einsetzen, wofür ich sehr dankbar bin!